攜手同行 不再孤獨
- 發佈時間:2015-05-19 11:31:39 來源:中華工商時報 責任編輯:羅伯特
“我們要活得比他們長久,這樣才能一直照顧他們到老。”雙胞胎兄弟寶寶和貝貝的父親無奈地説。
寶寶和貝貝出生後,活潑可愛,是一個眾人羨慕的家庭。但是隨著孩子逐漸長大,家人卻發現他們遲遲不肯開口,特別喜歡攀高,喜歡旋轉,絲毫不懂什麼是危險。
“兩兄弟之間沒有交流,甚至從來沒有拉過手,送到醫院後診斷出兩個孩子都患有孤獨症。”孩子父親説。
孤獨症又稱自閉症,是一种先天性神經發育障礙,主要表現為社會交往障礙以及刻板的行為、興趣和活動。孤獨症致病原因不明,但人數卻一直呈增長趨勢。
全國第二十五次助殘日首次聚集孤獨症兒童,其主題為“關注孤獨症兒童,走向美好未來”。以期盼越來越多的人關注孤獨症兒童,幫助他們融入社會,感受到來自社會各界的溫暖與關愛。
近年來,針對日益增長的孤獨症兒童康復需求,中國殘聯逐步將孤獨症兒童康復納入重點業務工作安排,著力開展了貧困孤獨症兒童康復救助、孤獨症兒童康復教育機構扶持、康復人員培訓等工作。
在中央財政支援下,2009年至2015年,中國殘聯投入經費4.68億元,組織實施“貧困孤獨症兒童康復項目”,為近4萬名3-6歲貧困家庭中的孤獨症兒童提供了康復訓練補助。
同時,各地還充分發揮地方優勢,加大補貼和幫扶力度,幫助更多的孤獨症兒童進行康復訓練。
2010年出生的沐沐,在3歲時被確診為孤獨症。“當時我們全家的收入,基本上都給他交了學費。”沐沐母親説,“後來了解到國家有貧困孤獨症兒童康復項目,不僅可以到指定機構訓練,我們還享受了每年1.2萬元的補助,這才讓我們又看到了希望。”
2013年至2015年,中國殘聯實施孤獨症兒童康復教育試點項目,制定了孤獨症兒童康復定點機構準入辦法、康復服務規範、機構建設標準等文件,組織開展“孤獨症服務機構自強自律創建活動”,連續3年扶持50個康復機構,以此帶動全國孤獨症兒童康復教育機構規範建設和發展。
此外,還組織編寫《孤獨症康復教育人員上崗培訓教材》,定期舉辦“孤獨症兒童康複學科帶頭人培訓班”及“孤獨症兒童康復專業技術人員培訓班”。
除了康復訓練,學齡孤獨症兒童少年的教育工作也得到逐步推進。目前,學齡孤獨症兒童少年主要通過在普通學校隨班就讀或在培智學校就讀接受義務教育。截至2014年底,國家共資助4.26萬名家庭經濟困難殘疾兒童接受惠普性學前教育,其中孤獨症兒童3600多人次。
伴隨著經濟社會的快速發展,孤獨症問題得到了全社會越來越多的關注和支援,早期干預、多措並舉的康復手段給孩子們的未來帶來了希望。
2014年出版的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》顯示,對於孩子得到職業培訓和支援性就業的需求強度為80.2%,有93%的家長認為目前孩子無法得到職業培訓和就業支援。成年自閉症人士因缺乏職業培訓,沒有單位願意接收,自閉症患者社會勞動就業也基本空白——大多數患者只能被“圈養”在家中。
為了解決成年之後孤獨症患者的生活問題,各級康復機構在開展康復訓練的同時,正逐步開展孤獨症患者的生活、就業技能培訓。
武漢禧樂兒童康復中心開設了園藝培訓和西點烘焙課程;鄭州康達能力訓練中心開展了紙雕、陶藝、美工等適合大齡孤獨症孩子的課程;湖北宜昌的“雨人筷樂”餐廳中,4名孤獨症患者正在從事幫廚、清潔、送餐等輔助性工作。
扶殘助殘,全國各地紛紛行動起來:
——河北、重慶開展助殘公益項目。整合社會力量,以點對點的幫扶方式,幫助殘疾人實現願望和夢想。
——上海、吉林組織舉辦孤獨症兒童主題繪畫活動。在展示孤獨症孩子自身能力的同時,也為社會創造了走進殘疾兒童內心世界的機會。
——湖北省舉行孤獨症學術論壇活動,邀請孤獨症康復專家就孤獨症兒童康復手段開展學術交流。
……
夢想定會實現,希望就在眼前。黨和政府對殘疾人事業格外關心、格外關注,殘疾人事業站在新起點上,為包括孤獨症在內的廣大殘疾人規劃出幸福美好生活的新藍圖。
為了充分了解各類殘疾人的基本狀況和需求,向廣大殘疾人提供精準化服務,2015年中國殘聯啟動了全國殘疾人基本服務狀況和需求專項調查,對持有第二代《中華人民共和國殘疾人證》的殘疾人及暫未持證的0-15歲疑似殘疾兒童逐一調查,重點了解殘疾人在生活救助、社會保障、康復服務、接受教育、就業幫扶、權益維護等方面的現有服務狀況、托底服務需求等內容。
今年1月,國務院印發《關於加快推進殘疾人小康進程的意見》指出,爭取到2020年殘疾人權益保障制度基本健全、基本公共服務體系更加完善,殘疾人事業與經濟社會協調發展;殘疾人社會保障和基本公共服務水準明顯提高,幫助殘疾人共用我國經濟社會發展成果。
保障殘疾人權益的多項政策辦法陸續出臺,殘疾人享有的社會公共服務更加完備。
——新修訂的《殘疾人航空運輸管理辦法》進一步規範了殘疾人航空運輸的管理和服務,保護了殘疾人在航空運輸過程中的合法權益。
——《殘疾人參加普通高等教育招生全國統一考試管理規定(暫行)》中規定,盲、聾、肢殘學生可以申請以合理便利的方式參加全國高考。
——視障旅客可以攜帶導盲犬乘坐火車、地鐵。
——全國殘疾人服務熱線和全國殘疾人信訪資訊系統正式開通。
“要使貧困和重度殘疾人的基本生活得到穩定的制度性保障,儘快幫助他們擺脫貧困,在制定各項福利保障政策時,要特別關心和兼顧殘疾人的實際困難,把好政策、好福利落實到殘疾人身上。要努力讓殘疾人更好地融入社會,獲得更多的發展機會,讓他們的生活每年都有新變化。”中國殘聯主席張海迪説。
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