近日“冰桶挑戰”喧囂異常。一時間IT大佬、新老政客、各路明星你方“澆”罷我登場，紛紛濕身入鏡，好不熱鬧。

　　發起者的本意是讓更多人知道被稱為“漸凍人症”(醫學名稱肌萎縮性側索硬化)的罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的。必須承認，“冰桶挑戰”還是有正面影響的，起碼令一向冷僻的“漸凍人症”為公眾所熟知。

　　肌萎縮性側索硬化症(ALS)是一種非常殘酷的疾病。因為大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，病人通常最先出現手不對稱性肌無力，係鈕扣、用鑰匙開門等手部動作不靈活，握力減退、手部肌肉萎縮，逐漸發展至前臂、上臂、肩部肌群，肌萎縮區有肌肉跳動感。上肢症狀出現不久，下肢也感無力、僵直，動作不協調，走路時足下垂、肌肉萎縮。隨著病情發展，肌無力和肌萎縮蔓延至全身各處肌肉，病人不能講話、不能吞咽、甚至連呼吸的力氣也沒有了，最終因呼吸衰竭而死亡。大家把身體如同被逐漸凍住一樣的這種病症，稱為“漸凍人症”。這類病症缺乏有效治療方法。多年來，面對“漸凍人症”醫生主要通過對症治療減輕病人的痛苦，儘量延長生命。病人不能吞咽了，放個鼻飼管，將流質食物通過細管注入胃中；病人不能呼吸了，將氣管插管放入氣道、甚至氣管切開，應用呼吸機維持最基本的生命運動，病人生活品質極差。惟一可能有效的藥物-力如太(Rilutek)也因價格昂貴令平常人望塵莫及。

　　然而漸凍人的生存並不是毫無意義的。因病人的高級神經活動始終未受影響，所以病人始終意識清醒，可保持活躍的思維。霍金，英國康橋大學應用數學與理論物理學系物理學家，人類歷史上最偉大的人物之一，21歲時患上ALS。並不妨礙他參透“黑洞”之類的宇宙秘密，獲得崇高榮譽。

　　可是很多人沒有霍金幸運。由於醫療條件限制，他們發揮不了自己的才智，深深為軀體上的疾病所累。由於包括“漸凍人”在內的神經肌肉疾病患者數量較少，缺乏足夠的經濟效益前景，相關醫療研究乏力，只有少數大醫院具備診斷條件。具有康復、護理條件的醫療單位更是稀少。

　　目前在中國，包括“漸凍人症”在內的神經肌肉疾病一直沒有進入“大病醫療保險”目錄，不少醫院並沒有裝備呼吸機，當一些病人因呼吸肌無力就診時，有些醫院會以沒有呼吸機為由直接拒絕。每年都有因為沒有呼吸機窒息而亡的病人。而在其他許多國家和地區，罕見病治療不僅被納入醫保，同時個人負擔也很少，病人可以選擇去康復院生活，裏面有呼吸機、護理人員等，也可以選擇在家中生活，費用由政府承擔。所幸的是，總有一些社會、醫療團體一直為“漸凍人症”默默奉獻。

　　中國醫師協會“漸凍人”項目管理專家委員會建立了全國救助服務體系，開通免費電話救助熱線，與醫院合作開展義診諮詢、病友關愛培訓以及藥品援助和呼吸機援助項目。

　　中華中醫藥學會多次開展“漸凍人”關愛月活動。利用傳統醫學為病人提供針灸、康復治療。上海市一些醫療單位早已默默開展了一些非常有意義的工作，同濟大學附屬東方醫院籌劃開展人肌母細胞基因組移植技術，讓“漸凍人”的另一種罕見疾病---杜興氏肌營養不良症患者看到一絲曙光。

　　慈善可以適當秀一把，但作秀絕不是慈善的主題。真正關心“漸凍人”，不能將“冰桶挑戰”當作一場狂歡，而應當俯下身子，傾聽他們的心聲，理解他們的苦難，然後盡己所能地幫助他們。任何時候表演都不如實際行動。

　　(作者為東方醫院神經內科、腦卒中心、功能神經專科主任李剛)