美國“自閉症教授” 問答：十種方法有效支援自閉症群體

孤獨症譜係障礙（ASD）又稱自閉症，是一類發生於兒童早期的神經發育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板為主要特徵。研究顯示，2017—2023年，我國自閉症患病率約為7‰。截至目前，我國有超過1300萬名自閉症症患者。

那麼，我們應該如何科學而客觀地理解自閉症，併為自閉症人士提供合理、有效的教育與支援呢？近日，為從國際視角探討自閉症群體的教育與支援問題，一場名為“從自閉症兒童到大學教授的蝶變之路”的對話線上上舉行。

該活動由杭州市蕭山區殘疾人綜合服務中心主辦，杭州師範大學藝遊學研究院與杭州市蕭山區融納藝術助殘服務中心共同承辦，蘇州市姑蘇區特殊教育學校協辦，特邀美國伊利諾伊大學香檳分校藝術教育副教授Laura Hetrick博士與杭州師範大學碩士導師、藝術無障礙項目創始人胡俊教授作為對談嘉賓，並由北德克薩斯大學視覺藝術與設計學院藝術史專業兼職教授徐黎擔任主持，眾多教育工作者、家長、研究人員以及關注自閉症群體的社會公眾線上參與。

自閉症人士常常被貼上“與眾不同”的標簽。然而，神經多樣性思維同時意味著認知世界的獨特方式。Laura Hetrick博士認為，自閉症群體從不同的角度認知世界，並能發揮出獨特優勢。因此，自閉症人士的“不同”並非傳統意義上的“缺陷”。或許我們不用治愈“不同”，而是將差異熔鑄成鑰匙，為每顆獨特的星辰，點亮通向包容世界的軌道。

而Laura教授自身是一位自閉症患者。

童年時，她對衣物與食物質地敏感，抗拒環境與日常慣例的變化，在社交上感到困難，不願被觸碰，甚至不允許母親為她梳頭。進入中學後，她通過觀察同齡女孩的行為逐漸學習社交技巧，經過數年模倣與適應，建立了穩固的朋友圈，順利完成高中與大學學業。

她介紹，自己在成年後才被確診為自閉症譜係障礙（ASD）一級。此後，她經歷了深刻的自我覺醒。基於這些認知，她開展了側重於理解和驗證自身經歷的研究，並在研究中使用了“自閉症教授”的親切稱呼。其博士研究聚焦于藝術師範生的身份形成過程，探討藝術教學身份如何通過知識和文化系統構建自身，以及由此産生的本體論後果。如今，她表示，自己正在撰寫兩本關於自閉症的書籍，目前已出版一本，同時，已發表了20余篇同行評審論文，並在30多個學術會議和特邀講座上發表演講，在自閉症、藝術教育、神經多樣性等領域具有重要的影響。

此次，Laura教授結合自身經歷分享了支援自閉症成年人的十種方法。她指出，這些策略適用於不同程度的自閉症患者，力求兼顧實用性和發展性，有利於幫助自閉症成年人更加有效地應對生活，建立可持續且充實的人生。但她也特別強調，每個人的成長歷程都是獨特的，重要的是能夠根據其具體需求和優勢提供個性化支援。

【Laura博士推薦十種支援自閉症人士的方法】

1.促進自我倡導

鼓勵自閉症人士理解並表達自己的需求與偏好，敢於為自己發聲。很多場景中，自閉症人士需要表達自己的需求，但總會感到非常艱難。例如，學生在大學環境中可能需要申請特定的便利措施，類似于延長考試時間或營造安靜的學習空間。

2.培養生活技能

重點培養預算管理、烹飪技巧和時間規劃等基本生活能力。例如，讓週一烹制的餐食份量超出單次所需，這樣就能在後續幾天重復食用，這種方法在美國被稱為“meal prep”。這類生活模式既能保持健康、節省時間、控制開支，又與自閉症的思維模式高度契合。

3.發展社交聯繫

幫助自閉症人士建立並維繫社交網路，讓其獲得歸屬感並減少孤立感。具體而言，讓其自主選擇感興趣的活動。無論是加入俱樂部，還是參與團體遊戲，關鍵是在不強迫的情況下，幫其尋找到能與他人産生共鳴的場所。 

4.提供職業支援

為自閉症人士提供職業規劃和求職指導。通過開設簡歷撰寫工作坊、提供練習面試和拓展人脈的機會、分析就業市場與自身優勢等方式，讓其有效應對面試焦慮等求職難題。

5.鼓勵持續教育

支援終身學習和技能發展，具體可借助正規教育和自主學習等多樣化方式。學習永無止境，形式並非關鍵。例如，線上課程和研討會尤其具有便捷靈活的優勢。

6.營造支援性環境

打造感官友好空間、實施靈活的工作安排，確保其生活和工作環境具備包容性。例如，降噪耳機能幫助其緩解繁忙辦公室中的感官過載，重力毯可以讓前來就診的患者感到更加舒適。

7.提高心理健康意識

自閉症人士總覺得自己格格不入，這會引發諸多心理健康問題。因此需要提升其心理健康意識，鼓勵其定期與心理健康專業人士溝通，合理管理壓力和焦慮。

8.建立規律作息

制定有規律的日常作息計劃，能起到構建生活框架、緩解心理焦慮的作用。例如，設置固定的用餐、運動和放鬆時間，有助於打造平衡的生活方式。

9.激發獨立性

通過逐步增加責任感來建立自信心、培養自主能力。自閉症人士成年後，那些人們習以為常的日常事務，對他們而言依然充滿挑戰。可以讓其從管理個人財務等簡單可控的小事開始，逐步提升。

10.保持資訊暢通與人際聯結

及時了解面向自閉症成年人的資源與支援網路。如Laura教授所在的互助小組，專為自閉症成年人設立，小組成員每月在當地公共圖書館聚會，暢談各自的困擾。此外，有關自閉症神經機制領域的最新科學研究，也在不斷為該症提供新的認知支撐。

【問答】

Q：長期以來，人們對自閉症的認知始終局限于狹隘的視角，往往聚焦于男孩和幼兒期的症狀表現。女性群體，尤其是那些學會掩飾自身差異的女性，常常被忽視。我們如何打破長期忽視自閉症女性的認知和文化障礙？

A：要想改變現狀，我們需要做到兩點——認知與傾聽。認知意味著理解自閉症在不同個體身上呈現的差異性；傾聽則意味著珍視自閉症女性自身的聲音，包括我們的經歷、需求與優勢。當家庭、學校和社區以好奇而非評判的態度出發時，隔閡便開始消融。

另外，我們需要通過培訓專業人士來識別女性自閉症的獨特表現形式。女性患者可能看似活躍于社交場所，實則內心掙扎，其症狀往往更具有隱蔽性和掩飾性。因此我們需要打破“自閉症患者僅表現為社交退縮或思維僵化”的刻板印象，為女性創造免於評判的安全空間，讓她們能分享自身經歷。同時需認識到，自閉症並非表現為單一模式，而是存在著多樣性。唯有如此，才能讓更多女性及時獲得支援與接納。

Q：為什麼神經多樣性思維經常被簡單地誤讀為“不同”？

A：當某人的思維方式與多數人不同時，人們很容易將其貼上古怪或難相處的標簽。但神經多樣性思維同時意味著認知世界的獨特方式。自閉症人士常能捕捉他人忽略的細節，深入思考本質規律，並以創造性的方式解決問題。當我們不再追問“為何他們不能像常人一樣？”，而開始思考“我們能從他們的視角學到什麼？”——真正的理解才由此開始。

這意味著要教導兒童和成人認識到，思維多樣性是具有價值的，且無需修正；鼓勵學校和職場接納不同解決問題的方式；摒棄將自閉症人士貼上“缺陷”或“次等”標簽的言論；同時高度肯定創造性思維與注重細節的思維，將其視為神經多樣性思維的優勢所在。

Q：從診斷到重新認識自己，從你自身的經驗來説，自我覺醒是如何産生的？

A：對我而言，成年後獲得診斷就像終於找到了拼圖中缺失的那一塊。突然間，過往無數經歷都變得合情合理：為何總覺格格不入，為何社交場合令人精疲力竭，為何需要獨處來恢複元氣。這種自我認知的力量在於它帶來解脫，併為自我共情敞開了大門。

因此對父母而言，診斷不是終點，而是理解孩子的世界、幫助他們茁壯成長的起點。對自閉症人士來説，他們由此逐漸明白——“我沒有缺陷，只是與眾不同，這完全沒問題”。

這也就是説，應該將診斷視為理解的工具，而非限制的標簽。診斷後，應幫助自閉症個體探索自身優勢與興趣，鼓勵自我關懷，消除因與眾不同而産生的羞恥感，同時支援家庭將自閉症視為身份認同的一部分。

Q：課堂上習得的社交規範應如何推廣並遷移到現實生活？

A：我首先會告訴學生們，向同齡人問候和握手這些行為確實可以遷移到現實生活中。為了讓這個過程更為真實可感，我會讓他們在熟悉且安全的教室環境中進行練習，然後逐步擴展到隔壁教室。這樣學生們仍處於校園範圍內，但接觸的並非朝夕相處的夥伴。接著逐步擴展到其他班級，再到學校裏的成年人，比如食堂工作人員或辦公室職員。通過重復相同流程，逐步引入新面孔，讓他們明白現實生活也是如此：你不可能一次就認識全世界的人，每次只需接觸一兩個人。所以不必與全場人打招呼，從少數人開始即可。

Q：部分自閉症兒童具有極強的固執性，對變化表現出強烈抵觸。當學習計劃或日常生活發生變動時，他們可能會情緒失調、哭鬧，甚至表現出攻擊性行為。當此類情況發生時，可採取哪些策略或方法來有效緩解並妥善應對？

A：若能為個體營造適宜的環境，將有助於他們自我調節情緒，其核心在於感官環境的調控。控制感官環境的方式豐富多樣，例如讓房間更安靜。若無法讓他人保持安靜，可使用降噪耳機。一個緊實的擁抱同樣可以促進神經系統的重置，若無法擁抱，重力毯或重物壓身也能産生類似效果。再比如調暗燈光，甚至在條件允許時營造暗室環境。另外，我還會通過撫摸毛絨玩具來調節情緒。

如果這種情況發生在你的課堂上，請用平靜的語氣説話。當孩子哭鬧尖叫時，用吼叫壓過他們的聲音，只會讓事態升級。所以要保持平靜，放慢語速，甚至降低聲調，從而讓孩子回到相同的正常狀態。

Q：由於社會包容和支援不足，適合大齡自閉症青年的就業機會非常有限。許多年輕人在離開學校後無處可去，最終長期困在家中。希望你能為自閉症青年的家長提供一些指導或見解。

A：我認為關鍵在於發掘自閉症孩子的優勢。同時，可以嘗試讓他們動手參與實際工作，比如園藝勞動。無論是社區菜園還是園藝中心，讓孩子親手耕作土地、參與食物生産，或是進入廚房烹飪，都能激發他們的興趣。

美國有一些特殊中心，專門讓殘障人士為車輛製作車牌，幫助他們參與實際製造環節；也有餐廳正在招聘殘障人士，並向他們傳授烘焙或烹飪技能，使他們能在後廚工作。

不僅如此，還可以充分利用線上技能。如果孩子在家，不妨幫助他們線上探索新技能。通過這種方式，他們甚至能獲得有償工作的機會。部分自閉症人士在編程及軟體設計等領域表現出色，應重點發掘他們適合居家辦公的潛在能力。（原標題：從自閉症兒童蝶變為大學教授：推薦十種支援自閉症群體的方法 澎湃新聞 記者 徐笛薇 實習生 付夢慈）（實習編輯：劉嫣然）