2030中國血友病綜合關愛發展藍圖正式發佈 開啟中國血友病管理新紀元

　　11月7日，諾和諾德聯合中華醫學會罕見病分會、中國血友病協作組，在第七屆中國國際進口博覽會諾和諾德展臺共同發佈了《2030中國血友病綜合關愛發展藍圖》，旨在勾勒出一條未來六年內全面提升中國血友病患者綜合關愛水準的發展路徑，標誌著中國血友病診療進入新紀元。

　　中華醫學會罕見病分會、中國血友病協作組、諾和諾德將積極倡導中國血友病綜合關愛理念。”2030中國血友病綜合關愛發展藍圖“計劃分三個階段，逐步實現同質化診療、規範的預防治療、規範的患者隨訪管理、以及多學科團隊支援下的整體解決方案等四個目標，到2030年實現“以患者為中心，統籌多學科診療能力，實現血友病綜合關愛“的偉大願景，引領血友病領域邁向新高度。

　　上海市罕見病防治基金會理事長、中華醫學會罕見病分會副主任委員黃國英教授表示：“近年來，在國家高度重視罕見病工作的背景下，我國成立了中華醫學會罕見病分會、全國罕見病診療中心和醫療網路以及罕見病醫療專業質控中心。可以預見，中國罕見病事業發展將會得到持續關注和發展，罕見病的診療、防治及研究水準將不斷提高，從而確保患者能夠獲得及時、有效的醫療服務，最終實現罕見病患者的整體福祉提升和生活品質改善”。

　　中國血友病協作組楊仁池教授表示： “中國血友病協作組成立20年來，以實現‘屬地化管理，同質化診療’為目標，建立分級診療體系，期望實現血友病防治全覆蓋。未來在多學科團隊的支援下，進一步推動血友病綜合關愛的完善，從而為血友病患者提供更高品質的醫療服務。我們堅信，在大家的共同努力下，血友病患者必將迎來更加美好的明天。

　　諾和諾德全球高級副總裁兼大中國區總裁周霞萍表示：“諾和諾德在百餘年的發展歷程中，也一直致力於推動罕見病領域的發展。20世紀80年代初，諾和諾德踏上了幫助罕見病患者的旅程。過去40年，在罕見出血性疾病和罕見內分泌疾病領域，諾和諾德不斷加速創新研發，以更安全可及的藥品，為醫生帶來更加豐富的治療方案，幫助罕見病患者改善生活品質。諾和諾德深知，血友病的治療需要對患者全方位的關愛和支援。‘以關愛，踐諾言’！各方攜手共同繪製出中國血友病綜合關愛的美好藍圖！對罕見病患者的關愛不罕見！“

　　血友病是一種X染色體隱性遺傳性凝血功能異常的出血性疾病，疾病可能在患者出生時即發病，並可能伴隨患者一生。如果不能獲得規範的治療，可能面臨較高的致殘風險，影響患者的生活品質，甚至發生危及生命的出血。中國血友病的患病率為2.73/10萬人口，截至2023年6月，全國血友病登記系統共登記包括血友病在內的遺傳性出血性疾病病例4萬餘例。自2004年成立中國血友病協作組(HTCCNC)以來，不斷發展我國血友病防治體系，建立“血友病病例資訊管理制度”與“血友病分級診療體系”等，推動我國血友病診療水準不斷發展，治療目標不斷提高，讓血友病患者享受正常生活不再遙不可及。

　　血友病治療不僅僅是藥物的給予，更是對患者全方位的關愛和支援。2020年《世界血友病聯盟血友病管理指南》指出，血友病綜合關愛涉及血友病的診斷、治療及其並發癥的多學科診療管理。血友病患者應和血友病醫生共同決策治療方案，並應接受綜合關愛團隊的診療和隨訪。因此，“血友病綜合關愛”理念需得到重視，對血友病患者的照護不僅涉及血友病的診斷、治療、並發癥管理，還包括康復訓練、心理支援、社會融入等多個方面的全方位關懷。