有一種疾病，一旦發病常常出血不止。這種被稱為“玻璃人”的血友病，因為凝血因子缺乏，患者一旦出現流血，隨時可能威脅到生命安全。2013年，血友病被納入20種大病之內，部分藥物實現了報銷。不過，因為藥品價格昂貴，治療成本依然很高。近日，江蘇省血友病分級診療體系建設推進會暨慈善援助會在南京鼓樓醫院召開。柳輝艷

　　供應緊張

　　大醫院廉價國産藥已斷貨一年

　　近年來，血友病防治工作已引起全社會高度重視。各級政府和相關醫療機構在血友病診療服務、血友病醫療保障措施和血友病病例資訊登記等方面做了大量工作，血友病患者的就醫狀況有了顯著改善。為了進一步提升血友病診療服務水準，江蘇省啟動了“血友病分級診療試點項目”。該項目建設的主要目的是建立起江蘇省內省、市、縣三級血友病診療網路，逐步實現“分級診療、雙向轉診”模式，使血友病診治水準和藥品保障顯著提高；同時進一步提升血友病病例資訊管理工作。

　　據了解，血友病分為甲型和乙型，發病後需要注射八因子和九因子治療。目前，三種治療甲型血友病的進口藥物，一支的價格在1200元左右，治療乙型血友病的進口藥物一支的價格為196元。由於一半無法進入醫保，患者必須自掏腰包，而比較廉價的國産藥物，雖然價格便宜，報銷比例高，但由於供應緊張，鼓樓醫院已經一年時間沒有拿到了，患者只能用進口的藥物。

　　重要資訊

　　今年建立血友病分級診療網路

　　南京鼓樓醫院血液科主任醫師周榮富介紹，如果是重型的甲型血友病，一個星期發病一次的話，一次至少要用兩到四支，一年下來要幾十萬。為此，南京前期實施的免費提供2-3成甲型血友病藥物的救助政策，今年將擴展到常州、揚州和鹽城。

　　據江蘇省慈善總會副秘書長毛尚會介紹，兒童血友病的救助力度更大，在醫保報銷+大病救助之外的自費部分，慈善總會也將針對不同地區和不同人群給予70%-100%的補助，其中血友病孤兒一分錢不要自己掏，個人自付部分由當地慈善總會完全兜底。

　　周榮富主任醫師表示，今年起，江蘇將建立血友病分級診療網路，患者以後不用往大醫院的中心跑，在家門口就能治療。

　　目前，血友病一級治療醫院設在蘇大附院第一醫院，二級治療醫院有16所，其中南京有4所，分別是南京鼓樓醫院、江蘇省人民醫院、東南大學附屬中大醫院和南京市兒童醫院。南京的三級網路醫院有10家，基本覆蓋所有的區，包括高淳人民醫院、溧水人民醫院、六合人民醫院、江寧區醫院、浦口人民醫院、明基醫院、同仁醫院、南醫大二附院、454醫院等。

　　不僅主城區有定點醫院，包括老四郊五縣的居民也可以不用往主城區、大醫院來回奔波，直接在家門口就可以治療和購藥。