2016年血友病診療中心公益篩查項目在京啟動
- 發佈時間：2016-04-06 19:30:37 來源：中國網財經 責任編輯：吳起龍
2016年血友病診療中心公益篩查項目啟動儀式現場
中國網財經4月6日訊 由全國血友病協作組、北京血友之家罕見病關愛中心聯合發起，拜耳支援的“同關注·友奇跡”2016年血友病診療中心公益篩查項目今日在京啟動。據介紹，該項目將覆蓋43家血友病診療中心(HTC中心)，旨在為新老血友病患者提供相應的免費檢測服務，可惠及患者超6000人次。
據了解，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病，全球有大約400000例血友病患者，由於患者的血液中先天缺乏一種凝血因子，易導致出血不止，常會形成血腫、皮下血塊等，給患者造成巨大的身體傷害，甚至威脅生命。在中國，預計有近10萬左右血友病人，然而絕大部分因為缺乏早期治療而造成身體殘疾，或者因病致貧，生活現狀不容樂觀；而在歐美很多國家，血友病人可從小接受預防治療，減少出血頻次和畸形概率，並能像正常人一樣參與運動。
已全面啟動的2016年血友病診療中心公益篩查項目，主要包括兩部分，一是為疑似新血友病患者提供免費的凝血因子檢測服務，確診是否患有血友病；二是為已確診的血友病患者提供免費的病毒篩查以及關節檢測及評估的服務，以便提前採取治療措施。
北京協和醫院教授趙永強指出，目前國內血友病患者的診療率低、致殘率高。主要原因，一是公眾對血友病缺乏認識，很多患者錯過了早期診斷和治療的機會；二是血友病相對少見，很多臨床醫生對該病缺乏相應的認識，容易造成誤診和漏診。“除此之外，血友病患者需要綜合治療，需要跨學科的專業醫護隊伍為患者提供全面的醫療服務和疾病管理，而很多醫院卻無法提供，這也是血友病診療困難的主要原因。血友病需要終身治療，醫療費用高昂，導致很多患者無法得到充分治療。”中國醫學科學院血液學研究所教授楊仁池補充説。
血友病患者、北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤表示，很多血友病人不知道自己在使用凝血因子過程中可能感染病毒，也有很多血友病人的關節可能正處於畸形病變的過程之中，如果血友病人能夠通過相應的醫療服務提前得知，就能夠及時採取措施，避免傷害。
血友病相關專家、患者等合影
據介紹，HTC中心是由中國血友病協作組發起的，最早于2007年在6家醫院成立了第一批，隨後，在諸多醫護人員及愛心企業的支援之下，全國相繼成立了60多家HTC中心。
此外，主辦方還宣佈4月17日將在北京奧林匹克森林公園舉辦“為愛而走·世界血友病日”慈善健走大會，並呼籲社會各界人士和愛心企業共同關注血友病，關注血友病患者。
