非常評

　　“冰桶挑戰”正盛行，但美國國務院、國防部和眾院日前下達通知，禁止政府人員、軍人和議員參加，理由是支援特定的慈善活動有違職務道德規範。在我國，有人質疑“冰桶挑戰”也成了一些人的作秀，而對漸凍人的幫助和關注很難達到理想效果。

　　救助罕見病，要“冰桶”更要醫保

　　中國罕見病患者高達上千萬人，一個病人一年的治療費用少則幾十萬，多則上百萬，可見，民間捐助對於罕見病治療，基本是杯水車薪。

　　旨在幫助漸凍人的“冰桶挑戰”自從傳入中國後，一時間風靡全國。

　　救助罕見病，民間捐助當然是一個急需拓寬的渠道，但也應看到，從許多國家和地區的經驗看，民間捐助只能是一種輔助，將罕見病納入醫保和商業保險，才能給罕見病最為堅實的依靠。

　　罕見病治療，週期很長，以漸凍人症為例，這種病不管怎麼治療，最終結果都是越來越壞，是一個填不滿的無底洞。罕見病的用藥國外稱之為“孤兒藥”，價格大多極其昂貴，如治療一種名為戈謝病的罕見病，一支400毫升的藥就兩萬多，一年下來就得兩百多萬。

　　媒體報道説，“瓷娃娃”發起冰桶挑戰後，收到捐款兩百多萬，算下來，可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費支出，中國罕見病患者高達上千萬人，一個病人一年的治療費用少則幾十萬，多則上百萬，可見，民間捐助對於罕見病治療，基本是杯水車薪。更不要説，中國民眾的慈善意識還遠未成熟，想通過慈善募款，為罕見病治療籌集長期、穩定的資金，根本是不可能的事。

　　也正因此，雖然冰桶慈善很火，但是許多罕見病患者和業內人士，並不談論此事，他們關心的是，罕見病治療何時能納入醫保。

　　應當説，近幾年來由於罕見病問題頻頻被輿論關注，一些罕見病的治療被納入到醫保報銷。在上海等地，還專門出臺了地方性的罕見病報銷和基金互助政策。但總體而言，能被醫保“眷顧”的罕見病，仍是極少數。而且即便納入醫保的罕見病，報銷的限制也非常嚴，例如青年型帕金森病，只可報銷幾萬元的手術費用，但幾十萬元必須安裝的醫療器械，和每月一千多的藥費，則需自費。

　　在許多國家和地區，罕見病治療不僅被納入醫保，同時個人負擔也很少，例如根據美國《罕見病用藥法》，該國罕見病患者享有政府醫療保健計劃和商業保險雙重保障。

　　從遺傳學來説，罕見病的基因或體質，是留存于種族的整體遺傳資料庫裏的，隨機地落在於某些人身上。因此，罕見病的治療，關乎社會公共利益，罕見病全面納入醫保，不能再拖。

　　□韓涵（媒體人）

　　美國公務員為何被禁“冰桶挑戰”？

　　公務人員若對美國ALS協會組織的冰桶挑戰活動予以支援，意味著對組織者的青睞和重視，有可能構成對其他慈善機構的冷落。

　　美國總統奧巴馬拒絕參與“冰桶挑戰”的傳播，並要求別的政府領導也當如此，同時，美國國務院還向所有外交機構發送非機密電文，認為外交官參加冰桶挑戰活動涉嫌“以公謀私”，違反了聯邦法律規定。國會的民選官員也被限制參與挑戰，眾議院道德手冊列出了一系列限制慈善代言的規定，處罰包括“解雇、警告、罰款或其他適當的制裁。”

　　為什麼行善施義有可能成為“謀取私利”？因為公務人員若對美國ALS協會組織的冰桶挑戰活動予以支援，意味著對組織者的青睞和重視，有可能構成對其他慈善機構的冷落。參與冰桶挑戰，意味著你可能點名某人來應戰，就像美國前總統小布希接受挑戰捐過款以後，點名克林頓來應戰，而美國公務員道德行為準則中明確寫著“不能鼓動、指示、強迫或要求他人或下級從事公務以外或法律法規不允許的活動。”

　　美國非常重視公務員職業道德。1883年美國國會通過的《彭爾頓法》，標誌著公務員制度在美國的建立。從此，美國公務員職業道德建設也從總體上步入正軌，逐漸形成了一套較為完備的公務員職業道德體系。上世紀70年代，美國政府的一系列不道德行為，如“水門事件”、“伊朗門事件”等，暴露了美國政府道德方面的嚴重問題，引發了人們對政府公務員道德行為信任危機現象，促成美國出臺了一系列公務員道德法規。1989年11月國會通過的《政府道德改革法》，首次為所有政府官員提供了統一的道德行為標準；1991年頒布了《美國行政部門僱員道德行為準則》，在禮品、利益衝突、職權行使等多方面做出了詳細規定。2002年，美國聯邦道德規範局公佈了《行政官員道德行為準則》，對公務員的行為進行了更詳細的規定，其中包括對政府官員的14項基本要求，涉及為親屬就業的問題以及濫用職權和外出活動的規則等。

　　美國公務員道德準則也把不能公正履行職責看做是以權謀私，參與“冰桶挑戰”活動，可能讓其他慈善組織有不公的疑問。而公務員在參與中也可能撈到好處，比如知名度，在選舉中就能得到更多選票。

　　□陳冰（學者）