走近“繭居”的沉默少數，社區精神康復還有多遠的路要走？

“我們8月底前見一面可以嗎？不用在您家，選一個您和孩子都適應的地方就行。”社工朱杏在電話這頭説。

電話那頭，是凱凱母親長久的沉默。

朱杏，是參與普陀區甘泉路街道精神障礙社區康復服務項目的社工。這個項目開展近兩年，有欣喜的突破，但難題也無處不在。

最大的難，就是精神障礙病人與家屬的病恥感，使其大多處於繭居困境，與這個世界無法建立更多的關聯。而社會的監護缺失、就業障礙等困境又削弱了他們參與社會生活的機會。

然而，這樣的情況越久，也越不利於病人康復。

到2025年，上海要基本形成服務網路佈局合理、服務主體組成多元、形式方法多樣靈活、轉介銜接順暢有序、管理機制專業規範的精神障礙社區康復服務體系。

去年底，普陀區首個精神健康社工站落戶甘泉路街道。而甘泉路街道的精神障礙社區康復服務項目已于2022年11月開展，項目的服務對像是持有精神殘疾證者，再逐步擴大到在冊的精神障礙患者。

作為頗具代表性的樣本，甘泉路街道的實踐具有現實意義。

困境

凱凱媽媽找到朱杏，是在今年5月中下旬。

凱凱自小患有神經系統疾病，但學習不錯，也曾是個讓母親引以為榮的孩子。

然而，隨著年齡的增長，他的自卑心理越來越強烈。自去年開始，20多歲的他開始出現幻聽等行為，最終去醫院確診了精神障礙疾病。

儘管凱凱已經服了藥，但是母親的焦慮卻無法緩解。通過居委會，她先是找到了甘泉路街道陽光心園的負責人朱麗娟。朱麗娟將其介紹給了朱杏。

幾乎每一次傾訴，凱凱媽媽都要抱著電話打上一個多小時。打完以後，她的心裏會舒坦很多。

但當朱杏提出要見面聊聊或是和孩子聊聊時，凱凱媽媽始終拒絕。“孩子不願意人家知道他有這個病。”“一見面，我怕他又想多了。”

但凱凱媽媽又十分渴望了解精神類疾病相關知識。有一次，社區專門請來了普陀區精神衛生中心的專家，為病人及家屬講解疾病的治療方法以及科學陪伴等內容，凱凱媽媽還是以“兒子不肯進去”為由沒參加。最後，只能由朱杏將一張張ppt內容拍照給她。

有凱凱媽媽這樣想法的家屬不在少數。甘泉路街道精神障礙社區康復服務項目負責人羅庚晚説：“儘管這些年中國人對於精神疾病的態度越來越開放，但在實際生活中，很多人還是無法接受自己或家屬患有精神疾病，見不得人。”

羅庚晚還記得第一次去小娟家的情景。32歲的小娟和母親的關係很緊張。母親一張口就是對女兒和周圍人的不滿。

患病前，小娟也是一位有才華的大學生，還擅長畫畫。但因為工作不順，賦閒在家。長此以往，有鄰居指指點點，母親也忍不住要嘮叨她。

終於有一天，小娟在家中與母親動手了。母親無奈之下，打了110。確診精神障礙的小娟在家中依然和母親口角不斷，母親的壓力也越來越大。

普陀區精神衛生中心防治科科長孫莉告訴記者，從近些年的國內外探索來看，精神類疾病入院治療投入大，且把病人長期關在醫院並不利於康復，實際病房供給也遠遠不能滿足需求，大部分病人在社區裏接受支援和康復治療是大勢所趨。

試探

“小娟，聽説你畫畫很不錯？”在小娟家走訪時，羅庚晚説。

之前一直緊張無措的小娟露出了一絲笑意，一直在抱怨的小娟母親也暫停了訴説。

小娟起身，從房裏拿出一張自己的美術作品。在大家的讚美聲中，小娟有些自豪。

一起去走訪的朱麗娟則做起了小娟母親的工作。“小娟有自己的興趣愛好，您平時也很辛苦，有機會讓她也在家裏幫您做點事情。”

此前，小娟母親喜歡包辦代替。小娟確診後，她一方面很焦慮一方面很愧疚，出於補償心理，更加幫助小娟打理生活上的一切。擔憂也隨之而來：“如果我哪天走了，小娟怎麼辦？”

正是基於這點，社工發現，小娟和母親都有很強的康復意願。

在社工的建議下，小娟和母親開始在社工的陪護之下，漸漸地走出家門，參與社區的各類課程，比如生活技能指導、手工課、非遺製作課等。

近兩年過去，最明顯的變化是小娟和母親的關係緩和了。家庭氛圍鬆弛下來，小娟的病情也穩定了許多。

和小娟母女一樣，年過五旬的麗麗也是和母親同住。不同的是，麗麗母親是一位很樂觀的人，麗麗卻很怕與人交流。

社工第一次去麗麗家，麗麗見到有人來，躲在裏屋不肯出來，聽到外面的説話聲，就偷偷地從門縫裏觀察。

此後，經過母親一番勸解後，麗麗好不容易出來了，但眼神飄忽不定，説話有些前言不搭後語。

社工也不急著和她溝通，得到麗麗母親的支援和配合後，形成了定期家訪的機制。

麗麗終於説出了自己自卑的原因：“我不漂亮，髮型也醜，沒法出門。”

“這是一個很大的突破，説明她對我們信任了，才會主動表達訴求。”朱杏説，“借著這個機會，我們的社工轉變為理髮師，剪髮後告訴她，她很漂亮，鼓勵她走出家門。”

還有一次，社工家訪時，正好碰到麗麗在和母親爭執，她覺得自己沒有合適的衣服，不願意出席親戚的婚禮。社工立馬幫助麗麗在她現有的服裝中挑選出了滿意的服飾套裝，還鼓勵她外出去理髮店染發，這樣配上套裝就更漂亮了。麗麗隨後跟母親出門染發，最終很高興地參加了婚禮。

現在，麗麗母親外出旅遊時，麗麗也可以獨自去社區食堂買飯了。

作為甘泉精神障礙社區康復項目的支援力量，各領域的專業講師，包括心理專家、精神衛生醫生、生活技能指導老師、軀體健康管理老師等，也常常進入社區，為患者提供面對面的授課和指導。

心理諮詢師趙久平説：“精神障礙患者自身常常受到情緒困擾和精神壓力，而家屬的焦慮心理會更加強烈，在這個過程中，他們是受困者也是呼籲者，希望接受幫助的意願也更強烈。他們自身的力量就像螢火蟲的微光在閃爍，這時候，社區康復就像一道亮光，可以幫助病人和家屬找到方向。”

甘泉社區開展針對患者家屬的講座

破繭

見到記者時，45歲遠峰的緊張肉眼可見。

他穿著有些老舊的t恤和藍白色的運動褲，打招呼時小心翼翼地微微點頭。來之前，他非常猶豫，對朱杏説：“我可能會説錯話。”當確定朱杏會陪同他一起接受採訪時，他終於安心了。

與社工建立了獨特的信任感和安全感，是很多接受社區康復的精神障礙患者的常態。朱杏介紹，平時帶他們開展社區活動時，幾位服務他們的社工都會在場，大家甚至不敢喝水也不敢上廁所，生怕有一點閃失。

作為持有精神殘疾證的人士，遠峰並不避諱自己的病。他告訴記者，自己一直很願意做社區志願者。“不過，因為我有這個病嘛，居委幹部也有顧慮，有些活動不能讓我參加，我一般是做一些撿拾垃圾、清掃、張貼宣傳單之類的。”

遠峰和80多歲的老父親同住。此前，因為老父親無法每天監督，他吃藥總是斷斷停停。後來，在居委幹部的建議下，他很“聽話”地每天去居委會服藥，再也沒有間斷過。

説起自己的願望，遠峰説：“如果以後父親去世了，我希望還是能在社區裏，而不是住在醫院。因為這樣，我可以在家看看電視，自由。”

社工去遠峰家時，也明顯發現了他的軟肋。家裏燒飯做菜都是老父親承包，遠峰只會下清湯掛麵。為了實現“能待在社區”的願望，他已開始在社工的指導下學做簡單的蔬菜。

普陀區民政局相關負責人介紹，目前甘泉路街道精神障礙社區康復服務項目，希望構建一個“區民政+區精衛+社衛+街道（社區）+機構+患者家庭+公益夥伴”的多層次、綜合性、開放式的一體化服務體系。

項目內容包括宣傳教育、評估篩查、個案管理、社區康復訓練、家庭照護培訓和支援以及社區融合，旨在提升患者家屬照護能力、強化患者家屬的心理健康，並圍繞患者生活自理能力、社會適應能力、恢復職業能力等現實需求制定個性化服務方案，強化專業力量引領作用，讓更多的精神障礙患者走出繭房，獲得蛻變，點亮自己的生命之光。

通過這一創新實踐，一些患者的進步和變化很明顯。但不少患者及家庭依然出於種種顧慮，選擇“繭居”，無法敞開交流的大門。

前路

孫莉説，“要讓大家知道，這個病也和其他身體上的疾病一樣，通過藥物和心理治療是可以康復緩解的。”

讓朱杏印象很深的是，有一位患者和家屬原本很樂意接受幫助，但鄰居看到社工到府，就開始緊張地指指點點：“這個人是不是又犯病了？”這樣一來，患者和家屬也有顧慮了。

更多的人，是對精神障礙患者的恐懼。羅庚晚説，“絕大部分精神障礙患者在正常情況下是沒有攻擊性的。社區康復採用的是經過社會功能評估後的分級管理，從而提高精神障礙患者的治愈率、降低復發率和住院率。對於狀況穩定的患者來説，如果長期被關在家裏，受到外界排擠歧視，反而會産生惡性迴圈，不利於其自身的恢復和社區的健康發展。”

目前上海正在構建的精神障礙社區康復服務體系，也集結了多方力量，由民政局、衛生健康委、人社、殘聯等部門統籌推進，加強康復服務標準化建設，並保障服務可持續發展。

就在不久前，小娟自己做了攻略，帶母親去旅遊了一趟。“沒想到我也開始享女兒福了！”小娟媽媽説。朱杏告訴她：“您耐心等待，以後肯定有更多驚喜。”

挂了電話，朱杏決定再努力一次，爭取説服凱凱母親。

（文中涉及病每人平均為化名）（上觀新聞記者周楠）