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血液製品短缺,血友病患者需求如何滿足?

  • 發佈時間:2016-04-16 01:30:33  來源:科技日報  作者:佚名  責任編輯:羅伯特

  古往今來,血液被看成是人的精神、生命之源、靈魂或元氣。

  作為其他藥品不可替代的、具有重大臨床使用價值的特殊藥品,血液製品對於血友病患者意義重大。據中國血友之家統計,2015年我國大陸地區甲型血友病患者人數約12000人,按照目前最高的收穫率水準測算,要達到治療血友病的及格線,我國需要的血漿量約為1萬噸/年。但現實情況是,目前我國血漿採集量僅為5000噸/年。由於原料供應不足,全國性血液製品供應緊張狀況持續存在。

  4月17日將迎來第28個“世界血友病日”。4月15日,由醫學科學報社、中國血友之家等共同發起的“大愛無疆 生命至上——血友病友與獻漿員感恩見面會”活動在廣西全州舉行。與會人員倡導社會各界正確看待獻漿,尊重、感恩捐獻血漿的愛心行為,同時也希望包括政府決策層面、醫院、藥企在內的社會各界對血友病患者群體更多關注和支援,保障血友病患者群體用藥,提高病友生存品質。

  由於歷史和偏見等原因,製造血液製品的原料血漿嚴重短缺

  作為一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病,血友病屬於罕見病中的“大病種”。因為遺傳與變異的原因,患者血漿中缺乏某種凝血因子;它的治療方法非常明確,給患者補充缺少的那種凝血因子。而血友病患者終生離不開的特效藥就來自於健康人血漿,但目前這遠不能滿足患者人數以及用藥需求的增長。

  獻血漿是奉獻愛心的高尚行為,但由於一些歷史原因,許多人將獻漿理解為“賣血”,認為是貧困落後的表現。在個別地區,甚至出現了限制單採血漿站發展、關停已設置的單採血漿站等情況。

  “獻血和獻漿採用的是兩種不同的技術方法。與獻血者相比,獻漿者需額外付出時間、交通成本和精力,因此,單採血漿站會給獻漿者發補助。而這導致很多人在思想上存在偏見。”血液問題獨立研究專家杜向軍在感恩見面會發言中表示,事實上,全球80%的血漿採集都要給獻漿者補償。

  據中國血友之家會長關濤介紹,近年來,我國血液製品存在短缺情況,血液製品又是疾病治療所不可缺少的必備藥品,就像前衛生部部長陳竺所説,血液製品是戰略資源,關係到民生的大問題,如果這一資源短缺,我國將無法面對戰爭和重大的自然災害。

  關濤作為一名血友病病友,對於血製品的重要性有著更多體會。他對多年來為患者默默奉獻的獻漿員表示感謝,“是獻漿員的默默付出,挽救了千百萬人的生命,讓患者能遠離病痛與殘疾,甚至死亡的威脅”。

  全州縣衛生和計劃生育局局長李清瑤認為,人凝血因子Ⅷ,這一維繫血友病患者生命的救命藥,它的源泉是每一位來漿站獻漿的普普通通的獻漿員:“黃色的血漿與紅色的血液一樣,都來自每一個有愛心、有社會責任感的國人,挽救的都是我們的兄弟姐妹。”

  引導全社會重新認識血漿的社會價值,讓血友病患者“人人享有治療”

  “改變現狀,只有從自身做起。通過這樣的獻漿者與患者的見面活動,喚醒‘生命至上’這個最基本的共識,有助於引導全社會重新認識血漿的社會價值。”杜向軍表示,我國現有5家血製品企業具備10億單位的加工能力,但被批准調撥的冷沉澱只有很少一部分;有的血液製品企業,只加工1—2個品種,血漿中大量本應用於挽救生命的蛋白質被白白浪費。以白蛋白為例,在全國血液製品供應極度緊缺、60%的白蛋白需要依賴進口的情況下,全國血站系統每年要産生七八百噸剩餘的分離血漿,過期只有報廢。

  醫學科學報社執行總編輯王璐表示,作為醫學科學領域的專業媒體,包括血友病在內的血液疾病,乃至整個血製品行業的發展,都是醫學科學報社關注的焦點。希望積極承擔社會責任,通過發揮自身資源背景優勢和媒體優勢,搭建平臺,為血友病群體更為行業的發展做些實事。

  “血液製品事業應該是一個‘從人心到人心’的事業。要解決血製品行業供不應求的現象,需要社會群眾對捐獻血漿有更高的認知度,需要一個學習、接納、呼籲、行動的過程。更需要政府、媒體發揮傳播功能,帶動各企業、醫療機構、研究機構時刻為政府分憂,為群眾解憂。”上海萊士血液製品股份有限公司副總經理陸暉説。

  杜向軍還提出,希望國家給予捐獻血漿人群更多肯定,讓獻漿者“人人感到光榮”,鼓勵血製品行業充分利用血漿資源;同時,擴大採漿區域,目前我國僅有10%左右的人口在現有的採漿區域之內,大約90%的人口沒有資格獻血漿。(科技日報南寧4月15日電)

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