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奔跑吧 焦飛

  • 發佈時間:2014-11-16 05:08:00  來源:中國經濟網  作者:陳頤  責任編輯:羅伯特

  “雖然不能把它趕走,但是我們可以打敗它,哪怕只是一天。”23歲的年輕帕金森病患者焦飛帶著起搏器跑完了馬拉松,成為一名全球英雄。

  2014年10月5日早晨7點,美國明尼阿波利斯市,作為美國十大馬拉松賽事之一雙子城馬拉松賽賽程的一部分,“美敦力全球英雄”慢性病患者長跑賽開賽。23歲的年輕帕金森病患者焦飛衝出起跑線,和從10個國家專程來參賽的23名運動員一起奔跑。

  這些運動員都是慢性病患者,他們的體內都植有用於治療心臟病、糖尿病、脊柱病症、慢性疼痛或神經系統等慢性疾病的植入式醫療器械。焦飛以2小時21分44秒的成績跑完10英里賽(16.093公里),並獲得了賽事組織者頒發的“全球英雄”稱號。

  他充滿自豪地説:“比賽前,我期待的成績是2小時45分鐘左右,可結果比我預想的提高了20多分鐘。跑到一半的時候覺得非常累,有一刻腿部肌肉都僵硬了,幾次想放棄,但看到許多人在吶喊助威,又使我充滿了信心。我暗暗下決心,就是爬也要爬到終點。”焦飛這個安裝了腦起搏器的帕金森病患者,以常人難以想像的頑強毅力,實現了人生奔跑的夢想。那一刻,焦飛非常想對遠在萬里之遙的他父母和哥哥説一聲:“我成功了,加油!”

  挑戰“沉默殺手”

  1996年,拳王阿裏顫抖地點燃奧運會聖火的場景,讓世界上許多人第一次知道了帕金森氏症。這種疾病的一大特徵就是四肢震顫,僵直、少動和姿勢平衡障礙,嚴重者無法正常走路甚至生活無法自理,出現的主要原因是腦內多巴胺的缺乏。

  帕金森氏症通常被稱為老年人健康的“沉默殺手”,而少年帕金森氏症極其罕見,全球有紀錄的只有5例,其中包括家住河南三門峽市盧氏縣五里川鄉山區一戶姓焦的農民的兩個兒子。1995年,焦家大兒子得病時7歲,全家人把未來支撐這個家的希望寄託比老大小5歲的二兒子焦飛身上。沒有料到,本來已經為大兒子看病而越來越貧苦的家庭又雪上加霜,2000年,9歲的焦飛也開始出現了帕金森病徵兆,而且越來越嚴重。“我是在小學三年級開始發現自己有帕金森病症狀,但那時候不知道叫帕金森,只感覺手抖。上體育課的時候,老師教我們做廣播體操,我總是感覺跟不上節奏,動作很不協調,手有點抖,那時候很害怕別人知道自己有病,所以一直隱瞞著。”焦飛回憶説。

  二兒子也得了這種在村裏人看來是不治之症的怪病,焦家父母感到天要塌下來了。母親全天待在家中,將全部時間照顧喪失生活自理能力的大兒子,只靠父親一個人出去打工掙錢,用微薄的薪水艱難支撐這個家庭。

  焦飛的病情越來越嚴重,從開始發病手抖,慢慢發展到生活自理困難,無法完成日常生活的一些動作。焦飛忍著強烈的疼痛,一直隱瞞著病情。他説:“我感覺特別自卑,不想讓其他人知道我身體有點不一樣,甚至不敢出門。”焦飛吃著藥堅持上到高二,後來身體實在無法堅持,就輟學了。

  對生活感到絕望的焦飛寫信給媒體,表示不願窩在家中等死,願意死後將身體捐獻用於科研。這封信引起了媒體的關注,通過社會上好心人的幫助,他有幸得到了先進的治療。

  2011年,在社會慈善事業人士的幫助下,4月9日這一天,焦飛在家人的攙扶下走進西安唐都醫院,接受腦起搏器手術。在體內植入了美敦力腦深部刺激器(俗稱腦起搏器),用以控制帕金森病造成的震顫和僵直等症狀,恢復了在正常人看來很普通卻是帕金森患者夢想的手腳和身體不顫抖的生活。

  成為“運動達人”

  站在人們面前的焦飛初看與常人已沒有多大不同,除非他展示胸前的那個方形的手術疤痕,或者跟他一道出行才能感覺到些許不同。在日常生活中各個方面,焦飛已經恢復了許多帕金森氏症患者夢想中的正常生活。

  但作為一個身體被機器左右生命的人,焦飛的腦部安裝著電極,一塊植入右胸的電池發送脈衝信號,以抑制異常腦神經信號,消除帕金森氏症症狀。同時,他還吃藥輔助治療。這種機器控制著的生活,時刻提醒焦飛自己是一個病人。比如他不能靠近強磁場,坐火車乘飛機不能從安檢門中通過。“如果靠近那些強磁場的話,機器會自動關機,關機以後人就失去重心,就開始站不住了。”

  焦飛覺得,他已經“從一開始對社會沒有價值的人”,轉變成“可以做很多事情來回報社會的人”。

  過去3年,獲得新生的焦飛把相當一部分時間投入公益事業。他每年都會到各地去參加病人的聚會,用自己的行動去現場鼓勵病友堅強地面對生活。等將來時機成熟,他想全職做公益,因為中國有數百萬帕金森氏症患者,而且近幾年來呈現年輕化趨勢。

  儘管患有帕金森氏症,但焦飛是“運動達人”,他每天堅持做俯臥撐。2014年初春,焦飛在美敦力公司的官方網站上看到一條資訊,該公司每年從世界各地選拔患有各種慢性病並使用植入式醫療器械的長跑愛好者來明尼阿波利斯,在一年一度的雙子城馬拉松期間參加一個名為“全球英雄”項目的長跑賽,舉辦這一活動的目的是為了展示慢性病患者在體育運動方面所取得的成就,並鼓勵這一人群通過積極從事體育鍛鍊來控制和管理自己的疾病。焦飛毅然報名參加,並幸運地從20多位申請者中被選為中國唯一代表參加比賽。他説:“我想讓全世界知道帕金森病人也可以奔跑,也可以生活得這麼精彩,我感覺特別驕傲、特別自豪。”為了備戰“全球英雄”長跑賽,焦飛開始練長跑,每天都要跑上七八公里。“剛開始跑的時候不舒服,感覺很累,但後來跑完之後感覺很輕鬆。”

  今年國慶節長假,焦飛第一次邁出國門,登上飛往美國的飛機。在明尼阿波利斯的5個日日夜夜裏,儘管語言不通,但外向樂觀的焦飛和其他國家的“全球英雄”建立了深厚的感情,也更深刻感受到醫療科技給慢性病患者生活和工作帶來的巨大影響。他印象最深的是,24個患有不同疾病的“全球英雄”非常有默契,同時也感受到他們對運動的熱愛,這一點值得他好好學習。

  一個美國參賽者羅傑的故事鼓舞了焦飛。這個小提琴手同樣患上了帕金森病,但在植入腦起搏器後,他不僅恢復了正常生活,甚至還能繼續在明尼蘇達交響樂團的小提琴手職業生涯,這讓焦飛感到非常振奮。

  “我在國內也積極參加各種患者公益活動,將來我會向國內的病友,尤其是帕金森病友講述‘全球英雄’們的精彩故事,加強他們對抗疾病的信心。我自己的目標就是要給病友們做個榜樣,找到一個好的工作,使生活越來越好。我想告訴帕金森患者,帕金森病也沒有那麼可怕,只要擺正心態,積極鍛鍊身體,依然可以生活得很好,可以奔跑。要堅持,不要自卑,對生活要有信心。”

  有一首英文歌名為《Heroes》(英雄們),焦飛很喜歡其中一句歌詞:“雖然不能把它趕走,但是我們可以打敗它,哪怕只是一天。”對於焦飛來説,這個“它”就是帕金森病。(經濟日報記者 陳頤)

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