首個罕見病醫療服務平臺上線
- 發佈時間：2014-11-06 09:29:49 來源：中華工商時報 責任編輯：羅伯特
在第二屆世界罕見病大會召開之際，國內首家為罕見病患者提供專業諮詢醫療服務的網路平臺博士360網站（www.boshi360.com）今天正式上線。該服務平臺由全球領先的新藥研發平臺公司藥明康得傾力打造，旨在為罕見病人群及病因不明患者提供從疾病諮詢、篩查，到診斷及治療的全方位醫學服務，同時推動罕見病領域的臨床研究及相關藥物的研發進程。
與眾多網際網路公司所打造的網路醫療産品不同，博士360平臺是國內首個由專業醫藥研發機構憑藉自身優勢，開發的首個垂直類網際網路醫療平臺，這一平臺不僅打通了線上線下醫療通道，更貫通了罕見病患者、臨床醫生以及相關研發科研機構的整條研發治療産業鏈，極大縮短了罕見病患者與治療研發之間的距離。
觀察人士指出，這一平臺的誕生有望改變國內罕見病“診不了，治不起”的困境。
確診難、治療難是我國罕見病患者面臨的普遍性問題。國家心血管病中心主任助理、阜外心血管病醫院心內科主任醫師蔣立新教授表示，“當前全世界已知有7000多種罕見病，其中僅有不到5%能夠得到有效治療，而在中國目前大約1680萬罕見病患者中能夠得到有效治療的比例則更低。由於罕見疾病發病往往與遺傳因素有關，不易確診、治療難、預後差、花費高，對整個病患家庭而言都是毀滅性打擊，必須引起全社會的關注。”
目前國內大部分醫療機構還缺乏分子水準檢測和分析罕見病的經驗，經常導致患者因誤診花費巨大並且錯過最佳治療期。國際罕見病研究協會執行委員、藥明康得高級副總裁茅矛博士説：“博士360將為患者提供專業的罕見病諮詢服務。藥明康得還將通過公司國際一流的研究檢測能力幫助患者確診，其中包括應用國際最領先的基因測序設備，為用戶提供免費的基因檢測等服務。”據悉，僅全基因組測序一項在目前市場上的最低花費估計就高達1.3萬餘元。
罕見病的診斷難只是第一步，治療難則是阻礙患者求生的天塹。患有肌肉萎縮性側索硬化症的“宇宙之父”霍金在1985年差點放棄治療。藥明康得董事長李革博士表示，“博士360平臺的獨特之處在於在‘診’的同時還關注‘治’，努力為罕見病患者尋求相匹配的治療方案。將依託在藥物研發與公司國內外資源上的優勢，聯合廣大醫藥公司、醫院與科研機構共同推進罕見病研究和治療，為罕見病患者帶來新的希望。”李革説。
