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“漸凍人”專項捐款賬號啟用

  • 發佈時間:2014-08-27 21:34:00  來源:中國經濟網  作者:中國經濟網  責任編輯:羅伯特

  中國經濟網北京8月27日訊 (記者 吳佳佳) 記者從中國醫師協會獲悉,為向中國近20萬“漸凍人”患者提供幫助,中國醫師協會和中國紅十字基金會共同發起的中國“漸凍人”專項善款救助賬號近日正式啟用。

  據中國醫師協會會長張雁靈介紹,中國醫師協會“融化漸凍的心”公益項目已開展十年,共為2900名困難患者提供了援助服務。目前我國已經形成了20余家三甲醫院、上百位全國神經內科專家的全國性診治服務網路。並在每年的6月21日(全球漸凍人日),舉辦“融化漸凍的心”的系列公益宣傳活動。

  近年來,社會公眾對運動神經元病的認識不斷提高,就診人數逐年增加,致力於運動神經元病研究的臨床機構越來越多。“通過我們的工作,希望能有更多的人了解、關注並參與對“漸凍人”的救助和服務,同時幫助患者及家屬樹立積極治療、堅強生活的勇氣和決心。”張雁靈表示。

  中國醫師協會相關負責人表示,今後善款監管問題將符合遵循國家基金法,並先由中國醫師協會的漸凍人專家委員會進行評估,確定哪些人需要救助以及具體的救助方式。其次,將向中國醫師協會和中國紅十字基金會聯合組建的管理委員會提出申請,做到每筆善款公開公示。

  “漸凍症”學名叫“肌萎縮側索硬化症”,英文簡稱ALS,是4種運動神經元疾病中最常見的一種,與癌症、艾滋病、白血病、類風濕病並稱為世界五大絕症。患病後,患者全身運動神經元細胞將進行性萎縮,致殘、致死率非常高。而最近,這一疾病又因“冰桶挑戰”受到更多人的關注。

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