港媒：“冰桶挑戰”應該挑戰醫藥企業
- 發佈時間：2014-08-28 12:44:37 來源：環球網 責任編輯：王斌
2014年8月23日，巨人姚明與78歲韓美林在NBA姚明學校共同挑戰冰桶，據了解，NBA中國首席執行官舒德偉在近日完成冰桶挑戰後，向姚明發出“挑戰”，而有意思的是，姚明在火箭隊的隊友穆托姆博，也在最近完成了“冰桶挑戰”，而且他還向“肌萎縮側索硬化症”協會捐贈了500美元。中新網記者 金碩 攝
中新網8月27日電 “冰桶挑戰”火遍全球之際，香港《新報》27日發表文章評論道，許多“漸凍人症”至今無法治愈，但事實是，由於罕見病發病率不高，醫藥企業沒有研發相關藥品和治療方法的動力，因此，“冰桶挑戰”應該挑戰醫藥企業。
文章指出，ALS(肌萎縮側索硬化)“冰桶挑戰”目前正在廣泛傳播，許多“名人”不等他人點名，便主動大潑冰水;更有一些單位參加，安排其員工集體“淋冰”。縱然不提此番作態是慈善的成份更多，還是炒作的意味更濃，單從“規則”上看，國人就已然“犯規”。這場“慈善真人Show”的本質是名人“淋冰”，普通人圍觀;如今你安排一群普通人“淋冰”，誰會有興趣觀看，更妄談“愛心接力”。
文章認為，從行銷的角度來看，ALS“冰桶挑戰”的確是成功案列。許多明星、名人和富翁惟恐白白錯過這一次廉價賺“點擊”的機會，有挑戰要上，沒挑戰創造挑戰也要上。在這一過程中，善款的募集速度得以加快，“漸凍人症”也開始得到更多人關注。
同時，文章還指出，中國人在接棒ALS“冰桶挑戰”也並非沒有創新，比如，姚明等人參與挑戰後，除了向“漸凍人症”關愛組織捐款，也將善款投向中國更多發生的罕見病──“瓷娃娃病”的慈善救助組織。這是真慈善，而非純粹地“眼球消費”。
但是，文章認為，即使人們持續關注罕見病群體，這些人的境遇能否得到改變?很多人説，“漸凍人症”至今無法治愈，但事實是，由於罕見病發病率不高，醫藥企業沒有研發相關藥品和治療方法的動力。感冒不足以致命，但無數的藥企研製生産治療感冒的藥物，罕見病對一個家庭來説可謂毀滅性打擊，但卻因無利可圖，得不到更多的研發力量。“冰桶挑戰”真正應當挑戰誰?一是醫藥企業，二是政府。
文章稱，企業畢竟需要牟利，而政府既具備巨大的力量，又有義務做某些“不以賺錢為目的”的事情。罕見病患者能否享用大病醫保?政府是否會拿出足夠資金支援罕見病的醫療攻關?給罕見病患者支援，僅靠一陣風式的捐贈猶如杯水車薪，要改變他們的境遇，必須靠更強大的力量。
