彭瑤

　　在這個火熱的夏季，一場名為“ALS冰桶挑戰賽”的活動正在網際網路線上線下如火如荼地進行。活動規則極為簡單，挑戰者要麼在24小時內往自己頭上澆一桶冰水，並錄下視頻上傳至網路，並向3個朋友發起挑戰以擴大傳播，要麼向美國“漸凍症患者”（ALS）公益協會捐出100美元。

　　“冰桶挑戰”旨在喚起公眾對漸凍症患者的關注和幫助。“漸凍症”是指肌萎縮性脊髓側索硬化症，是一種神經退行性疾病，最終可致完全癱瘓，物理學家霍金便是罹患此症。該活動7月發起于紐西蘭抗癌組織，以美國波士頓為擴散中心，一個月內即傳入中國，目前已有包括郭臺銘、李彥宏、雷軍、周鴻祎、王思聰、張泉靈、劉德華等名人完成了此項挑戰。借助於網際網路的超級速度和名人的眼球效應，“漸凍症”這一罕見病幾乎是一夜之間成為人人熟知的名詞，迅速完成了大面積科普，而這場借助於社交平臺的慈善接力，募捐成效也十分顯著：從7月29日至8月18日，“冰桶挑戰”為ALS協會增加了307598名新的捐贈者，一共為協會帶來1560萬美元的捐款，遠超去年同時段的180萬美元。而短短幾天之內中國的瓷娃娃罕見病關愛中心也已獲得捐助21469份，累計善款總額超過214萬元。

　　以往提到“慈善”，給人的感覺總是高高在上的，是神聖莊重的，是嚴肅悲憫的，或者是一台令人潸然淚下的募捐晚會，或者是一張單位下發的捐款通知，似乎總是與苦難和沉重聯繫在一起。而“冰桶挑戰”倡導的慈善方式卻充滿了歡樂、激情和正能量。它就如一場“擊鼓傳花”的接力，既讓“漸凍人”得到社會廣泛關注，也達到募集善款的目的，既讓普通參與者奉獻了愛心，又彰顯了時尚與個性，收穫了滿足與快樂。它借助於社交網路的快速傳播能力，給公益植入了網際網路基因，它在互動和分享中讓參與人數呈幾何級數增長：1－3－9－27－81……，只需七次挑戰，參與人數就能達到2187人！這是傳統的慈善不可想像的速度和規模，是慈善業非凡的創新。它將娛樂性與公益性相結合，尊重參與者的自主選擇權，既可以選擇來一場“透心涼”擴大宣傳快樂自己，也可以選擇捐出善款，亦可二者兼具；它尊重慈善的本質，鼓勵捐款但不強制，即便只是吸引了人們對漸凍症患者的關注，它就已經達到了目的；它牢牢接著地氣，讓慈善褪去了刻板的面孔，讓人們發現慈善竟也可以像遊戲一樣快樂參與、輕鬆分享，也可以這麼引人注目這麼“好玩”這麼“酷”！

　　“冰桶挑戰”的橫空出世，就如同一把熱烈的火焰點燃了人們埋藏已久的熱情和愛心，也讓人們開始更深的思考慈善的本質、運作方式和發展未來。事實證明，一旦賦予慈善快樂的屬性，放下“高大上”的架子，就能迸發強大的生命力和號召力。

　　不過，也有人指責“冰桶挑戰”脫離了為漸凍症患者募捐的初衷，是名人們的商業化、娛樂化表演。事實上，即便名人們參加“冰桶挑戰”的目的就是為了博取眼球的“作秀”，又有多大關係呢？其實個人捐款多少並不重要，他們把一些不為人熟知的疾病向社會普及，傳遞出關注弱勢群體的理念，以及由此帶來的示範效應、公共效應、輻射效應才是最大的慈善貢獻，更何況絕大多數參與的名人都樂在其中，既完成了挑戰又掏了腰包。只要倡導的是向上的、向善的力量，那麼慈善活動多一些“娛樂化”又有何不可呢？一個洋溢著自由和歡笑的社會總比一個拘謹和壓抑的社會更好，訴諸歡樂的慈善也比訴諸悲情的慈善更有感染力和傳播力。

　　當然，僅靠一桶桶兜頭澆下的冰水並不能從根本上讓數量龐大的罕見病患者擺脫困境，一次熱鬧的民間慈善活動也替代不了公共政策對罕見病的關照。據統計，目前我國現階段罕見病患者已超過1000萬人，可是由於罕見病患者佔人口比例較小，發病率低，一直被醫療機構、藥企乃至政府所忽視，很多罕見病都未納入社會保障體系。要想讓罕見病患者得到及時的治療和救助，光靠公益慈善還遠遠不夠，仍需從國家公共政策出發，給予立法和財政等方面的支援。正如在“冰桶挑戰”中點名國家衛計委接受挑戰的央視主播張泉靈所説：“罕見病的關愛需要社會、媒體和政府的共同努力。類似罕見病研究和醫師培訓，得靠政府推動。”倘若此次“冰桶挑戰”能成為政府和全社會重新審視罕見病患者併為之建立全方位保障機制的契機，才是成就了最大的善。