中國網財經10月28日訊 10月29日第21個“世界銀屑病日”到來之際,由強生公司發起、中國職工發展基金會和鳳凰網公益支援的“此地無銀”銀屑病患者學業職業公平發展支援公益項目今日在京正式啟動。
“一方面我們持續為中國銀屑病治療領域提供創新解決方案,助力患者實現更深全清、更長維持、更高便捷的治療目標。另一方面我們也持續關注患者在治療以外,亟待滿足的需求。”強生創新制藥中國區總裁Cherry Huang表示,多元、公平與包容是強生的企業文化。希望以此公益項目為起點,呼籲公眾的理解與關愛,提升公眾對於銀屑病的正確認識,攜手社會各界共商“無銀”願景,支援銀屑病患者從“此地”開始,公平追求學業、職業發展。
資料顯示,銀屑病是一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎症性、系統性疾病,臨床表現為鱗屑性紅斑或斑塊。我國銀屑病患病率約為0.47%,有近700萬患者深受疾病困擾。
首都醫科大學附屬北京同仁醫院皮膚科主任魏愛華教授指出,銀屑病具有青壯年高發的特點,約2/3的患者在40歲以前發病,正處於求學就業的人生關鍵階段。“近年來伴隨生物製劑等創新藥物的臨床應用,患者實現症狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除(PASI100或PASI90)已經成為可能,銀屑病患者的生活品質有了顯著改善。但銀屑病目前仍是一種無法治愈的疾病,面臨復發風險,需要醫患雙方的共同努力,進行長程管理和規範治療。患者也應遵循醫囑積極配合,不應自行停藥或減藥,成為自己健康的第一責任人,才能真正回歸正常的學習、工作。”
為直觀展現銀屑病患者在校園、職場中不為大眾所知的經歷,以及患者對公平的渴望和對美好生活的追求,由強生支援拍攝的公益微電影《尋找李百銀》在活動現場首次公映。
作為國內首部聚焦銀屑病患者求學就業公平的公益微電影,影片以細膩的鏡頭語言講述了初次爆發銀屑病的攝影師主角,因為疾病“被休假”後,在籌辦職場肖像攝像展的過程中再次堅定職業自信,攜手銀友努力打破職場偏見的故事。“希望通過影片讓更多人看到,銀屑病患者同樣有能力在校園、職場中綻放自己的光芒,也應該享有公平發展的權利。”微電影導演馬紫嫣表示。
銀屑病病友互助網創始人史星翔表示,短片真實再現了銀屑病患者在求學就業過程中面臨的困境,“不少銀友就像影片中的角色一樣,因為他人異樣的目光,主動或被動失去了不少機會,甚至整個人生軌跡都發生改變。”
中國職工發展基金會理事長武建光呼籲關注健康弱勢群體就業公平。“我們欣喜地看到,以企業為代表的社會力量能夠關注到銀屑病患者,為他們的權益發聲。也很榮幸能夠以公益支援方的身份,參與到這個項目中,凝聚共識、貢獻力量。我們願與主辦方一道,共同探索創新的公益模式,營造一個更加友好和包容的就業環境。”
(責任編輯:王擎宇)