黃歡結婚半年後開始發病。

　　現在的黃歡自己不能動也説不出話來。

　　婆婆在照顧生活無法自理的黃歡。

　　今夏“冰桶挑戰”讓跟更多人知道“漸凍人”群體

　　而東莞多位“漸凍人”表示至今未曾得到過幫助

　　這個夏天，“冰桶挑戰”火遍全球，讓公眾知道了漸凍人群體的存在。然而，“冰桶”熱潮退去，家住東莞市厚街鎮的黃歡的心仍冷得快要結冰——她依然只能躺在家裏，全身不能運動，無法發聲，只能依靠哭泣向家人“説”出自己的情緒。

　　往頭上澆冰水的全民狂歡後，很多“漸凍人”的生活似乎並未迎來期待中的轉機。

　　“你們能幫忙找到專家嗎？”一見到記者，黃歡的母親便這樣問道。黃歡家住東莞市厚街鎮山咀頭村，此刻正躺在樓上的沙發上不能動彈，不能發聲，身體逐漸被一種叫做“肌萎縮性側索硬化症”的罕見病“凍住”——也便是人們俗稱的“漸凍人”。

　　為救女兒母親學發微網志

　　“她自己不能動，又不能説話，如果感覺到不舒服也沒法表達，只能哭。”

　　“兩年前她開始覺得累，站不起來，就帶她到醫院看。”母親向記者回憶道，那時，黃歡28歲，才剛結婚半年。病情一直未見好轉，半年前開始惡化。“突然就開始瘦得嚇人，而且慢慢連話都説不出了。”黃歡的母親告訴記者，現在她已經完全不能説話了，飯也不怎麼吃。“我們輪流照顧她，半個月在她婆婆家，半個月在我們家。”

　　“肌肉萎縮性側索硬化症”，這麼長的名字，60歲老人甚至無法完整地説出來，卻開始嘗試用“微網志”這樣的工具向大家求助，只希望有人能治好女兒的病。

　　“我也是最近才開始學，我兒子幫我申請的賬號，我就在上邊發，但沒人理。”這位母親告訴記者，她聽説過“冰桶挑戰”，但從這個活動熱潮興起到現在逐漸冷卻，都不曾有人前來伸出援手。

　　“五點半了，她該休息了。”黃歡的母親走上二樓，抱起瘦骨嶙峋、全身無力的女兒，讓她平躺在沙發上，並拉上了窗簾。

　　這時，黃歡突然開始哭泣。“她自己不能動，又不能説話，如果感覺到不舒服也沒法表達，只能哭。”母親解釋道。自從黃歡不能説話以來，哭泣已經成了她和家人交流、表達自己情緒的僅有方式。

　　“冰桶挑戰”夏日大熱

　　對於真正的“漸凍人”和他們的家庭來説，“冰桶挑戰”的潮流好像跟自己沒什麼關係。

　　今年夏天，“冰桶挑戰”一路火熱，也很快進入東莞，某網站主編于濱成為接受“冰桶挑戰”東莞第一人。8月20日12時許，于濱站在南城亨美商業大廈門口，為了保證挑戰“貨真價實”，到場配合的同事特意拎出了一袋子白花花的碎冰塊，直接倒入水桶中。眾人一喊，冷颼颼的冰水從其頭頂上傾瀉而下，冷得他直打哆嗦。于濱還直接點名，請了兩名外地同事和一名東莞年輕的創業者接力。

　　隨後，東莞陸續有人發起“冰桶挑戰”，9月7日，更是有茶山鎮近百名企業員工和志願者參與“冰桶挑戰”，舉行了一場以關愛困難群眾為主題的慈善義捐活動。

　　在東莞風靡的“冰桶挑戰”，讓從未聽過這種罕見病的公眾知道了“漸凍人”群體的存在，但對於真正的“漸凍人”和他們的家庭來説，這樣的潮流好像跟自己沒什麼關係。

　　“漸凍人”人數未有統計

　　東莞市殘聯則表示，他們目前並沒有專門針對為“漸凍人”群體的扶助政策。

　　“很多人知道冰桶挑戰，但很少有人知道這種病有多殘忍，得這種病的人是很痛苦的。”市民胡女士告訴記者，她在東莞東城工作，父親去年夏天被確診為患有“漸凍人”症。

　　父親得病之後，胡女士帶著他到全國各地的醫院進行治療，未有任何好轉。

　　“冰桶挑戰這個活動是很火，但我們作為漸凍人家庭，並沒有因此獲得任何實質性的幫助，也沒有人真的打電話過來關注一下或者是提供援助。”胡女士表示，“得了這種病是無聲無息的，過了幾年後，病人就默默地死去了，沒有條件聯繫外界，也不知道如何尋求援助。”

　　而至於東莞到底有多少“漸凍人”，這個問題的答案也模糊不清。東莞市衛生局的相關負責人表示，他們並沒有針對“漸凍人”進行統計的數據，因此無法回答。

　　東莞市殘聯則表示，他們目前並沒有專門針對為“漸凍人”群體的扶助政策，“如果是因‘漸凍人’症導致了肢殘等情況，符合申請條件的話，我們會免費提供輪椅等設備，根據需求也會提供相應的無障礙設施改造服務，但沒有説專門針對‘漸凍人’的優惠政策。”記者聯繫東莞多家社工、志願者組織，他們均表示沒有服務過“漸凍人”群體的的記錄。

　　你關注我關注

　　專訪

　　罕見病發展中心主任黃如方：

　　“冰桶挑戰”之後需要下一步工作

　　近日，記者就“冰桶挑戰”退熱、“漸凍人”援助等問題，專訪了罕見病發展中心主任黃如方。

　　記者：有人認為“冰桶挑戰”的娛樂性已經超越了其公益性，大家玩個不亦樂乎，但對漸凍病的真正含義以及漸凍人的生存狀態並不了解，您怎麼看待這種觀點？

　　黃如方：“冰桶挑戰”是一個在短期之內讓大家集中關注到罕見病比如ALS的社交活動，本身這個活動是有非常好的娛樂性、參與性，我沒有感覺到特別娛樂化。

　　當然，大家只是澆桶水，對“漸凍人”這種病有多少了解呢？這就需要下一步的工作了。“冰桶挑戰只是讓大家意識到這樣一個群體的存在。”其實在這個“冰桶挑戰”這個活動當中，也有很多人在做科普，很多群體在做相關的報道啊。我認為這個是正面大於負面的活動。

　　病友可聯繫相應組織尋求幫助

　　記者：如今“冰桶挑戰”熱潮退去，但有漸凍人家庭表示並未獲得實質性的援助，您怎麼看待？

　　黃如方：目前“因為冰桶挑戰”所接收到的善款，相對於全國這麼多的病友家庭，數量上是對應不上的，不可能每個病友都能得到幫助。

　　另外一方面，據我了解，“冰桶挑戰”這部分善款還在進一步徵集當中，可能病友家庭還需要等一段時間。過段時間“漸凍人”病友可以聯繫相應的服務組織尋求幫助，也可以聯繫政府的相關部門得到救助和支援。

　　廣州日報：您覺得幫助“漸凍人”，最困難在於什麼地方？

　　黃如方：目前這個群體最大的困難，就是這個病到目前為止沒有有效的治療方法。它是急速地發病，然後導致運動功能的喪失，一旦不能動了，家庭裏面至少要有一個勞動力全職照顧。當然，最大的困難還是治療的問題。這也是為什麼“冰桶挑戰”的活動在美國籌集的資金主要是用於藥物研發和治療手段的改進的原因。