新聞源 財富源

2024年12月24日 星期二

財經 > 滾動新聞 > 正文

字號:  

面對“冰桶挑戰”政府何為

  • 發佈時間:2014-08-25 02:30:58  來源:新京報  作者:佚名  責任編輯:羅伯特

  非常評

  “冰桶挑戰”正盛行,但美國國務院、國防部和眾院日前下達通知,禁止政府人員、軍人和議員參加,理由是支援特定的慈善活動有違職務道德規範。在我國,有人質疑“冰桶挑戰”也成了一些人的作秀,而對漸凍人的幫助和關注很難達到理想效果。

  救助罕見病,要“冰桶”更要醫保

  中國罕見病患者高達上千萬人,一個病人一年的治療費用少則幾十萬,多則上百萬,可見,民間捐助對於罕見病治療,基本是杯水車薪。

  旨在幫助漸凍人的“冰桶挑戰”自從傳入中國後,一時間風靡全國。

  救助罕見病,民間捐助當然是一個急需拓寬的渠道,但也應看到,從許多國家和地區的經驗看,民間捐助只能是一種輔助,將罕見病納入醫保和商業保險,才能給罕見病最為堅實的依靠。

  罕見病治療,週期很長,以漸凍人症為例,這種病不管怎麼治療,最終結果都是越來越壞,是一個填不滿的無底洞。罕見病的用藥國外稱之為“孤兒藥”,價格大多極其昂貴,如治療一種名為戈謝病的罕見病,一支400毫升的藥就兩萬多,一年下來就得兩百多萬。

  媒體報道説,“瓷娃娃”發起冰桶挑戰後,收到捐款兩百多萬,算下來,可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費支出,中國罕見病患者高達上千萬人,一個病人一年的治療費用少則幾十萬,多則上百萬,可見,民間捐助對於罕見病治療,基本是杯水車薪。更不要説,中國民眾的慈善意識還遠未成熟,想通過慈善募款,為罕見病治療籌集長期、穩定的資金,根本是不可能的事。

  也正因此,雖然冰桶慈善很火,但是許多罕見病患者和業內人士,並不談論此事,他們關心的是,罕見病治療何時能納入醫保。

  應當説,近幾年來由於罕見病問題頻頻被輿論關注,一些罕見病的治療被納入到醫保報銷。在上海等地,還專門出臺了地方性的罕見病報銷和基金互助政策。但總體而言,能被醫保“眷顧”的罕見病,仍是極少數。而且即便納入醫保的罕見病,報銷的限制也非常嚴,例如青年型帕金森病,只可報銷幾萬元的手術費用,但幾十萬元必須安裝的醫療器械,和每月一千多的藥費,則需自費。

  在許多國家和地區,罕見病治療不僅被納入醫保,同時個人負擔也很少,例如根據美國《罕見病用藥法》,該國罕見病患者享有政府醫療保健計劃和商業保險雙重保障。

  從遺傳學來説,罕見病的基因或體質,是留存于種族的整體遺傳資料庫裏的,隨機地落在於某些人身上。因此,罕見病的治療,關乎社會公共利益,罕見病全面納入醫保,不能再拖。

  □韓涵(媒體人)

  美國公務員為何被禁“冰桶挑戰”?

  公務人員若對美國ALS協會組織的冰桶挑戰活動予以支援,意味著對組織者的青睞和重視,有可能構成對其他慈善機構的冷落。

  美國總統奧巴馬拒絕參與“冰桶挑戰”的傳播,並要求別的政府領導也當如此,同時,美國國務院還向所有外交機構發送非機密電文,認為外交官參加冰桶挑戰活動涉嫌“以公謀私”,違反了聯邦法律規定。國會的民選官員也被限制參與挑戰,眾議院道德手冊列出了一系列限制慈善代言的規定,處罰包括“解雇、警告、罰款或其他適當的制裁。”

  為什麼行善施義有可能成為“謀取私利”?因為公務人員若對美國ALS協會組織的冰桶挑戰活動予以支援,意味著對組織者的青睞和重視,有可能構成對其他慈善機構的冷落。參與冰桶挑戰,意味著你可能點名某人來應戰,就像美國前總統小布希接受挑戰捐過款以後,點名克林頓來應戰,而美國公務員道德行為準則中明確寫著“不能鼓動、指示、強迫或要求他人或下級從事公務以外或法律法規不允許的活動。”

  美國非常重視公務員職業道德。1883年美國國會通過的《彭爾頓法》,標誌著公務員制度在美國的建立。從此,美國公務員職業道德建設也從總體上步入正軌,逐漸形成了一套較為完備的公務員職業道德體系。上世紀70年代,美國政府的一系列不道德行為,如“水門事件”、“伊朗門事件”等,暴露了美國政府道德方面的嚴重問題,引發了人們對政府公務員道德行為信任危機現象,促成美國出臺了一系列公務員道德法規。1989年11月國會通過的《政府道德改革法》,首次為所有政府官員提供了統一的道德行為標準;1991年頒布了《美國行政部門僱員道德行為準則》,在禮品、利益衝突、職權行使等多方面做出了詳細規定。2002年,美國聯邦道德規範局公佈了《行政官員道德行為準則》,對公務員的行為進行了更詳細的規定,其中包括對政府官員的14項基本要求,涉及為親屬就業的問題以及濫用職權和外出活動的規則等。

  美國公務員道德準則也把不能公正履行職責看做是以權謀私,參與“冰桶挑戰”活動,可能讓其他慈善組織有不公的疑問。而公務員在參與中也可能撈到好處,比如知名度,在選舉中就能得到更多選票。

  □陳冰(學者)

熱圖一覽

高清圖集賞析

  • 股票名稱 最新價 漲跌幅
網站無障礙