"星星的孩子"長大後怎麼辦? 孤獨症人群全程關愛服務的探索實踐

編者按：根據世界衛生組織的統計，全球每160名兒童中就有一人患有孤獨症譜係障礙。復旦大學附屬兒科醫院選取北京、上海、廣州等8個城市，對12萬餘名6歲至12歲兒童開展為期4年的流行病學調查顯示，我國學齡期兒童孤獨症譜係障礙患病率為0.7%。 在我國，隨著診斷水準的提升和社會認知的改善，孤獨症兒童的確診數量正在呈現連年上升的趨勢。越來越多的孤獨症確診兒童，已經不再是單一的公共衛生問題，也是複雜的社會問題。讓他們能夠在有溫度的環境裏學習、生活和勞動，不僅考驗著社會的包容，也需要儘快構建覆蓋孤獨症兒童全生命週期的關愛服務體系，並確保其完善性、科學性和可持續性。

18歲的孤獨症青年陸子霖在江蘇省淮安市的“星青年洗車坊”工作，他來了半年多，除了洗車，還會做咖啡和手工。“各方面能力都有提升，尤其是情感方面有很大變化，現在喜歡社交了。”他的母親夏娟告訴《工人日報》記者，“這裡有同齡人，他現在感覺生活很充實。”

當“星星的孩子”長大之後，他們的路在何方？從5歲確診孤獨症、10歲開始康復訓練，到如今可以掙錢、交朋友，陸子霖成長軌跡的背後，正是江蘇多地串聯成型的孤獨症全程服務鏈條——從早期篩查、融合教育，到職業技能培訓與支援性就業。

為入學亮起綠燈

融合教室裏，幾個孩子在“影子老師”的指導下畫畫——這是江蘇省連雲港市海州實驗小學裏的一幕。這所小學裏共有15名特殊兒童，或患有孤獨症、多動症，或存在智力障礙，配備了兩名來自愛吉康復機構的“影子老師”。

“影子老師”楊瑩説，上午她們會去教室裏跟課，坐在孩子旁邊或教室後排，出現問題時會進行及時干預。下午則會在融合教室裏專門上三節課，15名孩子分組來上課。“介入、退出、跟蹤，一般3個月後就有明顯的改善效果。”楊瑩説，“有的孤獨症孩子去年還不會打招呼，現在會主動打招呼了。”

目前，海州區共有5所這樣的融合教育學校，均為通過政府購買服務，引入專業康復教師進駐普通小學。“融合教育的難點在於任課老師和其他孩子家長的包容度。”海州實驗小學校長顧玉林對記者説，學校支援、家長自願是融合教育的前提。“影子老師”剛開始入駐時很難，各方面接納程度都比較低，後來“逐漸通過實際效果改變”。

海州區殘聯副理事長韋妍君是一名孤獨症孩子的母親，孩子15個月大時，被發現患有阿斯伯格綜合徵（孤獨症譜係障礙的一種）合併多動症。一年級時孩子坐不住，也不聽集體指令，經過融合教育後，現在上四年級，基本恢復正常。“其他家長也來取經，可以説效果比理論重要。”韋妍君對記者説。

0~6歲兒童孤獨症篩查率達97.88%，應診盡診率達100%——海州區殘聯與區衛健委聯合建立“篩查—評估—干預”閉環管理體系，系統推進學齡前啟蒙式康復與學齡期融合式康復。孤獨症兒童入園率達82.8%，小學階段則探索打破學區限制，在海州實驗小學開闢入學綠色通道，在部分校園通過“特需兒童不擅長課程免修”機制，讓孤獨症兒童得到個性化成長。

據連雲港市殘聯統計，在該模式下的3所試點小學，學年結束時孤獨症兒童課堂行為規範率提升了60%，學業合格率達85%，且實現校園欺淩“零發生”，無一人因適應困難退學。項目已有16名學生在能力提升後，獨立融入普通班級。

在模擬社會裏練習

在海州區有一棟特別的房子，9名8歲~17歲的孤獨症患者和唐氏兒在這裡生活，他們被稱作“星寶寶”和“糖寶寶”。在老師帶領下，他們會一起買菜做飯、打掃衛生、做手工，有的還會彈鋼琴。

“所有的康復都是為了讓他們回歸社會、回歸生活。”運營這個“社區家庭”的愛吉康復機構創始人趙海燕對記者説。她希望社會和家長要客觀認知這類孩子的能力，接納他們，允許他們活成自己的樣子。

2025年，《江蘇省孤獨症人群全程關愛服務實施方案（2025-2028年）》出臺，首次將關愛服務年齡段擴展至全生命週期，形成貫穿全程的政策保障體系。對於大齡孤獨症青年而言，從學校畢業往往意味著社會聯結的斷裂。江蘇省的探索正試圖填補這片“空白地帶”，在全省多地建立職業培訓與過渡性就業基地，為“星青年”鋪設從家庭走向社會的緩衝帶。

在蘇州，類似的“社會預習”場景出現在一家菜鳥驛站。23歲的孤獨症青年許佑喆每天獨自換乘3趟地鐵來上班，她的工作是進行快遞分類、掃碼入庫。墻上貼著值班表，來值班時她會簽上自己的名字。

驛站除了幾名在這裡工作的18歲以上孤獨症青年，還有兩名“輔導員”，王彩麗是其中之一。她原來是護士，孩子3歲時被確診孤獨症，她辭職成為全職媽媽。從“抱團取暖”的孤獨症家長群得知資訊後，她便來這裡“照顧別人的孩子”。“孩子容易著急，要耐心一點、包容一點，去發掘閃光點。”她説。

“驛站是創造一個場景，讓他們融入社會、與人交流。”運營驛站的蘇州市星善聚能助殘服務中心負責人劉耘如説，這裡是“孵化地”，通過模擬真實工作場景，訓練他們的規則意識和執行能力，以便將來能進入更開放的社會。除了驛站，他們還有洗車、非遺繪畫等項目，會幫助孤獨症青年對接各種工作機會。

從工作中獲得尊嚴

在“星青年洗車坊”，陸子霖把自己做的咖啡一杯杯送到來訪記者的手中。他不僅每月能通過勞動獲得收入，更重要的是找到了屬於自己的社交圈。

運營洗車坊的江蘇淮安星語全納發展中心，是江蘇省首家以孤獨症患者為主要對象的集“就業、培訓、照料”于一體的綜合性支援機構，中心設有洗車服務區和日間照料區，推動孤獨症青年提升勞動技能和重建生活技能。

如果説提供輔助性就業的項目是“預習”，那麼位於江蘇太倉的中德融創工場則致力於提供一份有尊嚴的“正式工作”，並探索成年孤獨症群體的深度社會融合路徑。作為國內首家全員心智障礙人士（包括智力障礙、唐氏、孤獨症、腦癱等患者）集中就業的企業，工場現有40名存在心智障礙的員工和17名支援人員。

在精密零件生産線上，24歲的孤獨症青年姚聖潔正在組裝墊圈。工場承接來自汽車行業的訂單，所有産品必須通過ISO品質認證。為此，工場研發了適合員工操作的智慧設備，將複雜工序拆解，並建立了從崗前培訓到動態評估的完整培訓體系。“不是僅僅給他們發錢，而是讓他們體會到作為一個人的尊嚴。”工場發起人沈亞説，她希望這樣的模式可以推廣到更多的地方。

由中國殘聯等7部門聯合印發的《孤獨症兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》中指出，根據分段計劃，2026年至2027年要完善各級財政投入機制，重點加強基層服務能力建設，建立全國統一的孤獨症兒童康復服務品質標準體系。（原標題：“星星的孩子”長大後怎麼辦？工人日報記者吳麗蓉）（實習編輯：劉嫣然）