患白血病難擔高額藥費 仿製藥代購火爆之痛
- 發佈時間:2015-03-10 15:04:13 來源:北京晚報 責任編輯:羅伯特
生活在無錫的陸勇原本是一名普通人。2002年確診患上慢粒白血病後,陸勇的生活發生了轉折,他自己也從最初為自救而購買印度仿製藥,漸漸成為向病友們普及購藥方法的“知名病友”,甚至險些遭受一場牢獄之災。
陸勇的遭遇,使得他所代表的慢粒白血病患者群體,以及他們無奈的跨境購藥求生被世人了解。在今年“兩會”上,甚至有政協委員因此而準備提案,建議為少數救命藥品建立綠色通道。
格列衛太貴
被迫吃倣藥
如果不是因為生病,46歲的陸勇可能根本不會接觸到印度仿製藥,或許更不會成為“代購仿製藥第一人”。
陸勇的故事要從2002年説起,那一年,他被確診患上慢粒白血病,醫生曾經告訴他“你估計活不過3年”。
當時擺在陸勇眼前的只有一條路——做骨髓移植。尋找合適的配型需要時間,為了穩定病情,他必須服用藥物。當時國內常見的藥,“一個月不到90元,便宜,效果一般;瑞士的格列衛效果好,2萬多元一盒。”
有資料稱,格列衛是人類歷史上第一個成功研製出的小分子靶向藥物,可以有效地控制慢粒白血病人的染色體變異。它的出現,讓慢粒白血病人的十年生存率上升到了90%,此前,這個數字是不到50%。2001年,格列衛第一次進入中國,直到現在,其價格仍然是每盒23500元人民幣,一盒藥僅供一個月的用量。
2004年,陸勇覺著有點兒扛不住了,也沒等來移植。6月,陸勇讀到一篇英文論文,“寫南韓一千多名病人成立了自助協會,從印度買仿製藥,類似瑞士的格列衛,藥效基本上一樣,價格差很多。”他還了解到,“南韓的白血病協會給這兩種藥做檢測做對比,結果是藥性相似度是99.9%。”
藥效幾乎一樣,價格卻相差懸殊。陸勇決定嘗試仿製藥。他服用的第一盒仿製藥購自日本的網上藥店,價格約合人民幣4000元,大約相當於瑞士格列衛的六分之一。由於不確定藥效,陸勇“換藥”很謹慎:“一天吃4粒格列衛,每週用仿製藥替換一粒。”一個月過去,他把格列衛全部替換成了印度仿製藥。幾個月後,他的各項指標都正常,這才讓他確信“可以吃仿製藥”。
從自救到百人抱團取暖
按照藥盒上的聯繫方式,陸勇聯繫到了印度藥廠。通過與印度藥廠進行直接議價,他第一次直接從藥廠買到仿製藥,價格比從日本網上藥店購買便宜了約1000元。
2004年,陸勇組建了QQ群,當時群裏有來自全國各地的慢粒白血病病友100多人。很快,陸勇把自己服用印度仿製藥的情況分享給病友們,並把從印度藥廠買藥的方法寫成了攻略分享出來。病友們漸漸開始嘗試購買印度仿製藥,一段時間裏,群裏討論的話題主要集中在如何購買仿製藥,“買藥攻略“也在病友們的不斷嘗試中越來越詳細完善。
最初開始接觸印度藥廠時,陸勇曾經赴南韓拜訪南韓慢粒白血病協會。也正是在他們的幫助下,他得以親赴印度,實地參觀了兩家藥廠,“(藥廠)生産環境沒問題,都是上市公司,企業管理得也很好,各方面的手續都齊全”,對比之後選擇了其中一家購買仿製藥。“我是中國第一個知道印度這個仿製藥的,也是中國第一個到印度藥廠去的人”,“當時沒有想到會發展到現在這樣,一開始只是因為我自己要吃藥。”
通過陸勇,中國的慢粒白血病患者們找到了一條能夠負擔得起的活下去的途徑;購買印度仿製藥,也從陸勇最初的自救行為,漸漸成為病友們的救命稻草。
但並不是所有慢粒白血病患者都能自主完成跨國買藥的流程。在QQ群裏,陸勇經常給病友們當翻譯,指導病友如何填寫單據。購買印度仿製藥的病友們,當時大多各自通過西聯匯款將款項打給印度藥廠,但印度有規定,西聯匯款每年只能接受12次跨境匯款,於是印度藥廠只能頻繁更換開戶賬號,再加上中國患者中很多人不懂英語,每一次跨境購買仿製藥,都是一次並不輕鬆的歷程。
後來,為了方便中國患者匯款,印度藥廠方面于2011年在上海開了中國銀行賬戶,這樣,中國患者們可以直接將藥款匯到這個賬戶,免去了跨境匯款的麻煩。但由於安全需要,銀行系統不定期升級,而每一次都需要印度藥廠方面派負責人到上海辦理升級手續,2013年2月,印度藥廠方面再不想因此而頻繁飛往上海,便找到了在病友圈裏頗有名氣的陸勇,希望他能開辦一個銀行賬號。
陸勇先後找了兩名病友,將他們的賬號提供給印度方面。但是沒過多久,有新聞曝出有人因代購印度仿製藥被抓,兩名病友因此不再提供自己的銀行賬號。為了避嫌,陸勇只好轉向淘寶,“先後買了三套信用卡,500塊錢一套,最後只用了其中一套”,專門用於國內病友們匯款,以便匯總後一起匯至印度藥廠購藥使用。
因在網上買信用卡被抓
讓陸勇沒想到的是,這套在網上買來的信用卡給他招來了麻煩。
2013年11月21日,湖南沅江市公安局傳喚他,因他涉嫌“妨礙信用卡管理罪”和“銷售假藥罪”。11月23日,陸勇被湖南沅江市公安局刑事拘留,因涉嫌妨害信用卡管理罪。在看守所的四個月裏,陸勇沒有及時購買到仿製藥,“沒藥吃”,病情也有了反覆。2014年3月19日,陸勇被取保候審。
2014年7月22日,湖南沅江市檢察院以“妨害信用卡管理”和“銷售假藥罪”對陸勇提起公訴。得知此事後,近千名白血病患者聯名寫信,請求司法機關對陸勇免予刑事處罰。2015年1月27日,沅江市人民檢察院向沅江市人民法院撤回起訴。
儘管在看守所裏待了135天“接受調查”,陸勇認為,“我覺得能講得清楚的,我沒有營利,也沒有銷售藥,當時不知道買銀行卡會帶來這麼大的麻煩。”
在此之前,“完完全全通過我買藥的有好幾百個病友,錢匯到同一個賬戶裏,然後再一起匯去印度,印度是給每一個訂單分開發藥,我只是幫他們完成這個訂單的購買環節,價格都是透明的公開的。”
陸勇回憶,“出事”之後至今,“就沒再給印度那邊匯款過”,“之前匯過最多的一筆,大概是幾十萬,都沒超過100萬。”
吃不消又“於心不忍”
有媒體將陸勇稱為“代購抗癌藥第一人”,也有媒體稱他為“藥俠”。
陸勇説,“出事之後不太願意繼續幫病友弄”,問他原因,他説“可能找我的人更多了吧”,“以前可能幾百個人,現在可能要上萬人,可是我的能力有限,時間也就這麼點,我還得賺錢養家,也需要休息,還要治療,所以我希望能有更多的志願者站出來,來為大家分擔這些問題。這樣的話由我一個人可能幫不了很多人,但假如有一百個人可能就能解決很多事情。”
嘴上説著“不太願意”,實際上陸勇還在幫助來自全國各地的病友們。春節剛過,他一回到無錫就與兩名病友見了面,“晚上來家裏,一個浙江的慢粒病友,一個吉林長春的,他母親生病,小夥子在無錫呆了4天,他一直在等我,一方面是看望我,另外也希望能得到幫助。”
每天晚上,陸勇有兩三個小時泡在網上,跟病友們分享經驗,溝通買藥的情況。有時,他也遇到很較真兒的病友,“有的人可能有過受騙的經歷,就希望到無錫來親自看上我一眼,跟我聊一下,還有病友一定要通過視頻看我一下來確認是不是我。有個病友已經買到藥了,但是不敢吃,一定要通過視頻看我,但我手機沒有裝QQ,他就很不放心,我跟他約時間,説晚上回家之後上網可以視頻,但那天晚上有個朋友來,聊到10點多,後來這位病友就問我為什麼沒上網。”
每來一個向他求助的病友,陸勇都要花時間見面、解答郵購藥物的相關問題。“尤其是經過媒體報道之後,越來越多的人知道我。都不容易,無論怎樣也得想辦法教會他們這個郵購的辦法,”陸勇沉默了一會兒説:“我於心不忍。”
陸勇也有糾結的事情。“比如説前幾天來的病友,他年紀比較大了,英文不懂,支付寶賬戶也不懂,怎麼匯款也不懂,他周圍有幾個病友,也沒有人懂英文、會用支付寶,他小孩英文也不行,他就希望能拜託我幫他買藥。我希望能有志願者來幫幫大家,不至於像現在這樣,我們把如何從印度購買藥物的流程指南都告訴大家了,大家卻還是沒法弄。” (記者 習楠)