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與時間賽跑的媽媽:“我想拯救我的孩子”
杭州網 · 許佳煒 | 發佈時間2021-10-19 09:08:43    

   陽陽(化名)是個一眼就能看出有點“特別”的一個男孩,在他7個月的時候媽媽就發現他的頭很大、肚子很鼓,15個月時還出現手指彎曲的症狀,當時很多老人安慰説小孩胖的原因。但媽媽總是放心不下,最終還是決定帶陽陽去醫院看看。這一看,就看到了現在……

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  陽陽媽媽説:“我每天都覺得在和時間賽跑。有時候,我覺得時間是我的朋友,但更多的時候,我覺得時間是我的敵人。”

  4年裏走遍全國20多家醫院 得到的答案卻是“無藥可治”

  2010年開始,2歲的陽陽就開始到處看病,從本地的小醫院到省市級的各個大醫院,4年裏走遍全國20多家醫院、40多個科室,有時在省城一呆就是十多天。即使時間、精力、費用都花了很多,可依然沒有結果。

  醫生當時的判斷,最多就是發育遲緩、再觀察觀察,他們也只能帶陽陽回家繼續觀察。

  但隨著陽陽慢慢長大,很多病情特點都顯露了出來:大肚子,大大肚臍眼,手指彎曲,運動不協調。

  媽媽心裏越來越不踏實,整夜整夜地睡不著覺,在網上搜尋各種資料,在網路問診中不厭其煩地一次次把孩子的症狀告訴各個專家名醫。

  2014年,終於功夫不負有心人,其中一個名醫推薦陽陽媽媽找“小兒內分泌科”去問問情況。好像忽然有了希望,她立刻決定帶著陽陽去現場掛號,誰知卻是掉到了另一個深淵。

  小兒內分泌科的醫生看到陽陽的相貌時,當即有了判斷——黏多糖貯積症II型。

  “這個病我在網上也看了,據説嚴重的孩子活不過10歲啊!當時就覺得天昏地暗,眼淚止不住地流……”陽陽媽媽回憶説。醫生好像感受到了她的無助,説:“再驗個血和尿來確診吧,現在還不一定。” 於是她就不停告訴自己,不會是真的。

  20天后,再次去醫院,命運還是給了這沉重一擊——黏多糖貯積症II型。

  拿到報告後,醫生表示,這種病是無藥可醫的,可以骨髓移植,有可能緩解,不能根治,建議她們去找相應的專家。

  走出問診房間的那一刻,她終於按捺不住心中的恐慌和悲傷,在醫院二樓放聲大哭。“我記得很清楚,有醫生走過來問我怎麼了?我告訴了她兒子的病情,她也表示沒聽過這種病。同一幢大樓,不同的科室都不知道這樣的罕見病,更何況是我們之前檢查的小醫院呢?”

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  生活中的難千千萬 但沒有一個是她放棄的理由

  確診後,陽陽也曾經嘗試做骨髓移植。雖然配型成功,但最終還是因為一些原因沒有移植成功。而且移植其實也只是緩解不能根治,風險更是相當高,基於一些專家的建議,陽陽一家就先辦理出院回家了。

  雪上加霜的是,這時陽陽爸爸又查出患有再生性障礙貧血,只能不停地住院看病吃藥,生活的重擔全落在了媽媽一個人身上。身體的勞累和精神的折磨壓得她喘不過氣來,卻依舊不敢停下腳步休息一下。

  好在2016年10月,事情出現了轉機。北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發出了好消息:黏多糖貯積症II型的病友,可以申請免費去南韓用藥。

  經過身體評估,2017年8月,陽陽如願以償去了南韓,孩子由爸爸陪同,一週用藥一次,媽媽則負責在家帶女兒賺錢。

  可喜的是用藥以後,孩子的身體情況有所改善:肝脾腫大變小了,臉容也端正了,呼嚕也沒有了,毛髮也軟了,骨骼沒有那麼僵硬了!

  一晃就是兩年,2019年8月,項目告一段落,父子倆要回國了,可是媽媽卻開心不起來。因為回來了,藥也只能停下了。

  光陰流逝,停藥的日子時間好像又按回了加速鍵。

  果然,陽陽停藥三年後,病情又開始加重。就在今年5月,陽陽突發疝氣,這是黏多糖貯積症的典型並發癥,省兒童醫院的教授及時給他做了疝氣手術。

  “我們真的很害怕其他症狀再次發生。”説到這裡時,陽陽媽媽幾度哽咽。

  好在欣慰的是,現在國內有藥了,陽陽不必再渴求去海外用藥。但藥費高昂,一年就要耗費百萬,陽陽的家庭根本承擔不起。

  “我現在最大的心願,就是希望國家早日把黏多糖貯積症II型藥物納入醫保,讓孩子早日用上藥,擁有美好的人生!”可以看到,陽陽媽媽眼裏依然有光,她還在和命運抗爭,還在和時間賽跑,還在努力地守護著自己的孩子。

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  各方專家共同呼籲公眾關注黏寶寶群體

  黏多糖貯積症患者又被稱為黏寶寶,社會上,像陽陽一樣的黏寶寶還有許多。

  為了凝聚力量,共同幫助黏寶寶們,2021年10月15-17日,由北京正宇黏多糖罕見病關愛中心主辦,北海康成制藥有限公司支援舉辦的“第七屆黏寶寶秋令營”活動在浙江省杭州市第一世界大酒店順利召開。

  在秋令營大會上,中國罕見病聯盟執行理事長李林康表示:“這幾年黨和國家逐漸加大對罕見病的診療、保障。無論醫療、醫保、醫藥方面都採取了一系列的措施,讓患者和家庭看到了很大的希望。醫保的多方支付也在推進,國家醫保局的領導也在千方百計地想辦法,幫助一些超級罕見病患者能夠用得起這些高價值罕見病藥物。儘管當下這類藥物在醫保方面還沒完全被覆蓋,但是未來我們會持續努力,希望讓更多的患者實現早診早治,用得上藥、用得好藥!”

  北京罕見病診療與保障學會副會長劉軍帥坦言説:“我有一個夢想,那就是所有的罕見病患兒將來都能免費用藥。只要大家有愛、有一顆公平的心,未來一定會更美好。”

  浙江大學醫學院附屬兒童醫院黨委副書記、內分泌科教授鄒朝春分享:“目前,浙江省已從無到有建立黏多糖貯積症專科門診,在全省範圍內牽頭建立黏多糖診療協作組。我們呼籲如果廣大社會群體關注這類疾病,實現早發現、早診斷、早治療的基本目標,幫助患者延緩疾病進展。”

  此次秋令營也為廣大公眾提供了一個了解黏寶生活的窗口。在秋令營的集體晚會上,黏寶寶們和他們的家庭共同展示了各種才藝表演,向公眾傳遞對於未來健康和美好生活的嚮往。

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  陽陽也是其中一員,穿著一身紅色漢服為大家朗誦詩歌,媽媽自豪地在底下評論:“兒子很棒!在臺上冷靜、大方、穩如泰山!”這正如北京正宇粘多糖罕見病關愛中心主任鄭芋期待的那樣:“每個黏寶寶都應該找到自己身上的閃光處,每個黏寶寶都值得被世界更溫柔對待。”

  最後,所有人一起歌唱:“願世界沒有病痛和憂傷,只有明媚的陽光,愛讓我們黏在一起,我們不離不棄……”

  黏寶寶,加油!

來源:杭州網    | 撰稿:許佳煒    | 責編:俞舒珺    審核:張淵

新聞投稿:184042016@qq.com    新聞熱線:13157110107    

來源:杭州網    | 撰稿:許佳煒    | 責編:俞舒珺    審核:張淵

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