■數字健康

　　據國際糖尿病聯盟估計，全球15歲以下1型糖尿病的患病率患者約為50萬。

　　有關資料表明，歐洲的1型糖尿病患者人數最多，達到12.9萬，其次是北美，約為10.87萬；而在所有國家中，美國每年的新發1型糖尿病患兒最多，約1.3萬，其次是印度和巴西，分別為1.09萬和0.5萬。

　　在中國，約有100萬1型糖尿病患者。

　　我國1型糖尿病患者超百萬人

　　出生於武漢的王耀輝今年22歲，現在珠海某高校讀書，1996年，他被確診為1型糖尿病。18年來，他一直在與糖尿病抗爭。由於合理飲食、堅持運動，他的血糖控制良好，2012年，他不僅到美國參加了一場特殊的16公里馬拉松比賽，與特殊隊列的其他25名患有各種慢性病病人一起，而且堅持跑完全程，最終獲得“全球英雄”光榮稱號。

　　他的事跡激勵了無數的“糖人”。

　　糖尿病主要分為1型糖尿病與2型糖尿病兩種。“在所有糖尿病人中，大部分是2型糖尿病，1型糖尿病所佔比例不高，此病的發病原因主要是遺傳與後免疫功能失調所致。”中山大學附屬第二醫院內分泌科程樺教授表示，1型糖尿病患者自身無法分泌胰島素，其主要特點是發病年齡輕、臨床症狀重、常有酮症酸中毒或低血糖昏迷等嚴重並發癥、胰島β細胞功能低下、需要終身依靠胰島素治療控制病情。

　　由於我國人口基數大，成年人口糖尿病總患病率高達9.7%，據此推測我國1型糖尿病患者絕對數量可能超過100萬。

　　只是一種疾病不應受到歧視

　　“糖尿病和心血管疾病一樣，都只是一種慢性疾病，以當前的醫療技術，只要規範治療，不會造成任何的不良社會影響，也不會對工作、學習、生活造成妨礙。”在由廣東省1型糖尿病轉化醫學研究項目組等主辦的“1型我行”公益活動上，中華醫學會糖尿病學分會主任委員翁建平教授告訴科技日報記者，其實，1型糖尿病患者完全可以像正常人一樣成長、上學、成家、立業，成就夢想，甚至做得比平常人更優秀。

　　儘管現在社會對於疾病患者的寬容度已經有所提高，但對於1型糖尿病患者還存在不同程度的歧視，翁建平教授對這種現象十分擔憂。“目前為止我國1型糖尿病患者仍然缺乏全面的數據，患者在入學、就業等方面也常常受到歧視，這給醫療管理部門制定糖尿病醫療政策，以及患者維護自己的合法權益帶來了不小的障礙。”翁建平教授指出，現在有些學校還有規定1型糖尿病的患者不能上大學，不可以考公務員，有些部門規定1型糖尿病患者不能從事某些工作，這就是對糖尿病患者的歧視！

　　“曾經有一個20歲的女糖友問我，她究竟該不該告訴她男朋友她有糖尿病！這種自卑不是糖尿病造成的，而是社會造成的！”翁建平教授認為，應該通過醫生、患者、媒體等多方共同努力，逐漸消除社會對1型糖尿病患者的歧視。

　　歐美有組織 中國缺數據

　　在中華醫學會糖尿病學分會第十七次全國學術會議上，翁建平教授分享了他對我國1型糖尿病的相關研究目前發展的相關心得。

　　據歐洲兒童青少年1型糖尿病的研究顯示，2005年歐洲新發病率有15000例，並預計到2020年，將發展到24000例；最新IDF數據顯示全球去年新發病的有79000例，目前患病總人數目前將近10萬，而這些數據裏面，沒有中國提供的數據。事實上，1型糖尿病的研究目前就是集中在歐美，中國在這方面的研究還遠遠不夠。

　　翁建平教授介紹，歐美的社區研究是2000年開始啟動的，研究對象主要是20歲以下的青少年和兒童，目前已經有超過26000多例的研究案例，而研究內容正是中國目前非常急需的青少年兒童發病率、衛生經濟學和1型糖尿病臨床特徵。這些研究從一定程度上，都能覆蓋研究跟治療，因此，1型糖尿病儘管人數不多，但是歐美國家做到了涉及預防、治療、流行病學各個方面。

　　反觀目前的中國，除了一些多年前的陳舊數據，中國目前幾乎沒有拿得出手、真正有科學依據的1型糖尿病統計資料。這就涉及一個問題：中國到底有多少1型糖尿病人？“缺乏這些數據，我們就無法知道發病的年齡平均值，不知道發病的臨床特徵，也不知道血糖併發的情況，更不知道其經濟負擔，也給醫務人員對疾病的管理帶來困難。也正由於沒有科學上實在的依據，政府無法出臺相關政策，因此嚴重阻礙了1型糖尿病的臨床、實踐和管理”。

　　廣東率先發起研究

　　針對1型糖尿病對青少年和兒童造成的身心危害，由翁建平等發起的“廣東省1型糖尿病轉化醫學研究”大型公益活動，通過對1型糖尿病患者的治療、監測、教育、營養、生活等各個方面進行長期的系統管理，達到了改善血糖控制、減少並發癥、提高生存品質，最終延長壽命的目的。

　　翁建平教授介紹，目前國內1型糖尿病患者的生存情況不容樂觀，不僅並發癥高發，其壽命也普遍比較短。他特別提到，由於1型糖尿病高發于青少年，因此嚴重影響了患病青少年的上學就業。“1型糖尿病的發病率逐年上升，血糖控制情況差，並發癥發生率高，這部分患者需要更科學的治療和管理方式，他們如果能得到良好管理，完全可以正常生活、獲得正常的壽命。然而目前我國在1型糖尿病的登記、管理方面尚屬空白，許多問題亟待解決”。

　　他還舉例了國外1型糖尿病患者的生存對比，據介紹，歐美的1型糖尿病患者平均年齡為67.5歲，平均病程56.5年，再比如德國1型糖尿病患者，其平均病程9年，並且不到4%並發癥發病率。相比國內壽命短、並發癥發生率高的現狀，翁建平教授認為，目前國內在1型糖尿病方面還有很多的發展空間，“這不是技術問題，是管理問題，是臨床技術的應用問題，我們只需要發明更多新的方法，甚至只需要把現在的方法運用起來就可以很好地解決問題”。

　　關愛需要溫情也需要理性

　　“關愛1型糖尿病患者，需要溫情，也需要理性。”專家指出，幫助1型糖尿病患者戰勝疾病、成就夢想，在疾病防治和科研探索上，醫務人員肩負重任。

　　據介紹，為了幫助患者管理好血糖和健康，更好融入社會生活，2010年8月，廣東省科技廳、原省衛生廳、省糖尿病防治中心（依託單位中山大學附屬第三醫院）在全國率先組織開展了廣東省1型糖尿病轉化醫學研究，對患者進行系統綜合管理，從而達到改善血糖控制、減少並發癥、減輕經濟負擔等目的，最終造福廣大1型糖尿病患者人群。

　　項目組將糖尿病患者教育作為1型糖尿病患者綜合管理的核心，全省各家醫院開展了形式多樣的患者教育活動。在中山大學附屬第三醫院，參與登記管理的患者隨訪12個月後，平均血糖監測頻率從每天0.6次上升至每天2次，患者血糖控制水準大幅改善。

　　目前，國家層面針對1型糖尿病保障救助醫療模式的探索也已經起步。今年5月，由中華醫學會發起，中華國際醫學交流基金會主辦，中華醫學會糖尿病學分會、內分泌學分會、兒科學分會提供學術支援的中國1型糖尿病登記管理項目啟動，北京、上海、廣州、瀋陽、南京、濟南、武漢、長沙、成都、西安10個城市正在開展回顧性登記工作。該項目近期將在全國範圍內鋪開，以期摸清中國1型糖尿病患者底數，為制定相關防治策略提供科學支撐。

　　翁建平教授透露，目前已有工作計劃在未來3年內，每年登記1型糖尿病的新發病率，屆時將會選擇有條件的省份，做全省的登記工作。他也建議社會重視1型糖尿病群體，可以成立相關的關愛委員會，鋻於1型糖尿病主要發病于青少年，因此建議學校可以在藥物支援上提供幫助；同時呼籲商業保險、醫療保險等機構能發起合作項目。

　　翁建平教授還特別強調了醫務工作者的重要性，他指出，1型糖尿病患者延長壽命、提高生活品質，還需要醫務人員付出持續努力，同時也需要醫保、教育、就業等配套政策的支援。“願醫學科技進步和社會的關注與關愛造福更多1型糖尿病患者。”