凱文于兩年前被確診患有這種平均熬不過5年的絕症。在被問及“冰桶挑戰”之於 ALS 的意義時，他説起了“魔術師”約翰遜：“他是一個讓全世界面對艾滋病的英雄。”這或許就是凱文一直想做的事兒。

　　2013 年 3 月，他創立了ALS基金會（A Story Of Life Foundation，意為“人生的故事”），旨在讓更多 ALS 病患講述他們的生活。而近日，一場通過社交網路迅速風靡全球的“冰桶挑戰”，更引起了人們對罕見病“肌萎縮性脊髓側索硬化症”的關注。

　　兩年前被確診為ALS

　　兩年前的絕望令凱文刻骨難忘。

　　被確診患有這種縮寫為 ALS，俗稱“漸凍症”的怪病的第2天，由於右手已開始行動不便，凱文不得不去一家理髮店刮鬍子。

　　面對理髮師，他搜腸刮肚，也找不出合適的詞語來解釋自己患上的是一種平均熬不過5年的絕症。這時，孤立無援的恐懼感排山倒海地襲來。

　　當時的凱文剛過完30歲生日，他的公司被《紐約時報》譽為“當前快速發展的 IT 供應商”。“我只能戰戰兢兢地説，自己可能患了一種運動神經紊亂症，活不長了”。理髮師只能安慰他，“真遺憾。不過你會沒事的”。

　　在很長一段時間裏，這種讓他人無法理解和感同身受的陌生感，比疾病本身更可怕，“因為地球上仿佛沒人知道 ALS 是什麼”。

　　事實上，在“冰桶挑戰”流行之前，這一夢魘也籠罩著幾乎所有 ALS 患者。

　　“我從沒想過它能影響世界。”凱文的好友兼病友、波士頓學院著名棒球選手皮特·弗雷茨告訴記者。皮特一度被媒體盛傳為“冰桶挑戰”發起人，其實他也是被好友帕特·奎恩點了名，才接受挑戰的。那時的皮特甚至覺得，“在大太陽底下讓自己徹底凍壞是件很愚蠢的事兒”。

　　“地球上仿佛沒人知道ALS”

　　冰桶挑戰至少可以追溯到1904年。在美國波士頓，有一種在大冬天舉行的活動叫“北極熊跳”。

　　據美國知名網路雜誌《Slate》調查，早在今年6月，包括高爾夫球員格雷格·諾曼和摩托賽車手傑若米·麥格拉思等一些前職業運動員，就已經開始了“冰桶挑戰”。

　　6月4日，一位加利福尼亞小聯盟高爾夫球手克瑞斯·肯尼迪率先將這一挑戰的慈善捐贈與 ALS 聯繫在一起，使這種怪病從此家喻戶曉。

　　去年5月的一天，凱文從床上爬起來。那時候的他，還能勉強進行日常活動。可當他走進浴室時，卻被一條掉落在地的鋼絲衣架絆倒了。頃刻間，他栽倒在地上，雙手無力支撐，腦袋直接撞到冰冷的瓷磚上。

　　他的女朋友目睹了這一切，迅速抱住凱文的頭，打電話叫救護車。由於醫院離得不遠，救護人員和家人很快趕到。

　　“我有 ALS……”虛弱的凱文當時還意識清醒，口齒含糊地對救護人員吐出幾個字，但沒人理睬他。顯然，醫生只是把他當做一位普通的中風患者來處理，因此高高抬起他的臂膀，甩上擔架。“你們不能這樣！”凱文的女友大聲呵斥。在場的一位醫護人員試圖用膝上的筆記型電腦搜索有關ALS的資訊，卻徒勞無功。

　　“那時我只覺得，地球上仿佛沒人知道ALS。”凱文在回憶時充滿驚悚，“誰也無法想像那時的挫敗與絕望。人們只能對我説‘保重’。我按照字面上的理解去保重自己，這樣我才能用自認為充實愉快的生活方式繼續生存。”

　　但人際關係卻不是簡單的事兒。ALS患者與照料者的關係很可能變得相當脆弱。現在凱文發現，自己像依賴科技那樣依賴他人。

　　“身體漸漸凍住，思維卻不會停下”

　　2013年3月1日，凱文創立了ALS基金，旨在讓更多 ALS 病患記錄下他們的生活。

　　就像網站的名字一樣，這個組織試圖幫助更多的ALS患者打開心扉，在網站上講述自己的故事。這一方面能夠讓更多人了解ALS以及其病人，另一方面也為了更好地讓健康人與ALS 病人建立起溝通。

　　凱文的組織有些與眾不同。雖然也是以家族背景為主，但同樣開展各種籌款活動以補充經費，包括籌款餐會、演講、音樂會和文藝演出等。它的另一個主要目標是為ALS 患者構建精神世界。

　　“身體漸漸凍住了，思維卻不會停下。”凱文説。所以，最早的時候，凱文曾給自己的網站起了一個別名：“另一個強健生命”（Another Live Strong）。

　　回憶起剛剛查出 ALS後的那兩個月，凱文百感交集，“我意識到的第一件事就是，我無法獨自挺下來。值得慶倖的是，不僅有很多朋友和家人願意幫助我，我身邊還有一群聰明而且成功的朋友”。

　　凱文在患病前，曾是一家廣告公司的行銷總監，對如何宣傳推廣自己的網站很有一套。“最初的規則是如果你被點名了，要麼接受在24小時內被一桶冰水從頭澆下，要麼就捐出100美元。而且，如果被你接著點名的人都參與了，你也需要再捐款 100 美元”。作為第一批參與“冰桶挑戰”的“漸凍人”，凱文對規則耳熟能詳。

　　“這就是它為什麼如此成功的秘訣：你每關注一次，意味著你還會看到一位接一位的挑戰者。它最初可能是病毒式擴散，但‘冰桶挑戰’現在已成為流行文化的固定組成。”凱文指出。

　　（文／羅倫 郭揚 原載《外灘畫報》）