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罕見病患者可在百度貼吧免費問診

  • 發佈時間:2016-02-29 01:19:26  來源:北京晨報  作者:佚名  責任編輯:羅伯特

  國際罕見病日:

  今天(2月29日)是第九個世界罕見病日,根據世界衛生組織(WHO)的定義,患病人數佔總人口數的0.65%。至1%。的疾病統稱為罕見病,目前經確認的罕見病近7000種,約有80%的罕見病是由遺傳缺陷所致。目前我國各類罕見病患者總數已超過千萬。

  “由於罕見病發病幾率很低,社會公眾包括很多醫療機構對其都知之甚少,中國千萬罕見病群體,正面臨著確診難、治療難、用藥難的窘境,”罕見病發展中心(CORD)主任黃如方表示,一些罕見病群體還需要承受因為“罕見”而被誤解的心理壓力,解決這個困境,需要全社會的努力和關注。

  為使中國罕見病患者得到社會公眾廣泛的關注,改善罕見病患者群體的現實困境,百度聯合健康報,罕見病發展中心共同發起“因為關注 愛不罕見”公益行動,為罕見病患者群體提供與罕見病相關的知識普及、就醫指導、公益求助、資金救助等支援。

  針對罕見病人面臨的確診難、治療難、用藥難的困境,百度醫生聯合百度貼吧在罕見病日當天將邀請多名國內權威專家醫生在包括罕見病吧、肺動脈高壓吧、白血病吧、血液病吧、先心病吧等多個罕見病吧及其他病種吧開放問診,為病友提供答疑解惑。包括北大醫院、阜外醫院、北京安貞醫院、天津腫瘤醫院等醫院的權威醫學專家將分別將在當天10:00-21:30分進入上述貼吧為病友們提供線上病情諮詢服務,病友可在罕見病日當天上貼吧進行免費線上問診。

  除貼吧外,包括百度旗下百度搜索、百度錢包、百度醫生、百度外賣、百度知道等産品及百度公益基金會將具體參與此次公益行動的開展。

  據介紹,罕見病日當天,百度搜索將聯動百度錢包上線“罕見病關愛公益平臺”,公眾在百度搜索“苯丙酮尿症”、“先天性軟骨發育不全”等罕見病名稱,搜索結果頁面左側將直接展示目前國內可救助該類罕見病相關公益組織的資訊和聯繫方式,罕見病患者可直接與相關機構進行聯絡求助。同時,百度搜索結果頁面右側將上線罕見病公益組織捐款通道;百度知道將在罕見病日當天上線罕見病相關專題,為公眾和罕見病患者更全面的了解罕見病相關知識提供幫助;2月27-29日三天時間百度外賣將上線“一次下單、十分關愛”愛心外賣活動,每産生一筆訂單,百度將向罕見病群體捐助1角錢,用於罕見病患者的救助。

  罕見病發展中心(CORD)主任黃如方表示,此次與百度聯合推進罕見病日的公益項目,希望能借助網際網路的力量讓更多人了解罕見病,關注罕見病,關注罕見病群體,匯聚社會的力量,幫助罕見病患者走出現實困境。

  國內著名演員范冰冰女士也加入到百度此次“因為關注愛不罕見”的公益行動中,呼籲更多的公眾關注罕見病患者這一群體。

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