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罕見病醫藥費進醫保 浙江今年有望獲得保障支援

  • 發佈時間:2015-03-02 10:15:42  來源:錢江晚報  作者:佚名  責任編輯:朱苑楨

  今年2月的最後一天,有關霧霾的話題聚集了千萬大眾的關注;這一天,也是國際罕見病日,跟霧霾相比,這些患病率低於五十萬分之一的罕見疾病或許只是個“小眾”話題,但同樣需要公眾的關注。

  昨天下午,浙江醫學會醫療保險分會罕見病學組等機構,在杭州西湖文化廣場的一個小劇場裏,舉辦了一場主題為“讓愛不罕見”的新年合唱會。

  會上,浙江省人力資源和社會保障廳醫療保障處處長王平洋透露,浙江有望在今年提出針對罕見病的醫藥費保障機制,讓一些有藥可醫的罕見病獲得更多的醫療保障支援。

  據介紹,目前全世界被認知的疾病有14000多種,罕見病有7000多種,而只有1%的罕見病有特效藥治療。

  “有些病,即使有藥,它的費用也是就算傾家蕩産也負擔不起的。”浙江大學社會科學研究院副院長何文炯教授,承擔了一項有關罕見病醫藥費用保障機制的研究,昨天剛剛從北京出差回來的他直接到了會場。

  何教授解釋説,因為罕見病的確診過程很複雜,所以很難統計總體費用,只能估算確診之後的治療花費。

  在這份報告中,錢江晚報記者看到,一些罕見病的年每人平均治療費用在1萬元以內,尚在普通家庭可負擔的範圍內,但還有很多的罕見病每年的花費要幾十萬元,甚至幾百萬元。

  以苯丙酮尿症(PKU)為例,由於肝內缺乏一種物質,患者不能像普通人一樣代謝蛋白質中的苯丙氨酸,所以這樣的人從出生那天起,不能喝媽媽的奶,不能嘗酸甜苦辣,也不能吃普通的大米白麵,否則將有智殘、腦癱甚至死亡的風險,他們需要終身吃特殊配方食物。

  研究人員估算,PKU患者的年每人平均治療費用在5萬元。

  另外一些罕見病的治療花費,高得令人咋舌:戈謝病,年每人平均治療費用在70萬~200萬元左右;法佈雷病,年每人平均100萬~200萬元;龐貝病,年每人平均100萬~200萬元;粘多糖病,年每人平均70萬~200萬元……

  衢州小男孩邱江祺就是戈謝病患者,3歲確診至今,已經被疾病折磨了4年多。

  戈謝病是一種代謝性疾病,身體缺乏新陳代謝所需的一種酶,導致這種酶的作用物無法排除,堆積在脾、肝等器官。因為生病,7歲的小祺祺看上去只有四五歲孩子大小,而且祺祺的骨骼已經嚴重變形,除了後背的“小羅鍋”越來越大,前胸骨骼也開始隆起。

  戈謝氏病的治療,藥費非常昂貴,按體重計算,祺祺每月藥費要六七萬元,而且需終身服藥,隨著體重的增長,藥費也會水漲船高。目前,這種藥還沒有進入醫保目錄。

  昨天,醫保部門給祺祺這樣的家庭帶來了好消息。

  王洋平介紹説,對這些有有效治療藥物的罕見病,醫保部門也在積極和藥企談判,希望能把藥價降下來;另一方面,建立多層次的醫療保障機制,基本醫療保險、大病醫療保險之外,醫療救助也能把這些罕見病納入救助範圍,同時更好地發動慈善力量,來幫助這些罕見病群體。

  以戈謝病為例,每年70萬~200萬元的治療費用,基本醫療保險承擔一部分,大病醫療保險再承擔45萬元,醫療救助解決8萬元,其餘的可以借助慈善救助的力量。

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