■如果不按期輸血,心怡會變得蒼白無力。

　　重型地貧女孩終於盼來移植機會,卻被手術費困住了

　　溫暖936號

　　●溫暖訴求

　　等待了3年,重型地貧女孩羅心怡終於收到醫院通知。然而手術日子將至,手術費仍未籌夠,爸爸羅流兵格外著急,他不想因為沒錢而讓女兒錯過移植時機。“女兒最討厭輸血,原因是她逐漸懂事了,最怕看到自己爸爸到處求人互助獻血。只要做了移植,心怡不必再麻煩其他人了。”

　　出生百餘天查出地貧

　　前幾天,廣州大雨滂沱,7歲多的羅心怡儘管不願冒雨去醫院,卻依舊隨爸爸來到南方醫院。“等我做了移植,就再也不用出門輸血了。”心怡嘟著嘴説。

　　2009年2月2日,心怡在廣東廉江市河唇鎮上村的老家出生。但5個月後,她蒼白的臉色和日益腫脹的肚子引起媽媽注意,父母抱著她去鎮裏的醫院求醫,醫生建議他們儘快去大醫院查一下。一週後,爸爸羅流兵和媽媽羅超連取得廣州市兒童醫院出具的報告:心怡被確診為重型β地中海貧血。

　　“看著女兒,我難過極了,她來到世界不到200天,卻要在病魔的摧殘下一天一天枯萎。”直到現在,羅流兵仍記得當年獲悉噩耗、如雷轟頂的感覺。但生活還得繼續,夫妻倆下定決心要盡全力為女兒治療,陪伴她成長。

　　父母自學治療知識

　　醫生告訴羅氏夫婦:孩子想要活命,就得堅持定期輸血、排鐵或做骨髓移植。原本對地貧一無所知的夫妻,靠自學治療知識與病魔對抗,他們記得很多個第一次:第一次挂最貴專家號,一個多小時的刨根問底;第一次帶女兒輸血,見識到血色素降到極低的孩子通過輸血“脫胎換骨”,蒼白的臉孔和嘴唇瞬間紅潤;第一次為女兒打排鐵針,媽媽的手顫抖得不知如何下針……

　　“隔一段時間心怡就要去醫院輸血,每天晚上在家,還要打除鐵針、吃除鐵藥,每個月的醫藥費就得三四千元。”為了方便照顧女兒,羅流兵也只能圍繞在醫院附近做點散工,每個月賺到的三四千元收入,除了支付治療費已所剩無幾,這種望不到頭的日子讓他身心疲憊、絕望。

　　懂事的心怡常説:“爸爸、媽媽,不哭,我不疼,乖乖的,長大以後我來養你們!”可是羅流兵心中依舊著急,“寶貝,爸媽怎樣做,才能見到你長大成人的一天?”

　　“不想爸爸到處求人獻血”

　　保證按時用血是對抗地貧最艱辛的環節。心怡要輸的血液量隨著年齡增長而加大,從1歲前每月1次,每次200ml,逐漸增加到如今每20天一次,每次400ml。然而,近兩年廣州血液供應常常緊張,如今她基本上只能靠互助捐血,才可以維持到正常輸血治療。

　　“心怡最怕麻煩別人,更害怕看見我低聲下氣地去求朋友幫忙獻血。”羅流兵説,女兒血色素降低時,連走路的力氣都沒有,每到此時,他只能厚著臉皮四處“撲血”,只求女兒能儘快“加油”,恢復活力(地貧家長習慣用“加油”一詞形容輸血)。

　　日前,父女倆冒雨去到南方醫院,但答應互助獻血的朋友因為血液不合格,“互助”失敗,心怡失望而歸。妻子獲悉消息後,安慰父女二人:“週四再去看看吧,如果女兒血色素降得太低,興許醫院能給緊急輸血。”既是安慰,又是冒險的想法,7年多來,這一家三口在無數次缺血的風口浪尖中挺過來。

　　有移植機會卻沒有手術費

　　因為輸血越來越難,心怡父母早就想通過移植造血幹細胞來治愈女兒的地貧。2013年上半年,心怡從台灣骨髓庫尋得匹配供者,但因治療費沒有到位,她一直在等待“排期”。

　　前兩個月,南方醫院通知,心怡隨時可以安排進入移植倉做幹細胞移植。得知消息,心怡很開心地問:“爸爸媽媽,我是不是可以離開血袋了?”羅流兵微笑著點點頭,心中卻憂慮不已,全程高達數十萬元的手術費,如今只自籌到13萬元。

　　羅流兵説,女兒近年很喜歡存起家裏的零錢,“我們搭車、買東西找回的毛票,都會被心怡收起來放進自己的存錢罐,存了兩年。”前些日子,心怡突然抱著錢罐坐在爸媽面前説,爸爸媽媽,我存了很多錢,可以拿去做手術了。羅流兵打開她的錢罐,一毛一塊地,數出300多元。羅流兵想笑,卻紅了眼眶,“她太想變成正常孩子了,但如果錯過這次移植,心怡恐怕這輩子都等不來第二次。”

　　公益最前線

　　四方助力眾籌出版費,“抗白”男孩夢想成真

　　五一假期,“我們都是聖‘豆’士”——《豆豆戰白記》作品發佈暨畫展在廣州開幕,主辦方碧心基金計劃藉此籌募8萬-10萬元,幫助13歲男童豆豆完成鉛印漫畫日記的願望(詳見本報2016年5月1日A04版)。新快報記者昨日獲悉,豆豆目前已籌到出版費5萬餘元,付梓所需印刷費,則已有愛心企業承諾補齊。

　　豆豆在去年確診急性淋巴細胞白血病,入院治療期間,一直堅持以漫畫記錄白血病兒童的點滴生活。從2015年9月開始創作,截至2016年4月,豆豆的作品已連續創作了10季,有100多幅。在他筆下,“小白”們漫長艱難的治療過程成了詼諧陽光的“逗比”之旅,不僅化解了父母的悲傷,也感動了身邊很多人。

　　豆豆一直有個夢想,希望出版一本屬於自己的漫畫集,通過手中畫筆,把自己的信心與感悟傳遞給其他小病友和他們的家人。據碧心基金理事長鄭子殷介紹,豆豆的創作仍在繼續,預計至八九月正式出版漫畫冊時,他的作品應有12季左右。