帶著重病女友要在地圖上走出心形

　　對話人物

　　丁一舟，廣西柳州人，28歲。丁一舟曾在美發店工作，為了患有“企鵝病”的女友賴敏環遊中國，他辭去工作。

　　對話背景

　　今年1月1日，丁一舟騎著單車，帶著愛犬“阿寶”，用兩根繩子拉著輪椅，載著賴敏，從柳州出發開啟旅途。他們計劃在中國地圖上走出個心形來。

　　“企鵝病”即遺傳性小腦共濟失調，屬於罕見病的範疇，又稱“小腦萎縮”，在醫學上解釋的症狀為：走路搖晃，語言不清，飲水嗆咳，視物成雙，直至吞咽困難；一旦發病，猶如剎車失靈的汽車，在10—20年的時間裏便會走向生命的終點。

　　“與其在家等死，不如出去看看這個世界。”抱著這樣的想法，歷時6個月，行程4000余公里，丁一舟和賴敏于7月1日抵達拉薩。5日，在布達拉宮廣場上，丁一舟手捧格桑花向賴敏求婚，彼此許下終生陪伴的承諾。昨日，丁一舟接受了華商報記者的專訪。

　　昔日小學同學 如今成戀人

　　華商報：你倆怎麼認識的？

　　丁一舟：我們是小學同學，她曾是我的同桌。小學畢業後就沒再聯繫，直到去年3月，無意中看到她的QQ簽名，大意是“我不害怕死亡，我擔心的是我的朋友們，我死去了，你們怎麼辦？”我們開始網上聊天，才知道她父母雙亡、她身患重病。一個月後，我就叫了輛卡車，把她從南寧接到柳州我家。那時沒想過和她談戀愛，就是很同情她，想要照顧她。後來發現她一直沒變，還是那麼溫暖，再加上孤男寡女共處一室，很自然的，我們漸漸都喜歡上了對方。

　　華商報：這次旅行是誰提出的？

　　丁一舟：沒誰提出，就是兩人商量商量就走了。大約是去年11月有了這個念頭，就買了帳篷，加固輪椅，帶上被子等生活用品就出發了。

　　華商報：聽説你們的路線是個“心形”，具體是怎麼規劃的？

　　丁一舟：我們的想法很自由很簡單，路上也會隨時調整，大方向就是從柳州出發，到雲南、西藏、青海、甘肅、陜西、河南、北京、山東，再回廣西。多久走完誰知道呢，走一步看一步吧。考慮那麼多，走得出去嗎？

　　出行時身上只有200塊錢

　　華商報：不擔心舟車勞頓會讓賴敏的病情惡化嗎？

　　丁一舟：她在家也一樣惡化。她這個病全稱遺傳性小腦共濟失調，致病原因是遺傳基因出錯導致小腦細胞萎縮死亡，是基因決定了她的生命。所以是無藥可治的，連有效控制都做不到。這個病就沒得治，也治不起，每月治療要花1萬元，還沒有醫保報銷。我們最初也治了一段時間，沒效果，所以就放棄治療了。錢花了，又沒效果，人還痛苦，何必呢？反正人總是要死的，與其在家等死，還不如把時間和金錢花在更有意義的地方，還不如帶她出去看一看，領略一下在家領略不到的東西，開開心心的。

　　華商報：今年1月出發時，你騎著單車拉著輪椅。有沒有考慮其他交通方式？

　　丁一舟：一開始我原打算徒步，由阿寶和小黑兩隻狗在前面拉，可是後來小黑在出行前10天被毒殺了，只剩阿寶拉輪椅會把輪椅拉偏，我控制方向非常吃力。我嘗試各種辦法最終採用了單車在前面和阿寶保持平衡的方法出行。最初的300公里是這樣走的，我們從柳州一路騎到南寧，走了大半個月，被媒體關注後，有好心人給我們捐了一輛電動三輪車，我在前面開，賴敏和狗狗坐後排。我們在南寧遇上一位驢友“雷神”，他幫我們改造了三輪車，加大電池和電機功率，讓車子能在上坡的路況當中行駛200公里以上。之後他還陪著我們從雲南大理走到拉薩。

　　至於為什麼不用其他交通工具，是因為為她治病花光了積蓄，最後出行的時候我只有200塊錢，無法更改出行方式。而且我們也不會拋棄狗狗自己坐飛機火車。

　　帶著剪髮用具 擺攤賺路費

　　華商報：這大半年不工作，一路的旅費來自哪？

　　丁一舟：我之前在美發店工作，出發時我帶了整套剪髮用具，每到一個地方都會擺攤幫人剪頭髮，賺個5元10元的。我也會幫賴敏找一些她能做的事，比如之前在微信朋友圈賣唇膏，現在穿珠子拿出去賣。

　　華商報：一路上要騎車，要照顧賴敏，要喂狗，你的負擔會不會很重？

　　丁一舟：能用體力解決的，都不是問題。現在她生活上勉強能自理，我照顧她是遲早的事，她最終要癱瘓在床，我到時要給她端屎端尿。這些事我把她接過來時就想到了。事情只要想到最後就行了，這個過程你就盡情去玩去樂就行了，其他東西想那麼多幹嘛。

　　華商報：家人知道你們的“心形之旅”嗎？

　　丁一舟：我跟我媽説，我要去外地工作就走了。後來媒體報道了，我媽才知道真相，但她也慢慢就接受了。

　　華商報：賴敏現在的病情如何？

　　丁一舟：持續惡化中。她現在經常説話出不來氣，有時嘴巴、眼睛、鼻子等器官不能協調，交流都是問題。我們也不太想這個問題，改變不了的事，再想也沒用。

　　估計三個月左右到西安

　　華商報：7月5日的求婚，是臨時起意，還是準備已久？

　　丁一舟：臨時起意。我穿了好久不穿的行頭，在眾人的強勢圍觀下在布達拉宮廣場向賴敏求婚。著實瘋狂，簡直就是在演偶像劇，一輩子一次都不枉此生了。兩年沒放開喝酒，喝得小醉。我們還一人高歌一曲，賴敏唱的是《想把我唱給你聽》。

　　華商報：現在還在拉薩嗎？準備待多久？下一站是去哪？

　　丁一舟：還在拉薩，準備再待十天半個月吧，需要再賺些錢，加固下車輛。下一步要進入青藏線，從拉薩出發經格爾木到達西寧，然後是蘭州、西安，估計三個月左右到西安吧。

　　華商報：對於未來，你們有什麼設想嗎？

　　丁一舟：旅行還會繼續，等回到柳州，我們就結婚。其他的事再説吧。