2016年2月29日為第九個國際罕見病日，為使中國罕見病患者得到社會公眾廣泛的關注，改善罕見病患者群體的現實困境，百度聯合健康報，罕見病發展中心共同發起“因為關注愛不罕見”公益行動，為罕見病患者群體提供與罕見病相關的知識普及、就醫指導、公益求助、資金救助等支援。

　　百度旗下百度搜索、百度錢包、百度醫生、百度貼吧、百度外賣、百度知道等産品及百度公益基金會將具體參與此次公益行動的開展。

　　據介紹，百度搜索將聯動百度錢包上線“罕見病關愛公益平臺”，公眾在百度搜索“苯丙酮尿症”、“先天性軟骨發育不全”等罕見病名稱，搜索結果頁面左側將直接展示目前國內可救助該類罕見病相關公益組織的資訊和聯繫方式，罕見病患者可直接與相關機構進行聯絡求助。同時，百度搜索結果頁面右側將上線罕見病公益組織捐款通道。

　　百度醫生將調動自身龐大的專家醫生資源，在百度貼吧的罕見病吧、肺動脈高壓吧等多個病種吧開展權威專家醫生線上問診活動，為相關群體提供病情諮詢；百度知道將在罕見病日當天上線罕見病相關專題，為公眾和罕見病患者更全面的了解罕見病相關知識提供幫助；當月27-29日三天時間百度外賣將上線“一次下單、十分關愛”愛心外賣活動，每産生一筆訂單，百度將向罕見病群體捐助1角錢，用於罕見病患者的救助。

　　根據世界衛生組織（WHO）的定義，患病人數佔總人口數的0.65‰～1‰的疾病統稱為罕見病，目前經確認的罕見病近7000種，約有80%的罕見病是由遺傳缺陷所致。目前我國各類罕見病患者總數已超過千萬。2014年，一場“冰桶挑戰賽”讓“漸凍人”這一罕見病群體走近人們的視野。然而，從整體上講，我國社會對於罕見病的認知了解以及對罕見病群體的關注仍然遠遠不夠。

　　罕見病發展中心（CORD）主任黃如方表示，“由於罕見病發病幾率很低，社會公眾包括很多醫療機構對其都知之甚少，中國千萬罕見病群體，正面臨著確診難、治療難、用藥難的窘境，其中一些罕見病群體還需要承受因為“罕見”而被誤解的心理壓力。解決這個困境，需要全社會的努力和關注。此次與百度聯合推進罕見病日的公益項目，希望能借助網際網路的力量讓更多人了解罕見病，關注罕見病，關注罕見病群體，匯聚社會的力量，幫助罕見病患者走出現實困境。

　　中國有數十萬家公益機構，由於罕見病的特殊性，做相關幫扶的機構只佔其中很小的一部分，相關公益事業的開展和力量都很薄弱。北京師範大學中國公益研究院院長王振耀表示：“百度聯合罕見病發展中心和健康報開展的公益行動是一次十分有意義的活動，如果能夠通過網際網路的平臺發揮樞紐價值，讓公益組織的行業聯合與項目聯合變成紮實的行動，這將是公益組織建設和社會救助行動方面的一場革命。”

　　國內著名演員范冰冰女士也加入到百度此次“因為關注愛不罕見”的公益行動中，呼籲更多的公眾關注罕見病患者這一群體。 (文字/于琦)