陜西省衛生健康委近日印發《陜西省罕見病診療工作實施方案》，提出建立罕見病診療協作網、診療工作領導小組和專家組，發揮優質醫療資源輻射帶動作用，實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。《實施方案》列出了陜西省首批罕見病目錄，包括淋巴管肌瘤病、馬凡綜合徵等121種罕見病。
《實施方案》提出，由西安交通大學第一附屬醫院作為牽頭醫院，陜西省人民醫院等6家醫院作為成員醫院，建立陜西省罕見病診療協作網。鼓勵有條件的醫院通過與基層醫療衛生機構建立協作關係，將罕見病患者納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。陜西省所有醫院要強化醫療品質安全意識，建立罕見病診療品質管理控制體系，提高罕見病診療水準。
