用微笑踏上2015梅裏轉山之旅
- 發佈時間：2015-08-06 01:31:12 來源：科技日報 責任編輯：羅伯特
徒步6.15公里，健康人群平均時間約用1小時。同時，6月15號也是由愛力關愛中心發起的國際上首個“重症肌無力關愛日”。兩個原本風馬牛不相及的事情，在7月29日這天得以重合。
7月29日，為重症肌無力患者康復項目籌款的“微笑梅裏—罕見的行走2015”戶外公益徒步活動面向全社會公眾徵集“愛勇士”。“罕見的行走”是由中國社會福利基金會愛力聯合勸募基金與北京重症肌無力罕見病關愛中心共同主辦的年度品牌公益項目。2015年，“罕見的行走”將走進雲南梅裏雪山，為“重症肌無力患者關愛康復計劃”而籌款。
據了解，2015年10月中旬，將由4名康復情況良好的重症肌無力患者“力勇士”同8名社會公開招募選拔的“愛勇士”組成12名隊員的“愛力勇士隊”，沿著梅裏雪山轉山路線，完成為期5天、總程90公里的艱苦行走。這一路線大致相當於連續5天內攀登20座北京香山、5座泰山，不僅對戶外愛好者具有一定的挑戰，對重症肌無力患者來説更是體能和意志的自我超越。
重症肌無力是一種神經免疫性疾病，任何人都可能後天發病，應該被公眾廣泛了解。重症肌無力只要及時正確治療，大部分患者可以回歸正常的社會生活。但由於較為罕見，誤診率高，重症肌無力疾病知識缺乏普及，極易被公眾混淆，許多患者因不了解而陷在恐慌中，缺乏康復信心，為回歸社會帶來阻礙。據北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心執行主任，13年病齡的重症肌無力患者清昭介紹，“罕見的行走”希望用這份罕見的力量向社會和公眾講述罕見的人群身上罕見的故事，向人們展示那些疾病無法帶走的信念和勇氣，倡導全社會對重症肌無力群體的關愛。
“重症肌無力患者關愛康復計劃”需要全社會支援，“微笑梅裏—罕見的行走2015”為公眾設計了三種支援通道：參與愛勇士候選人招募；參加“6.15公里挑戰”；用微笑點讚支援。參與同時，只要完成6.15元以上的捐款，所有支援者照片將被組成一面旗幟，由隊員攜帶一起去轉山，為自己和家人朋友們祈福。留下姓名和聯繫方式的捐款人，還能獲得來自從梅裏雪山（香格里拉）寄出的紀念明信片。
據悉，“微笑梅裏—罕見的行走2015”項目，也吸引了全國各地的多位重症肌無力患者自發參與到活動中，將在項目啟動至10月中旬的過程中在自己所在的城市自發傳遞活動旗幟，倡導社會關注。
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