守護“星星的孩子”
- 發佈時間:2015-05-10 05:45:42 來源:經濟日報 責任編輯:羅伯特
在北京市石景山八角居民區裏,有一家叫“小飛象”的康復中心,裏面生活著一群寂寞的“小星星”——孤獨症患兒。
孤獨症,又叫自閉症。醫學專家説,自有人類起就有這種疾病,但直到70年前才有醫學名稱。病童的家長們從不這麼稱呼自己的孩子,而是稱他們“星星的孩子”。
“小飛象”負責人趙星的兒子就是這樣一顆孤獨的星星。3歲那年,自幼聰穎的兒子被診斷為“孤獨症”。“診斷書上的這3個字像一記重拳,擊在我的胸口上。”趙星記得自己當時喘不上氣,一屁股坐在馬路沿上,車水馬龍的世界,仿佛一下失去了顏色,“我腦子裏想了不下15種自殺方式,當然是帶著兒子一起死。”
可是一到家,看到粉嘟嘟的兒子,趙星明白,沒人能奪走她孩子的生命,包括她自己。因此,她不顧家人反對,辭去幼兒園的工作,一個人帶著兒子來到北京進行康復干預。
在北京市殘聯康復中心訓練了3個月後,兒子學會了叫“媽媽”。從此,趙星再也不哭了,拼命打工掙錢為孩子做康復干預。3年康復之後,兒子被送回山西長治的外婆家,進了當地正規小學。但趙星沒有走,因為小飛象康復中心需要她。
迪士尼有一部經典動畫片就叫《小飛象》,一頭叫“呆寶”的小像是馬戲團裏最笨的演員,兩隻超大號的耳朵經常遭到嘲笑。有一天,小象突然學會了用耳朵飛翔,一夜之間,它變成了大明星。
此時的小飛象康復中心瀕臨倒閉,只有一個孩子曄曄,5個老師圍著他,沒有暖氣,房租、工資都欠著。一次偶然的機會,“小飛象”原負責人認識了趙星,知道她曾經當過老師,想讓她接手“小飛象”。因為兒子而對“星星的孩子”産生的親近感,使趙星接下了這份挑戰。
那是2009年年初的寒冬,趙星又一次辭去了工作。在沒有暖氣的學校裏,趙星抱著電暖器不撒手,唯一的病童曄曄眼睛直勾勾地瞪著她。趙星有些後悔,自己是不是錯了?她用“呆寶”鼓勵自己,拿出所有積蓄,重新打造“小飛象”。
趙星從不認為孤獨症孩子的情感有任何缺失。她説,“他們的心理比正常人要敏感很多。他們什麼都懂,只是不會交流和表達。”因此,在“小飛象”裏不僅聘有特教老師,更要有幼教老師和普教老師。為了讓孩子們融入社會,她堅持不搬家。有時,孩子們無意識地高喊打攪了樓上居民正常的生活,不滿的居民氣得把酒瓶子直接從樓上扔下來,趙星就一次次地上樓道歉。孩子們手上沒有輕重,經常弄疼老師,因此止痛藥是訓練中心的常備藥,每個老師抽屜裏都有。
現在,“小飛象”的寶寶們除了基礎文化知識培養外,已經可以去超市買東西,學習使用鈔票;可以去乘公交,學會融入人群;可以去打車,學會跟陌生人交流,可以走進社區,跟大爺大媽們打招呼……趙星説,她辦“小飛象”,不是為了讓孤獨症孩子養活自己,而是為了讓孤獨症孩子儘快走出“小飛象”,融入社會。
在趙星的努力下,本來孤獨的“小飛象”裏熱鬧非凡:高兒剛來的時候,吃澱粉就過敏,運動訓練3個月後,終於能喝粥了,如今已長成大小夥子;晨晨剛來時不説話,永遠只有一個牙齒咬著嘴唇的動作,唇下挂著一道彎彎的血印,如今已成了班裏最能接話茬的人;思思迷戀塑膠袋,有時還去翻垃圾筐,老師們追根溯源,終於弄明白了這是她生氣後的一種發泄方式;“陳大少”剛來時兩條腿跟麵條似的,大小便失禁,如今跑得飛快;那個一直留在學校的曄曄,喜歡翻看別人的包,看見什麼搶什麼,心情不好時,甚至會踢打別人,老師只好把他“隔離”。慢慢地,趙星讀懂了曄曄,他只是沒有規則意識。趙星讓曄曄回歸集體,讓他和夥伴們一起玩,熟悉規則。曄曄也在自己的世界裏小心觀察,半年過去了,他開始接受規則,能在老鷹捉小雞的遊戲裏準確地扮演老鷹或是小雞,偶爾還會主動向別人招手打招呼。
在趙星看來,“星星的孩子”只是不會交流和表達,接近他們沒有多難,只要你肯改變看他們時的怪異眼光。正是趙星的理解和堅持,中心先後接收千余名智障兒童,已有40余名進入培智學校和正常學校就讀。中心開設的康復訓練課程的科學性、實效性,通過實踐得到了驗證,廣大家長一致認可、給予好評,滿意度均在95%以上。
趙星更關心孤獨症孩子的幸福指數,因此“小飛象”正在與中殘聯合作,對孤獨症者進行就業訓練實驗。“通過訓練,他們中的部分人可以擁有自己的工作和生活。同時,孤獨症者的養老模式也在探討中。”趙星説,“未來的日子,他們能融入生活,這是我最大的願望。”
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