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讓孤獨症兒童不再孤獨

  • 發佈時間:2015-05-16 08:32:17  來源:農民日報  作者:佚名  責任編輯:羅伯特

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  本報記者崔麗

  今年的5月17日是我國第25個助殘日,首次聚焦孤獨症兒童,主題為“關注孤獨症兒童,走向美好未來”,以期盼越來越多的人關注孤獨症兒童,幫助他們融入社會,感受到來自社會各界的溫暖與關愛。

  “我們要活得比他們長久,這樣才能一直照顧他們到老。”孤獨症雙胞胎兄弟寶寶、貝貝的父親無奈地説。寶寶和貝貝出生後,活潑可愛,但隨著孩子逐漸長大,家人卻發現他們遲遲不肯開口,特別喜歡攀高,喜歡旋轉,絲毫不懂什麼是危險。兩兄弟之間沒有交流,甚至從來沒有拉過手。焦急的父母帶著孩子去了醫院,得到的卻是這樣的診斷:寶寶、貝貝都患有孤獨症。

  孤獨症又稱自閉症,是一种先天性神經發育障礙,主要表現為社會交往障礙以及刻板的行為、興趣和活動。孤獨症患者生活在自己的世界,像來自天上的星星一樣,因此他們被稱為“星星的孩子”。孤獨症致病原因不明,但人數卻一直呈增長趨勢。第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示,我國0~6歲精神殘疾兒童佔該年齡段兒童總數的0.11%,約為11.1萬人,其中多數由兒童孤獨症導致。由於孤獨症的特殊性和嚴重性,需要長期系統的康復教育和訓練。

  在中央財政支援下,2009年至2015年,中國殘聯投入經費4.68億元,組織實施“貧困孤獨症兒童康復項目”,為近4萬名3~6歲的貧困家庭中的孤獨症兒童提供康復訓練補助。同時,各地還充分發揮地方優勢,加大補貼和幫扶力度,幫助更多的孤獨症兒童進行康復訓練。此外,2013年至2015年,中國殘聯實施孤獨症兒童康復教育試點項目,制定了孤獨症兒童康復定點機構準入辦法、康復服務規範、機構建設標準等,組織開展“孤獨症服務機構自強自律創建活動”,連續3年扶持50個康復機構,以此帶動全國孤獨症兒童康復教育機構規範建設和發展。

  除了康復訓練,學齡孤獨症兒童少年的教育工作也得到逐步推進。目前,學齡孤獨症兒童少年主要通過在普通學校隨班就讀或在培智學校就讀接受義務教育。中國殘聯積極配合教育行政部門落實《中國殘疾人事業“十二五”發展綱要》和國家《特殊教育提升計劃(2014-2016年)》有關“繼續實施特殊教育學校重大項目,支援有條件的地區建設孤獨症兒童少年特殊教育學校(部)”的要求,適齡孤獨症兒童可以通過普通學校隨班就讀或在特教學校接受義務教育。截至2014年底,國家共資助4.26萬個家庭經濟困難殘疾兒童接受惠普性學前教育,其中孤獨症兒童3600多人次。各地也制定了針對孤獨症兒童的教育普及政策,如廣東省廣州市對孤獨症適齡兒童實施義務教育,確保其入學率達到普通適齡兒童水準,實行“零拒絕”,並將由義務教育階段的9年向15年延伸。

  成年自閉症人士因缺乏職業培訓,沒有單位願意接收,自閉症患者社會勞動就業也基本空白——大多數患者只能被“圈養”在家中。為了解決成年之後孤獨症患者的生活問題,各級康復機構在開展康復訓練的同時,也逐步開展孤獨症患者的生活、就業技能培訓。

  伴隨著經濟社會的快速發展,孤獨症問題得到了全社會越來越多的關注和支援,早期干預、多措並舉的康復手段給“星星的孩子”們的未來帶來了希望。有關專家建議,現階段幫助孤獨症兒童的重點工作是從家長需求出發,促進政府、社會和家庭厘清各自角色和功能,倡導構建以政府為主導、社會資源和家庭自主行為相結合的支援模式。

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