少年罕見怪病一天換掉全身血
- 發佈時間：2014-08-14 14:32:13 來源：深圳特區報 責任編輯：羅伯特
深圳特區報訊（記者 盛佳婉 通訊員 陳永祥）粵西農村一名13歲的男孩羅仔，今年初染上罕見怪病，4月開始大量便血不止，體重僅剩20公斤，最終在港大深圳醫院被診斷為非典型性“EB病毒相關性嗜血細胞綜合症”，這是全世界報告的第二例病例。經過港大深圳醫院及香港大學多學科專家聯合搶救，目前他的病情暫時穩定下來。
在港大深圳醫院住院病房，記者見到了羅仔，雖然他仍瘦得皮包骨頭，但氣色已經好多了，隨時都可以出院。羅仔的家人告訴記者，最近羅仔已經胖了2公斤，有22公斤了。作為全球報告的第二例非典型性“EB病毒相關性嗜血細胞綜合症”，羅仔幸運地活了下來，今年4月在德國報告的第一例病例最終醫治無效死亡。港大專家們懷疑羅仔存在先天的基因缺陷，EB病毒感染並非是引起羅仔嗜血細胞綜合症的源頭。目前醫院正在安排他和家屬進行基因檢測，如果確認是基因問題，下一步將進行骨髓移植。
據羅仔家人介紹，孩子的身體一向健康，但今年1月他開始持續拉肚子，3月在家鄉的醫院切除了闌尾，但情況仍繼續惡化，出現反覆高熱、腹瀉，導致重度營養不良、脫水，體重急劇下降，並開始便血。4月1日，在深工作的姨媽將他接到深圳，轉入港大深圳醫院。但羅仔的病情惡化很快，到4月25日必須轉入重症監護室（ICU）24小時監護治療，期間病情急轉直下，便血越發加重，迅速出現貧血、休克和迴圈衰竭。那段時間，羅仔每天的輸血量相當於整個人換了一次血。
面對難以制止的腸道大出血，專家們多次研討後認為必須切除出血段的結腸。5月2日，香港大學黃格元教授從香港趕來，為羅仔進行結腸切除術，終於成功止血。中國工程院院士、港大深圳醫院微生物與感染控制科主管袁國勇帶領的團隊經過多方檢查診斷後，最終診斷考慮為EB病毒相關性嗜血細胞綜合症。該病在兒童中不算罕見，一般的臨床表現為發熱、肝脾腫大等，但在羅仔身上，該病卻出現慢性腹瀉和腸道出血的新症狀。袁國勇查閱國際文獻發現，出現這種新症狀的情況在全世界尚屬第二例，第一例的報告剛剛于羅仔入院期間由德國專家發表。
在查清病症後，醫生們針對性的治療馬上收到效果，目前羅仔病情已穩定，恢復了進食，每天都可以下床行走。
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