“小明短缺，消息是否可靠，別嚇我。”這兩天，杭州的一個重症肌無力患者的QQ群裏，病友們都很著急：一種叫溴吡斯的明的藥(被大家稱為“小明”)的藥物，因為沒有進入5月20日的政府採購目錄，很多醫院已經斷貨。

　　重症肌無力，是一種自身免疫性疾病，臨床特徵為部分或全身骨骼肌易疲勞，睜不開眼皮，吞不下食物，這些都是重症肌無力的症狀。而針對肌無力的這些症狀，溴吡斯的明片是目前唯一可以改善症狀的藥物，是一種孤兒藥。

　　聽到這個消息之後，杭州的朱女士昨天一早跑了幾家醫院，幾家醫院跑下來，聽説這個藥浙江以後都可能買不到了，她心急如焚。

　　只剩下3天藥，突然聽到傳聞藥買不到了

　　朱女士是前天下午聽説的消息，聽到消息之後她趕緊向幾家醫院打聽有沒有藥。她丈夫患有重症肌無力，家裏剩下2、3天藥了，買不到藥了，可是要出大事的。

　　“有一次就晚吃了2個鐘頭，眼睛就模糊了。”朱女士簡直不敢想像，沒藥了該怎麼辦。

　　浙江省人民醫院神經內科副主任醫師張錦華告訴錢報記者，溴吡斯的明片對很多重症肌無力患者來説是必不可少的一種藥物。

　　“對病因治療還沒達到效果的患者來説，溴吡斯的明片可以快速改善症狀，一些無法使用免疫製劑進行治療的患者、眼肌型患者，都需要用這種藥。” 張錦華説，如果沒有及時用藥，一些病人可能會出現眼皮睜不開、吞咽困難等問題。

　　病友群裏，一個22歲的患者聽説這個消息，直接哭了。朱女士也不敢怠慢，昨天早上6:30，她就趕到邵逸夫醫院買藥，但得到回復是，溴吡斯的明片沒進採購目錄，醫院自行採購的一批藥，患者購買需要自費。

　　她又趕到中山醫院慶春路院區，被告知還剩下5瓶藥。

　　“省中醫院説沒了，市級醫院好幾家也沒了，這裡剩下5瓶，我自費全買來了，搶到幾瓶算幾瓶。”朱女士説，怕真買不到藥了，還是先囤幾瓶保險。

　　便宜好用的特種藥，為什麼買不到了

　　但是囤幾瓶終究要用完的，朱女士又打電話給浙江省藥械採購中心，詢問原因：為什麼用了那麼多年的藥，今年沒進政府採購目錄？

　　對方回復：這是藥械採購政策決定的，要買什麼藥可以跟醫院商量。昨天下午，錢報記者也打電話諮詢了浙江省藥品採購中心，也得到了同樣的答覆。

　　“醫院裏的人説，不止這個藥，很多藥這次都沒進採購目錄。”朱女士説，有人推測是因為浙江把招標價調低了，所以沒有中標。

　　浙江省中醫院藥劑科的一位負責人告訴錢報記者：企業沒中標可能有兩個原因，即企業沒來參加招標，或者是政府參考價低於企業預期價格。

　　溴吡斯的明片，一瓶60片，價格不貴，每瓶售價30元左右。錢報記者在國家食品藥品監督管理局網站上查到，溴吡斯的明片的生産企業有三家，分別是上海中西三維藥業有限公司、上海信誼藥廠有限公司、海南凱健制藥有限公司。

　　昨天，錢報記者也採訪了上海中西三維藥業有限公司浙江區的一位負責人，對方告訴記者，一些醫院買不到溴吡斯的明片“是因為這次沒有中標”，但對於具體原因他沒有透露。

　　一些醫院已經啟動備案採購，保證藥品供應

　　小明買不到了，杭州的很多病友也開始積極想辦法。昨天，他們聯繫了北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心，這是一個重症肌無力患者組織。

　　“最壞的打算，沒藥了我們從北京給你們買藥。”中心的一位負責人海連聽到這個消息後，對杭州的病友這樣説，與此同時他也開始幫忙找更加實質性的解決辦法。

　　昨天下午他們也給浙江省藥械採購中心發去傳真，詢問這樣的狀況還要持續多久？會如何解決？但還沒收到回復。

　　錢報記者也詢問了幾家醫院，浙江省中醫院、杭州市紅會醫院都説目前沒藥，省立同德醫院還有存貨，市一醫院、省人民醫院也還能配到藥。

　　“這個藥雖然用的人比較少，但我們覺得臨床需要，所以啟動了備案採購。”省人民醫院藥劑科的一位負責人告訴錢報記者，根據相關規定，沒有中標的藥品醫院不能使用，但是如果臨床有需求，可以經過備案採購的形式進行採購。

　　錢報記者也聯繫了浙醫二院藥劑科，他們也通過備案採購的形式，購買了一批溴吡斯的明。

　　省中醫院藥劑科的負責人也告訴錢報記者，這個事情目前有關部門已經在處理中，在此之前，如果病人需要藥，還是可以憑醫生處方到零售藥店購買。

　　昨天傍晚，從北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心傳來好消息：上海中西三維藥業有限公司願意提供幫助，如果杭州患者買不到藥，他們會儘快提供一份零售藥店名單。

　　聽説這個消息，朱女士也松了口氣，緊張了一整天的弦終於可以暫時松下來了，但是不知道，今後會不會再有什麼買不到的藥？