資料圖：圖為山西一位血友病患者。范麗芳　攝

　　有這樣一個群體，他們的生命特別脆弱，從小就經不起磕磕碰碰，一個小傷口就可能血流不止，換顆牙甚至都有可能致命……他們就是血友病患者，也被稱為“玻璃人”。

　　4月17日是“世界血友病日”，近期，輿論也再度聚焦了這個群體。有個血友病患者，對一個家庭意味著什麼？血友病人該如何生活？如何讓“玻璃人”的人生不再“易碎”？這些值得社會關注。

　　“孩子的降生帶來不好的感受”

　　兩年前，在重慶某商場當電工的孫可和妻子有了愛情的結晶，妻子為他生下了一個兒子。

　　去年六月，有點調皮的兒子因為受傷出血過多進了醫院，在醫院，孫可的兒子被診斷為血友病。現在回想起來，孫可説，那一刻，他懵了。

　　血友病作為一種罕見病，發病率並不高。北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師吳潤暉向中新網(微信公眾號：cns2012)記者表示，無論什麼種族與地區，兒童血友病發病率在全世界大都一致，大約1萬人中就有一到兩個。按照人口基數，中國大約有10萬病人。

　　自己的孩子成為了這10萬人之一，這樣的現實一度讓孫可無法接受。在孫可看來，在孩子沒查出病前，自己房子有了，孩子有了，本來想著已經有了一個屬於自己的幸福小窩，但不曾想，計劃就這樣被一個罕見病擾亂了。

　　接受現實，成了孫可唯一的選擇。此前，對於血友病，孫可並非一無所知，他知道這是一個終生性疾病，治療很難，病人往往非常脆弱，一旦受到外傷，可能會過度出血，更嚴重的會造成終身殘疾。

　　兒子被確診後，孫可開始主動去學習各種有關血友病的相關知識，加入血友病患者的圈子。

　　“幸虧兒子的病發現得早，以後只要堅持打因子，兒子還是能像正常人一樣健康成長。”孫可説。

　　孫可説的“打因子”，是指輸注外源性凝血因子製劑，這是當前治療血友病患者出血症的主要方法。

　　但很快，孫可對血友病治療的困難有了更深刻的理解，對他的家庭來説，這種困難，首先是高昂的治療費。

　　“一支國産的凝血因子要幾百元，進口的要一兩千元。”孫可説，他的孩子打的是一千多元的針劑，一個月要打四支，雖然醫保能報銷70%，但一個月也需要上千元的治療費用。

　　然而，現實的難題並不止於此。“隨著孩子體重的增加，藥量會不斷增多，費用也會不斷上漲，但就是這樣，我還是希望孩子將來能長得越高越好，越健康越好。”孫可説，每個家長都望子成龍，即使自己的孩子患有罕見病。

　　孫可説，自己最大的願望就是儘自己所能，讓孩子健健康康成長，平淡度過當下的生活，能過一天算一天。

　　“寧願離婚，也不願放棄孩子”

　　因為孩子的病，孫可一家的日子註定不會太平淡。孫可的妻子目前在家當全職媽媽，每天的主要工作就是小心翼翼照顧孩子。

　　因為治療的難度，在眾多血友病家庭中，也存在選擇放棄常規治療、再要個孩子的情況。

　　今年25歲的貴州血友病患者劉濤從小就身體不好，不過直到19歲才被診斷出患有血友病。雖然父母並未完全放棄對他的治療，定時也會給他花幾千塊錢買藥，但高額的治療費用讓他的父母有心無力。對此劉濤很理解，“我也只有發病特別嚴重時，才會想著去打因子，否則只能默默忍受，因為不想給父母帶來更多負擔。”

　　劉濤的現狀，並不是孫可想看到的。對孫可而言，繼續給孩子治療，雖然經濟負擔或許會沉重，但放棄孩子，心理負擔會更加沉重。“我寧願離婚，也不會再要小孩。既然有了這樣的孩子，就要面對他，撫養他就是責任。”

　　然而，現實往往更為殘酷，像孫可的孩子這樣僅靠常規治療，並不能完全保證患者能像正常人一樣成長。

　　據了解，中國目前的血友病治療方案主要是“按需治療”，也就是出現出血現象後再去打因子，不過，血友病人在出血後萬一得不到及時有效地治療，很有可能會出現關節畸形，落下終身殘疾，嚴重地甚至會危及生命。

資料圖：姚雯 漫畫 來源：檢察日報

　　在孫可看來，目前也只能給孩子進行按需治療，將來要是有條件，也會給孩子進行預防治療，即定期接受凝血因子注射。

　　如今，除了孩子的醫藥費，孫可每個月還要繳納2000多元的房貸。據孫可介紹，為了給孩子治病，他現在有空閒就去多攬幾份活。

　　孫可説，“懶人才會讓孩子斷藥，沒有過不了的坎。如今，在很多‘老血友’的幫助下，我的內心更為強大了，我也會堅持下去。”

　　“保命治療，一年至少要六七萬元”

　　孫可所提的“老血友”，血友病患者、中國血友之家協會會長關濤就是其中一位。今年45歲的關濤已坐了30多年的輪椅，這些年來，他一直坐著輪椅到全國各地參加公益活動，幫助了許多血友病患者。

　　據了解，中國血友之家于2000年9月成立，是一個非營利性血友病病友組織，該組織的所有負責每人平均為這一疾病患者或患者家屬，目前在該組織登記註冊的患者人數已超過5000名。“血友之家”于2012年2月在北京市民政局登記註冊，機構名稱為北京血友之家罕見病關愛中心。

　　致力血友病公益工作多年，關濤最為自豪的是，血友病是目前唯一一個納入到國家醫保政策的罕見病。在關濤看來，很多罕見病都有治療方法，但藥費都比較昂貴。對於有終生性疾病的患者，靠自付是負擔不了，很多只能放棄。

　　雖然血友病治療費用能報銷，減少了患者的經濟負擔，然而，有些問題仍然很嚴峻。

　　“政府有責任管，現在也在管。”關濤表示，各個地方的治療費用不一樣，好點的地方，一個成年患者的保命治療費用一年至少也要六七萬元，但現在國家平均的報銷區間在百分之五十到七十之間，也就是患者還需自付費用兩三萬元，很多患者家庭依然承擔不了。

　　除了經濟問題，血友病患者的一生還將面臨方方面面的問題。在關濤看來，因為這個病是終生病，患者不同階段有不同的困難，比如小孩剛一齣生會面臨診斷問題、家長治療知識匱乏問題；隨後，還將面臨如何報銷的問題、藥物購買問題。此外，上學、就業、婚姻等問題也都現實地存在著。

　　“如今，有一個現實是，中國眾多血友病患者都患有殘疾，並且很早就離開學校。”關濤説，畢竟沒有健全的身體，再沒有知識和學歷，就很難有融入社會的技能，婚姻和就業註定受到影響。

　　當前，關濤所在的公益組織已開展了一系列工作。據介紹，他們一方面開展救助工作，除藥品救助，還有資金幫助，他們運作的資金有幾百萬元。同時，他們也會幫助病友就業，他們此前和阿里巴巴雲客服有合作，去年就輸送了三百多位病友上崗。此外，他們還會開展線上線下的宣教工作，向病友及社會公眾宣傳一些科普知識。

　　“他們活得太沉重，社會不該歧視”

　　顯然，血友病患者的治療之路並不平坦，診斷晚、看病貴、受歧視，這些都是擺在他們面前的現實問題。

　　據媒體報道，中國有近10萬血友病患者，而在全國43家血友病診療中心登記的僅1/10左右。這反映出當前中國絕大多數血友病患者診斷時間偏晚，意味著許多患者面臨致殘的危險。

　　吳潤暉醫生説，血友病的診斷和治療越早越好，不然可能會因為誤診錯過最佳治療期，讓患者致殘甚至喪命。然而，即使在發達國家，這個病在新生兒時期也很難被診斷出。“一方面，公眾認識度不夠，沒有意識到這個病的存在；另一方面，這個病本來是遺傳疾病，雖然有一定的基因變異的可能，但一般都靠遺傳，産前並沒有進行相關篩查。”

資料圖：鄺野繪(人民圖片)

　　一邊是診斷難，一邊是看病貴，當前雖然血友病被納入醫保報銷範圍，但有些地方也存在難報銷的問題。

　　“譬如，血友病的‘預防治療’，很多地方一看到‘預防’二字，就不給報銷，這其實是由於翻譯的問題。”吳潤暉説，“相比‘按需治療’，預防治療採取的定期注射方法，更加安全些。”

　　然而，除病情之外，社會歧視也加重了許多患者的負擔。吳潤暉説，“這個病其實並不可怕，患者如果進行正常治療，他們就能是正常人，並且能回報社會，如果不治的話，就可能是社會的沉重包袱。之前，甚至有大學不願接收這些人入學，但事實上，如今患者已有安全的用藥作保證，並接受正常的治療，社會不應該還存在這方面的歧視。”

　　吳潤暉説，有些血友病患者活得很沉重，社會的歧視讓一些患者不敢説明病情，這使得他們更危險。社會應該更包容些，讓這群“玻璃人”融入社會，這樣才能真正救助他們。

　　關濤也呼籲，當前社會對這個病還談不上“關注”，最多只是“知曉”，只有公眾真正去關注這一罕見病，才能更好地幫助、關愛這個特殊的病患群體。(應受訪者要求，文中部分人物為化名)