“救命藥列入了醫保”
- 發佈時間：2015-12-28 06:21:00 來源：經濟日報 責任編輯：羅伯特
“我兒子3歲時確診得了罕見病，由於治療這種病的藥品沒有納入醫保，我們無力承擔一年幾十萬元的醫藥費，從確診到現在4年多了，孩子因為沒有持續治療，病情逐漸惡化。我們為罕見病納入醫保盼了4年，沒想到今年這個願望實現了！”浙江省衢州市常山縣白石鎮草坪村“戈謝氏病”患者邱江祺的母親江秀芬告訴記者，從2016年1月1日起，孩子的醫藥費就可以報銷很大一部分了。
由於國內沒有特效藥，“戈謝氏病”患者目前只能靠注射進口藥物“思而讚”酶治療。“思而讚”價格昂貴，需要終生根據身高體重情況用藥，隨著體重的增長，藥費也會水漲船高。按照邱江祺目前的身體狀況，根據測算，他全年的花費約為72萬元。
邱江祺一家主要靠邱江祺父親在餐館打工維持生計，每月固定工資只有三四千元。2012年底，邱江祺由於脾臟腫大做了脾臟切除手術。然而，一年數十萬元的高昂醫藥費不是這個普通農村家庭能承受的，邱江祺的父母后來只能選擇停藥。截至目前，為給邱江祺治病，家裏已經花費50余萬，欠款20余萬。
“作為父母，最難過的莫過於明明有藥物，卻無法給孩子使用，眼睜睜地看著孩子被病痛折磨。”邱江祺的父親説：“現在好了！前些日子，浙江省下發了通知，明確自明年起，將‘戈謝氏病’、漸凍症、苯丙酮尿症等病列入罕見病醫療保障病種範圍。新政策實行後，我們的負擔能夠大大減輕，孩子就能繼續接受治療。”
江秀芬告訴記者，根據測算，目前，常山縣的大病保險最高支付額為10萬元，民政醫療救助全年累計救助金額最高為8萬元，剩餘54萬元費用中大約有50萬元左右可以進入專項救助由財政予以補助。“政府能報銷這麼多醫藥費，對於我們來説真是雪中送炭。期待新政策能給孩子帶來生命的曙光！”江秀芬説。
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