葉新梅(右二)指著腹部模型上的造口，向同事講解。

一名醫生正在幫患者更換造口袋。

　　“造口人”每年增10萬且呈年輕化趨勢 結直腸癌發病率明顯提高

　　造口，一項歷史超過200年的古老醫療技術，直到今天仍在用於為某一些人延續生的希望。

　　對於不少罹患胃腸道疾病和癌症的患者來説，首要的選擇不是生或死，而是要不要成為“造口人”：將體內腸道伸出腹部，接上糞便袋，嚴重的將永久失去“肛門”。

　　近年來，隨著結直腸癌等惡性腫瘤發病率提高，我國腸造口患者總數已經超過100萬，內地“造口人”群體正以每年逾10萬人的數量遞增，其中不乏一些20多歲的年輕人。

　　巨大的心理壓力一直伴隨“造口人”左右，專家表示，對於造口人群，社會支援還做得太少。

　　12月，陽光明媚，中山大學附屬第六醫院胃腸肛門外科，21歲的肖冰(化名)躺在病床上輸液，父親坐在床頭默默刷著手機。過去8個月，肖冰從一個健康的大學生到發現直腸癌到成為一名造口人，生活給他開了一個很大的玩笑。

　　不停摸袋子成強迫症

　　今年4月之前，肖冰過著一個普通大學生該過的生活。作為家裏的長子，他也是家裏唯一在讀大學的孩子。喜歡運動、性格開朗、身體結實，一度覺得自己壯得像一頭小牛，每次在學校打籃球，都成為滿場衝撞的一員“猛將”，21歲的他有一個談了4年的女朋友，一切都順順利利。

　　“大概是4月，開始陸續出現血便，一開始以為是痔瘡，沒重視，幾個星期後做了一個腸鏡，結果發現了一個櫻桃大小的腫瘤。”活檢切片的結果顯示“直腸癌1期”。

　　“當時簡直無法相信，自己一直身體很好。”8個月的手術、放療、化療，肖冰成為一名“造口人”，他的腹部右側有一個深紅色的凸起創口，上面套著造口袋和造口套，袋裏有墨綠色的排泄物，“我從來沒有這麼近地看過自己的糞便。”

　　肖冰和家人慕名來到廣州求醫，“他們説這裡的胃腸科有專門的肛門外科，大部分人到這裡來都是為了保肛！”

　　肖冰還算幸運，因為腫瘤的位置並不高，而且是中早期，手術後，他留住了肛門，但是必須臨時留下造口以便於讓手術的傷口可以不受干擾地長好。儘管只是一個暫時的“造口”，肖冰卻選擇了跟自己相戀4年的女友分手。“怕被她看到，覺得我是個怪物，我選擇暫時離開‘人間’。”肖冰口裏的離開人間就是暫時遠離自己的社交圈，“身上挂著一個糞便袋，總擔心被人發現，雖然我只是暫時的，但心裏很彆扭。”

　　“那股臭味特別大，比正常的糞便更臭，而且你不知道自己什麼時候會排便，如果沒有即時換袋子，就會漏出來。”早期，因為不會換袋子，肖冰老擔心糞便漏出來，每天不停地摸袋子幾乎成了強迫症。除了臨時造口，肖冰最大的壓力是治療費用，這次患病，自費部分他前後花了40萬元，對於這個家庭年收入不到10萬元的家庭來説，每次治療都是“大出血”。

　　脫了衣服就是“怪物”

　　死亡並不像肖冰説的那麼輕鬆，因為大多數情況下，永久性造口就是為了避免死亡。

　　“很多人都説寧願死也不願意變成一個永久的造口人，但是我沒有猶豫，我還太年輕，我不想死。”31歲的鄭媛媛3年前查出直腸癌，腫瘤位置很不理想，離肛門口非常近，確診之後，醫生給出的治療方案是：保命或者保肛。

　　來自黑龍江撫遠縣的鄭媛媛一直覺得自己命苦，5歲喪母，童年並不開心，21歲結婚，和愛人關係也不好，“我得癌症可能是因為心情總不太好吧。”當醫生公佈診斷結果之後，鄭媛媛痛哭了一夜，“感覺自己這輩子沒好過，但我不甘心！”幾乎沒有太多猶豫，鄭媛媛選擇了切除肛門，成為永久的“造口人”。

　　在鄭媛媛的腹部左下側有一個永久性的造口，相比膚色，造口的顏色深得有些刺眼，肛門則被永久封閉，只留下一道疤痕。“我常説，我們這些人穿著衣服還是個人，脫了衣服就是個怪物。”

　　成為造口人後的第一件事就是離婚，“我們老家比較封閉，沒屁眼就會被當成怪物，愛人更是嫌棄，我當時還在化療，他就急不可待地和我離婚了，還帶走了4歲的兒子。”然而對鄭媛媛來説，情感的傷害相對於現實的困難變得不值一提。

　　“開始就是不會戴造口袋，每次都戴不好戴不牢。”鄭媛媛一直是一個人在與疾病作戰，“造口實際就是把腸子拉出體外開了個口子，讓糞便可以從這裡流出來，要挂造口袋，就要一手捏著自己的腸子往造口罩的小洞裏塞，剛開始，感覺太瘆人了。”由於沒有家人幫忙，最初的挂袋過程都是在手忙腳亂中度過的，有一次，鄭媛媛低頭挂了1個多小時，還是沒能挂好，“脖子都快斷了，但就是挂不上！”

　　一想到自己一輩子都得這麼過，鄭媛媛第一次崩潰大哭，但是這跟在地鐵裏出現造口袋破裂相比根本不算什麼。

　　“有一次和朋友出去逛街，可能多吃了幾口，回來的路上就感覺造口袋鼓得很厲害，我一路擔心拼命往家裏趕，最可怕的事情還是發生了。”在擁擠的地鐵車廂裏，很快就有人敏感地叫起來，“哇，什麼味道呀，這麼臭！”鄭媛媛滿臉通紅，頭都不敢抬，死死捂住自己的衣服，“那是我經歷過最難熬的2分鐘，簡直好像過了半輩子！”

　　地鐵門一開，她和朋友趕緊跑出車廂，卻找不到廁所，滲漏的糞便已經開始順著衣服滲出來，又羞又急的她不得不找到一個隱秘的垃圾桶，讓朋友擋一下，當街撩起衣服將滲漏的造口袋取出來換掉。

　　小傷口，大裂痕

　　不同於一般造口人遠離社交，被關上一扇門的鄭媛媛術後反而打開了另一扇窗，也許是跌到了谷底，她反而徹底放開，內向的性格也開朗起來，並成為為數不多願意公開自己造口人身份的志願者，到處探望病友，幫助他們解開心結，她也是唯一一位願意在報道中公佈自己真名的造口人，“好多造口人姐妹，患病後就被丈夫拋棄，有些是因為不能生孩子，有些是因為‘肛門’長到肚子上影響夫妻生活被嫌棄，有些人甚至不敢告訴自己的孩子，怕被孩子嫌棄。造口雖然只是一個小傷口，但卻在人與人之間劃了一條很大的裂痕。”鄭媛媛説。

　　做了志願者之後，她知道很多國外的造口人，即便有造口，生活所受的影響並不大，甚至穿著比基尼在公共海灘游泳曬太陽，“我自己就沒有這個勇氣，造口之後，連緊身衣都不敢穿。”此外，每個月花在造口袋上的費用和伙食費一樣是“剛需”，工資的五分之一全部花在這上面，沒有醫保可以報銷。“有些經濟困難的造口人，生活品質就很差了，幾乎終年都沉浸在一股惡臭當中，糞便不能處理好，造口還會反覆發炎、潰爛，那種生活正常人很難想像。”

　　31歲的鄭媛媛實際長得甜美秀氣，但是儘管開朗如她，依然選擇不再結婚，“我學會了接受殘缺的自己，但是沒法強迫別人接受我，不是人人都有勇氣和一個造口人生活的。”

　　“年輕造口人越來越多”

　　從業超過27年的葉新梅是中山大學附屬第六醫院護理部副主任，擁有國際造口治療師資格，她表示，永久性造口人的接受程度遠遠低於那些臨時安裝造口的病人，“很多病人最初完全不能接受。”但是也並不是所有臨時造口人都那麼順利，在臨時造口人中，有將近兩成會因為術後恢復、後遺症等問題成為永久性造口人。

　　讓葉新梅擔心的是，這些年在廣州接診的病患中，年輕人越來越多，“十幾歲的都有，過去造口人多數是老人家，倒沒覺得什麼，可是這幾年來，20多歲成為永久造口人的年輕人越來越多。”

　　事實上，結直腸癌已經成為廣州癌症發病率第二高的惡性腫瘤，死亡率也上升為癌症中的第三位。中國人結直腸癌的平均發病率是48.9歲，而美國白人是69.8歲，“造口對於一個30歲的人還是一個70歲的人來説，意義完全不同。”

　　“造口人的心理障礙仍是一個很嚴峻的問題。”葉新梅説，造口術後護理的治療、藥物和材料也都沒有被納入醫保，高品質護理一個月費用超過1500元，最基礎的護理一個月也要500元。

　　“人們對造口人的認識還很陌生，對於他們的社會支援和幫助也很有限，如果環境能更好些，也許很多人在死亡和造口的選擇中就不會那麼糾結了。”葉新梅説，最主要的是，年輕人也要學會定期去進行大便潛血和腸鏡的檢查，在臨床上，願意做大便潛血檢查的僅佔5%，腸鏡檢查的只有3%。

　　學者：不當怪物再談接納

　　12月9日，在中山大學移民與族群研究中心和騰信研究院聯合組織的首屆網際網路人類學研討會上，中山大學人類學博士龔霓提交了歷時1年多完成的調研報告《從身體到社會——醫學的轉向》，她一共與55名造口人進行了詳細的訪談和記錄。

　　“身體變化讓人羞恥”

　　記者：在醫院進行田野調查時，你覺得造口對人最大的影響和改變是什麼？

　　龔霓：他們多數對這個問題都感到很羞恥，好像是自己犯了錯，而不是自己很不幸。肛門從隱秘的背後被移到了正對著他人的前部，並要長期挂著造口袋，糞便無法控制甚至可能隨時會溢出，這一切都會挑戰作為成年人的尊嚴和自信。

　　記者：最大的困難是什麼?

　　龔霓：正常人每天處理自己的糞便很簡單，一上廁所水一衝就完了，但是這個最基本簡單的事情對於造口人來説就變得很難。腸道沒有肌肉控制的能力，糞便排出的時候，他們是沒有感覺的，所以會老是去摸，同時要躲避身邊人，這份心理壓力對人很摧殘。

　　記者：造口對他們的生活改變大嗎？

　　龔霓：臨時造口的患者可能會好一點，一般在造口治療期，他們選擇暫時停止工作、遠離社交圈，將自己封閉起來，等造口取掉後再回歸正常生活。而對於永久性造口的患者來説，家庭變故是最常見的，尤其是年輕女性，很多都面臨被配偶拋棄的問題。男性也有，因為直腸癌也可能會影響生育和正常的性功能，對婚姻來説是一個很大的挑戰。

　　接受新的自己不容易

　　記者：你接觸的案例中有恢復得特別好的嗎？

　　龔霓：不多，醫院有一個“造口人之家”的社團組織，會有志願者定期慰問和看望新病友，其中有幾個熱心年長的造口人都是永久性造口，他們對自己的接受度很高，還組織一起去泡溫泉，心態很好，家庭的支援很重要。但大部分造口人最初都會在這麼方面遇到很多困難，比如為了不讓孩子知道自己靠肚子上的一個洞排泄，在家裏洗袋子都偷偷摸摸的，或者因為臭味被家人嫌棄，幾乎我訪談的造口人都有造口袋泄漏的經歷，滿身都是糞便的經歷一定不是什麼愉快的回憶，會讓人很窘迫。

　　記者：你接觸的案例中有寧願死也不願接受造口的患者嗎？

　　龔霓：有，有些是自己不能接受，一些是家人明確反對，有一名男性患者和妻子一起跟造口治療師談治療方案的時候，妻子當場表示，如果做造口就立刻跟他離婚。

　　記者：你覺得我們可以為他們做些什麼？

　　龔霓：這些年，結直腸癌患者越來越多，因此出現的造口人群體也是越來越大的，我覺得公眾最起碼先了解這個群體的存在，認識越多，歧視越少，了解越多，他們的壓力越小，先不把他們當怪物，才能具體地談接納和幫助。