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家有“星兒”:不忍心看著他在孤獨中長大

  • 發佈時間:2015-12-05 01:31:26  來源:北京晨報  作者:佚名  責任編輯:羅伯特

  11月底的上海已經入冬了,寒風吹得行人直打哆嗦。李梅(化名)這兩天都會從上海浦東坐地鐵早早地來到上海公用事業學校,她要在這裡聽自閉症培訓講座。這裡會有權威的自閉症康復專家對家長進行專業培訓。一切可能對孩子康復有利的事情,李梅都放在心上。

  李梅是一位自閉症孩子的媽媽。她的兒子小星(化名)今年9歲了,在上海一所普通小學讀三年級。家有“星兒”,對於她來説,是一件沉重的事情。為了照顧好小星,李梅很早就辭掉了工作,當起了全職媽媽。她期盼著有一天,她的“蝸牛寶貝”在一步步努力的堅持之下,能夠快樂地享受生命之光。

  家有“天外來客”:

  不能脫手

  怕一不小心就找不著了

  李梅很早就意識到自己的寶貝是個“星星的孩子”。小星1歲的時候就表現的和其他孩子不一樣,5歲以後才會説話。即使能夠發出聲音,也只能一個字一個字吐出來。

  後來上了幼兒園,小星自閉症特徵表現得越來越明顯,被幼兒園勸退了。無奈之下,李梅將小星轉到了另一所幼兒園。

  有一天,李梅去幼兒園看兒子,發現小星獨自在一個角落,喝了飲料,上吐下瀉,卻沒有人管。那一刻,她感覺非常絕望。李梅憤然而又無奈地帶著小星離開了幼兒園,來到了一家自閉症康復中心。

  經過兩年的訓練之後,小星的行為問題有所好轉。為了讓小星能夠和其他孩子一樣正常上學,李梅想方設法地讓他進入一所普通小學。

  送兒子去普通小學就讀:

  不忍心看著他

  在孤獨中長大

  然而上了小學,李梅要面對的問題依然層出不窮。縱然小星只是輕度的自閉症孩子,但是自閉症的特徵在他身上還是很明顯。行為刻板,老師説一個字,他寫一個字。脾氣大,控制不住自己的情緒。好動的小星會在教室來回跑,會在上課時突然衝到外面去。有一段時間甚至天天哭。

  想和同學玩的時候,小星會湊到同學面前,不管是男同學還是女同學,都會瞪大眼睛盯著他們看。他的舉動常常會“嚇”到其他同學。於是,小星在同學中受到排擠,沒有人願意和他玩。有一次,李梅去學校接小星放學,一個女同學對她説:“阿姨,我總覺得他和我們不一樣。”

  李梅很難受,但是她不想放棄。李梅意識到,改變孩子的行為是最為關鍵的。她努力地在小星身上找到閃光點,試圖説服老師和同學接受他。

  很多人問李梅,為什麼不送兒子去特殊學校。李梅有自己的考慮,她想如果以後到了社會上,小星還是要和別人打交道,他要學會和這個社會融合接軌。

  李梅心裏也清楚,任課老師沒有那麼多時間和精力去處理自閉症孩子的問題。她甚至希望普通小學裏也能有一兩個特教老師,作為連接學校和自閉症家長之間的溝通橋梁。

  為了“星兒”

  努力著……

  李梅夫妻倆都是工薪階層,每月的康復費用對他們來説是一筆很大的花銷。他們常常會陷入“壓力山大”的情緒裏。

  儘管小星不太擅長表達,但是李梅知道,兒子是愛她的。有一次,她帶著小星去坐公交,在擁擠的人群中,李梅被別人踩了一腳,痛得叫了一聲。小星立馬朝著那個人打了幾下。在李梅看來,這是他表達愛媽媽的方式。

  為了更好地幫助兒子,有關自閉症的書籍、電影和講座,李梅都會去關注。11月底,她在自閉症家庭的交流群中得知了“鈺愛同行·自閉症關愛計劃”上海站培訓活動,她決定把孩子交給家人照顧,自己過來參加,想汲取那些有價值的資訊。

  這兩天的培訓中,她聽到了幾位專家的專業分享。中國精神殘疾人及親友協會副秘書長郭德華博士介紹了自閉症群體的大環境,以及李梅所感興趣的國家對自閉症群體的一些扶持政策。

  在聽完這兩天的專業培訓後,李梅發了一條朋友圈:“感謝各位老師認真細心的講解,我從中受益匪淺。”

  這位“星兒”的媽媽以後還會用盡全力去堅守著自己的“蝸牛寶貝”。自閉症孩子不是天才,也不是“廢人”,他們像蝸牛一樣背著沉重的殼,但依然前行,都在不幸的命運中努力成長著。

  所幸,還有無數有心的醫生、教師、愛心人士和家長一起為了自閉症孩子的康復而努力求索。

  ■“鈺愛同行·自閉症關愛計劃”簡介

  “鈺愛同行·自閉症關愛計劃”是由鈺誠集團聯合中國扶貧基金會主辦,中國精神殘疾人及親友協會作為合作方、人民網作為合作媒體,北京康納洲孤獨症家庭支援中心等眾多全國知名自閉症康復機構共同參與的大型系列活動。著名主持人周濤擔任項目愛心大使,共同倡導自閉症人群關愛行動。

  活動已在全國啟動專項培訓,邀請知名自閉症康復專家,陸續在北京、上海、安徽、山東、河南等五個省市開展活動,讓更多特教老師、自閉症者家長和全國各地的愛心志願者在接受專業培訓的同時,為自閉症者提供長期救助。

  鈺誠集團與中國扶貧基金會共同成立公益基金,並聯合國內知名自閉症康復機構,將基金以及所募集的善款用於幫助經濟困難的自閉症者,為他們提供專業的治療、諮詢與服務,並將在五站活動中捐助100余萬元用於幫扶自閉症者的家庭、資助特教老師進行ABA專業技能培訓以及捐助自閉症康復中心急需的設備物資。(王瑛)

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