由瓷娃娃罕見病關愛中心、中國福基會瓷娃娃罕見病關愛基金主辦的“2015第四屆瓷娃娃全國病友大會”8月8日-10日在山東濟南舉辦。

　　本次大會以“罕見不等於不見”為主題，3天時間裏，政府民政部門、企業高管、醫療專家、法律人士、相關公益機構等與廣大瓷娃娃以及家屬，通過這個大會對自身醫療、教育甚至就業等相關問題展開討論。還組織義診、醫療康復培訓、病友故事分享及聯歡等活動。彼此鼓勵、相互支援，倡導和呼籲社會對罕見病群體給予更多地關注和支援。

　　追夢與助夢的“瓷娃娃”

　　所謂瓷娃娃，學名是成骨不全症，是以骨脆弱和骨畸形為臨床特徵的常染色體顯性遺傳缺陷的結締組織病，又稱脆骨症，具有遺傳性，民間形象地稱呼該人群為瓷娃娃。全人類各種族內男女均有發病，總發病率約為1/10000-1/15000，全球估計共有500萬名脆骨病患者，目前中國沒有任何官方研究統計數據，按照以上比例推算，估計目前應該有10萬人左右。

　　央視主持人張泉靈對瓷娃娃罕見病關愛中心的項目也參與多次，在她的個人微網志上也常常向社會發出呼籲，她最大的感慨就是，罕見病缺的是關注。

　　在接受中華工商時報記者採訪時，瓷娃娃罕見病關愛中心的創始人王奕鷗説：“彼此鼓勵，相互支援，也讓更多的人了解這個群體，了解不為人知的罕見病群體的精神面貌與切實需求。”

　　“以前，我們聽到了太多的不行，遇到了很多次拒絕，我希望能夠通過這樣的大會，讓更多的人了解我們，我們只是身體上有一些殘缺，其他方面我們不比正常人差。”瓷娃娃刑晨説。

　　瓷娃娃孫月告訴記者：“當我開始上學，最大的夢想是能自己去洗手間，這樣就可以自由地喝水了。18歲，我的夢想是自己是個身材窈窕的美麗女孩，可以穿上漂亮的短裙。上大學了，我的夢想是畢業可以找到工作，經濟獨立，不再依賴家庭……生活自理、就業、結婚對於普通人而言是多麼平常的事情，而對於瓷娃娃——坐在輪椅上的我來説卻都是夢想。”

　　很多人曾説過孫月不切實際，很多人用眼神和態度告訴她：“那不可能。”但是，孫月堅持了下來。34歲的她讀取了本科雙學位，不但找到了夢想的職業，還有了默契浪漫的老公。這是一個追夢者的故事，然而在瓷娃娃病友大會上，這又是一個助夢者的故事。而瓷娃娃中心探索多年整合推出的“賦能學院”的作用也正是如此。

　　賦能學院：罕見病的自主救助

　　如何助力瓷娃娃群體走向自立、勇於行動，一直是公益界備受矚目的話題。在經過多年探索的基礎上，瓷娃娃罕見病關愛中心提出了一個全新解決方案，即構建一個罕見病賦能學院。該賦能學院項目在大會上正式宣告啟動。

　　賦能學院，由瓷娃娃罕見病關愛中心兩個運營多年的項目整合而來，面向罕見病、殘障群體進行獨立自主意識和能力的培養，並挖掘和培養有意願的罕見病、殘障人士，成為服務自身社群、解決社群問題和為社群發聲、倡導社群議題的關鍵力量，構建夥伴支援網路，帶動廣大社群成員的自我成長並協力開展公益行動。

　　瓷娃娃罕見病關愛中心認為，罕見病、殘障等群體，不單純只是被救助的對象，更是有最大動力、潛在的最強能力來解決自身問題的人。

　　王奕鷗表示：“另外也是希望讓公眾借這個機會走進瓷娃娃，走進罕見病群體，讓公眾能關注到這個群體的生存狀況，能夠支援更多的這樣的罕見病的病友走出來。”

　　據了解，瓷娃娃全國病友大會每兩年舉辦一屆，是全國性的成骨不全症患者及家屬大會，來自全國各地、各個階層的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相關的問題展開討論。該項目最大的特點是“參與性、自主性、互助性”，而非傳統意義上對脆弱群體的“扶危濟困”性救助項目，是國內少有的一種創新性公益模式。

　　多方發力讓關愛不“罕見”

　　在開幕式現場，新加坡航空公司與瓷娃娃罕見病關愛中心簽署戰略合作夥伴，在未來的3年裏，新航將和業界合作夥伴一起為瓷娃娃的賦能學院等公益項目持續提供支援。此前雙方共同發起“用‘新’呵護，‘瓷’愛中國”公益項目。

　　據了解，在“用‘新’呵護，‘瓷’愛中國”公益項目中，新航以瓷娃娃中心的LOGO形象為基礎，邀請藝術家設計並製作1萬件陶瓷工藝品作為該公益項目的捐贈回饋，並借力騰訊“樂捐”平臺，公眾捐助150元以上，即可獲得這一精美的陶瓷工藝品作為紀念。新航、瓷娃娃中心希望通過該公益項目，讓廣大公眾走近、支援成骨不全症等罕見病群體，讓罕見病不再“罕見”。

　　本次發佈會上，新航中國區總經理卜小雄表示：“新航秉承‘用心創新，服務中國’的理念，積極地承擔企業社會責任，也是新航履行回饋中國市場的承諾。我們希望可以號召更多的公眾參與本項目，相信每一名瓷娃娃都散發獨特的光彩，祝福他們懷抱繽紛的夢想，活出精彩的人生。”

　　在濟南舉辦的第四屆瓷娃娃全國病友大會上，阿裏雲工作平臺的張軍首度正式公佈：“未來將每年提供1000個雲客服崗位給瓷娃娃中心，希望廣大罕見病病友前來申請。”

　　瓷娃娃還可以工作？如果不是讓這些瓷娃娃聚在一起，很多病友及其家屬都不敢相信，對於“職業”，王奕鷗認為，這也許比捐錢更有意義。

　　張軍在開幕式上介紹，從2011年到2014年，通過瓷娃娃罕見病關愛中心，有185名罕見病病友成為淘寶“雲客服”，而從今年4月到8月初，又有400多名罕見病病友加入。

　　瓷娃娃罕見病關愛中心在大會期間還開啟賦能學院項目，長江商學院揚帆起航隊為“賦能學院”資助30萬元，設立“賦能公益獎學金”。長江商學院揚帆起航隊代表表示，將為罕見病群體中服務病友，具有突出表現的個人提供全方位地支援，幫助他們更好地實現自己的夢想。

　　中鑫富潤控股集團何平表示：“我們集團煙臺基地8月初，全體員工用‘平板撐’公益行動，引起社會的好奇。我們需要的就是好奇的眼光，因為好奇能引發求知欲，能讓我們用自己微薄的力量將瓷娃娃的資訊傳遞出去。認知是前提，只有讓更多人認知瓷娃娃群體，才能用時間實現社會公正的幫助和關懷，才能讓他們以陽光的心情，生存在你我中間。”