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給“星星的孩子”一雙翅膀

  • 發佈時間:2015-08-12 05:39:18  來源:經濟日報  作者:佚名  責任編輯:羅伯特

  他們有著明亮的雙眼,你卻無法捕捉他們的目光;他們會發出稚嫩的咿呀聲,你卻難以與他們進行對話;要讓他們對自己的名字有反應,需要經過成千上萬次反覆教導和鼓勵……這個群體就是孤獨症兒童,他們像夜空中的星星,漂亮、燦爛,卻又遙遠、神秘,因此,他們被稱為“星星的孩子”。

  據推算,我國約有學齡前孤獨症兒童60萬人。近日,記者來到湖北省殘疾人康復中心,走近這些“來自星星的孩子”,了解他們的康復救助情況。

  上午10點,康復中心孤獨症患兒訓練師柯丹正在給孤獨症兒童亞亞上課。“來,看圖片,上面畫的是什麼?”“是老爺爺!”“老爺爺在幹什麼?”“種地。”這是一堂單訓課,老師通過兩張有聯繫的圖片,來培養孩子的注意力,提高他們的邏輯思維能力。

  “亞亞今年2歲7個月,在1歲10個月時,我發現她和我沒有眼神交流,對爸媽也沒有依戀。帶她去求醫,最後確診為孤獨症。”亞亞的媽媽告訴記者,孩子確診後,自己就辭去工作,專職陪護亞亞每天來參加半天的康復訓練。

  “亞亞來到康復中心訓練9個月了,因為發現、干預得早,孩子現在的情況比較好,會説簡單的指代詞,會主動提出簡單的要求。”柯丹介紹,孤獨症也稱自閉症,是一種因腦部發育障礙所導致的疾病,患兒會出現情緒表達困難、社交互動障礙、語言和非語言溝通問題等,日常表現出限制的行為與重復的動作。這些孩子每個時期的情況都不可預料,因此需要終身陪護,而家長是患兒的終身康復師。

  湖北省殘疾人康復中心的相關工作人員班東升介紹,只要及早干預、正規訓練,大部分自閉症兒童可以較好地融入社會,其中一些孩子甚至可以正常上高中、大學。記者嘗試和亞亞交流感覺到,亞亞能在較長時間內集中注意力,並且能正常與人溝通,如果不是事先知道她是一名自閉症兒童,幾乎很難把她與普通的孩子區分開來。而比亞亞早3個月接受訓練的康康則已經走進普通幼兒園就讀,目前每天只需要半天時間在康復中心接受康復訓練。

  “我們對孤獨症的認知起步太晚,耽誤了很多孤獨症患者。”孤獨症兒童晶晶的父親為了給孩子治病,查閱了大量資料,自己儼然成為半個專家。他告訴記者,對6歲以前的患病兒童進行搶救性康復效果最為顯著,7歲之後,康復效果就大打折扣了。孤獨症兒童的狀況不改善,就會成為家庭的包袱,社會的負擔,有不少還直接導致了家庭的破裂。因此,“星星的孩子”們特別需要社會的理解和關心。

  為了讓更多孤獨症兒童得到更多更廣泛的關注,近年來,中國殘聯逐步將孤獨症兒童康復納入重點工作安排,2009年至2015年,投入4.68億元,組織實施“貧困孤獨症兒童康復項目”,為近4萬名3—6歲的貧困孤獨症兒童提供康復訓練補助。湖北省也于2009年啟動了孤獨症兒童康復訓練項目,按每人每年1.2萬元人民幣標準提供康復訓練經費補貼。目前,武漢市已將孤獨症兒童康復訓練救助範圍擴大到0—14歲,救助標準提高到每人每年2萬元,並將孤獨症康復治療納入醫保門診重症報銷,年報銷額度最高為4000元。

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