4月2日是世界孤獨症日。當天，北京大學第六醫院舉辦孤獨症義診諮詢活動，一些家長帶著孩子早早在活動大廳外等候。得知活動有媒體參加，一位家長有些猶豫，擔心照片出現在媒體上會對孩子今後造成不好的影響，而另一位抱著孩子的家長則説：“我倒希望媒體報道，幫幫我們。”

　　兒童保健還缺孤獨症篩查

　　一對來自外地的夫婦神情憂鬱，抱著孩子講述求醫的經歷。3歲的孩子因為不説話，在當地兩家醫院都被診斷為孤獨症，因為感覺治療效果不好，又到北京求醫。上午剛剛在北大六院門診看過，聽説下午有義診諮詢又過來了，想找醫生再看看，到底是不是孤獨症、怎麼能治好。

　　中國殘聯副主席、北大六院黃悅勤教授説：“患兒家長經常問這個病是怎麼得的，得到的回答是‘病因不清’；問怎麼治，得到的回答是‘沒有特效藥’。家長特別失望地走了，醫生也很失落。”

　　孤獨症是兒童發育障礙，主要表現為言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄、行為方式刻板等，約有3/4的患兒伴有明顯的精神發育遲滯。媒體報道稱，該病患病率高達約1%，而且有增高的趨勢。

　　北大六院兒童心理衛生中心主任劉靖表示，影響患病率統計的因素很多，準確數據還需要進一步研究。從臨床上看，接診的患兒確實越來越多，世界各國的報道一致，原因可能是受遺傳和環境影響，但是目前沒有定論。

　　“現在一年看的患兒可能是過去5年看的總和。”北大六院賈美香教授認為，其中一個重要因素是原來的兒科醫生少，而且只能診斷典型病例，現在兒科對一些早期症狀病例也能發現。

　　賈美香介紹，由於這個病缺乏有效預防手段，因此只能“早發現、早診斷、早干預”，患兒越小干預效果越好。有的患兒在三四個月的時候就會有異常表現，比如孩子跟媽媽不親密，叫他也沒有反應，經常看東西卻不看人。“能不能發現這些異常，兒保科醫生是關鍵。”賈美香説，但是目前嬰兒的常規體檢還主要是身高、體重、聽力、是否貧血等，沒有涉及精神發育問題，培養兒科醫生識別症狀，建立相關制度規範非常迫切。

　　劉靖介紹，政府正在著手將精神發育的評估納入兒童定期保健中，國家衛生計生委和中國殘聯已經在北京部分地區進行了孤獨症早期篩查試點，建立轉診制度，總結經驗後將向全國推廣。

　　“把療效説得越好，就越不該相信”

　　目前對孤獨症的治療主要是訓練干預和服用藥物，但大多缺乏循證醫學的證據和特異性效果。劉靖表示，個體化的治療可以促進患兒語言發育，提高社會交往能力，掌握基本生活技能和學習技能，治療效果好的患兒可以讓一般人看不出與普通孩子的差別，並在成人後不再被診斷為孤獨症。但目前有效干預的比例僅為10%~20%。

　　“對孤獨症的干預手段，嚴格地講不是醫學，是教育。”賈美香説，孤獨症患兒是精神障礙患者中的特殊群體，需要“醫療—教育—康復”三者有機結合。但是目前我們的體系還不完善，力量還非常薄弱。

　　據介紹，北京市對學齡前孤獨症兒童給予康復補貼，一般每名患兒每月2600元，最高可達到4800元。“政府有了投入，我們應該讓這些孩子有進步，但是整體的服務品質還跟不上。”賈美香説，目前，全國註冊從事孤獨症患兒康復訓練的機構超過1000家，主要是民營機構，是否規範還不知道，沒有機構認證標準和師資培訓準入機制，也沒有統一的訓練教材。這些因素導致預後效果好的孩子很少。

　　孤獨症患兒家長求治心切，有病亂投醫的心理，也讓一些社會機構虛假宣傳有了可乘之機。有些機構宣傳“包治”，聲稱已經治愈了9萬名孩子。有位河北的患兒家長，靠賣饅頭的小生意攢了6萬元，到某機構給孩子訓練治療，一個月費用3萬元，2個月錢花完了，只好回家。那家機構還打電話，勸他們再去治療一次，“保證治愈”。

　　有人拿著有些機構宣傳治愈率的廣告給賈美香，並問“你們的治愈率是多少”。賈美香氣憤地説：“我們沒有治愈過！”劉靖也常碰到諮詢這個問題的患兒家長，她總是勸他們：“把療效説得越好，就越不該相信。”

　　家長努力了，孩子進步快

　　治療效果好的孤獨症患兒能夠進入普通學校學習，但其成長仍會面臨各種困難。一方面長期治療康復費用昂貴，另一方面孩子會因一些異常表現遭到排擠，甚至其他孩子家長也反對學校接受患兒。不少長期就診的家長會向醫生哭訴：“誰能幫我？”對此賈美香説：“沒人能幫你，只能靠你自己。”她認為，這種説法看似冷酷，卻是現實，“家長努力了，孩子進步快。”

　　一些社會康復機構在訓練孤獨症患兒時，採取封閉的模式，不讓家長參與，很多家長還覺得不用管很好。但身為北京市孤獨症兒童康復協會會長的賈美香提醒，其實家長全程參與非常重要。“家長在孤獨症患兒的治療、康復、成長中是最重要的角色，我們的很多工作就是要培訓家長，家長學會了之後，跟孩子一起做康復訓練效果才好。”賈美香説。

　　黃悅勤也對孤獨症患兒家長提出了一些建議，首先要接受現實，克服困難堅持治療康復，同時理解孩子的所作所為和表現。“部分孤獨症患兒會在某方面有超常的能力，比如數學、繪畫、聽力，一些著名的科學家、藝術家也是孤獨症患者，他們最終為社會作出了貢獻，實現了自身價值。家長要發現孩子的特殊才能，還要創造條件幫助孩子發揚到極致。”黃悅勤説。