小丫跑兩會:兩會代表呼籲社會保障體系的完善
- 中國網 www.china.com.cn 2012-03-12 11:32
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過去的2011年，民間公益組織風生水起，從微網志打拐、免費午餐到愛心衣櫥，我們能感受到一股民間慈善的力量正在迅速崛起。他們的行動溫暖人心，不但幫助困難群體渡過難關，更推動政府社會保障體系的完善。但是我們也了解到，目前民間慈善組織在運作方面還存在著一些政策和制度上的障礙，直接影響了慈善的進城。
(一)瓷娃娃罕見病關愛中心
北京市廣安門外大街的一處普通住宅樓，“瓷娃娃罕見病關愛中心”的辦公室就在這裡。儘管是星期天，辦公室裏仍然有五六位工作人員還在忙碌著。“瓷娃娃”是對成骨不全症患者的稱呼，這是一種發病概率極低的罕見病。王奕鷗是“瓷娃娃罕見病關愛中心”的會長，也是一名輕度成骨不全症患者，正因為有著切身的感受。2008年，她和同為罕見病患者的黃如方共同創辦了瓷娃娃關懷協會，決心幫助更多的成骨不全症患者。
目前，國際上確認的罕見病有六七千種，據估計，我國各類罕見病患者也超過1000萬人，而為罕見病患者提供服務的民間組織卻非常少，它們大多由罕見病患者發起，更像是自救、互助型組織，但是在資金、人手等方面還遇到很多問題。今年兩會上，慈善問題被很多代表委員們不約而同地寫進議案提案，今天"小丫跑兩會"也邀請了幾位關注慈善的人大代表來到這裡做個實地調研。
人大代表、寧夏回族自治區石嘴山市市長張作理問道：“你們是幫助他們救治，還是一些生活的保障。你們都做哪些工作？”瓷娃娃罕見病關愛中心負責人王奕鷗説：“我們針對這個罕見病群體，主要有幾方面的工作。一個是針對醫療上的，我們會提供這種貧困家庭的一些醫療的救助。去看病的時候，家裏沒有這個經濟能力，現在這個治療又不在醫保範圍內。”
人大代表、全國人大內務司法委員會委員鄭功成問“這种醫療救助有沒有跟我們國家的醫療救助對接”時，瓷娃娃罕見病關愛中心負責人王奕鷗説：“罕見病這個還沒有納到醫保裏面。所以它對救助這塊兒也還沒有覆蓋。所以像一些罕見病的治療，基本上都是家庭自費。但是現在我們可能給到患者一個一萬五的救助之後，他家裏負擔就會減少很多。”
人大代表、全國人大內務司法委員會委員鄭功成問：“實際上，募些資金是你的一個很主要的一個任務，是嗎？”瓷娃娃罕見病關愛中心負責人王奕鷗説：“對，所以我們現在就是也是靠社會各界的一個支援，然後把這個資金募集來之後再有效的發放出去，主要是醫療方面的工作。”
- 來源：中央電視臺
- 編輯：姚慧婷
