7月14日,阿里巴巴北京園區總部,舉辦了一場特殊的公益音樂會——這場音樂會的主角是孤獨症兒童及家長。300多位孤獨症兒童及家長,200多位阿里巴巴員工和志願者們,一起用歌聲和器樂演奏表達自己。
圖説:音樂會現場
來自“星星的孩子們”(孤獨症兒童別稱)在舞臺上吹奏葫蘆絲、彈奏鋼琴、拉大提琴、敲擊架子鼓、組成樂隊彈唱……看哭台下的家長們。
圖説:孤獨症兒童和鋼琴家四手聯彈
和普通音樂會追求精益求精不同,這場殘健融合音樂會氛圍鬆弛,包容錯誤,不求完美,主打孩子們享受舞臺,勇敢參與。表演過程中吹葫蘆絲的孩子吹著吹著不吹了,唱歌時並不整齊劃一,觀眾席不時傳來孩子的“哭鬧”……這些“小狀況”,觀眾和工作人員並不在意,仿佛沒有發生一樣。
“接納星寶們的特質,包容有愛的氛圍,才能更好的促進孤獨症群體和社會的融合,這是這場音樂會最核心的部分。”音樂會主辦方阿裏員工公益負責人劉亞輝表示。
音樂會現場,一支完全由孤獨症兒童組成的樂團“星光益彩天真樂團”,獻上了原創歌曲《天真的星星》,引發全場喝彩,觀眾們打開手機閃光燈組成一片“星海”,為孩子們加油鼓勁兒。該樂團的成員們均來自中國社會福利基金會的“星光益彩”自閉症藝術療育公益項目受益兒童,阿裏公益平臺公益寶貝已持續支援該公益項目10年,數千萬淘寶網友不經意間,可能都曾默默守護過這些星寶們。
![](http://image.tech.china.cn//upload/images/2024/0716/173627/206_404751_b017a00ad19398333da69d0b40d24223.png)
圖説:星光益彩天真樂團的孩子在演唱
“給星寶們組建一支樂團,讓他們學習樂器演奏、唱歌是其次,更重要的是樂隊合奏、合唱、演出中學到規則感、秩序感、邊界感,這些能更好地促進他們融入社會。”中國社會福利基金會自閉症兒童救助基金的主任、“星光益彩”公益中心的負責人周靜老師介紹。
孤獨症康復被公認為世界難題,醫學界至今尚未找到解法,孤獨症群體面臨社交障礙、刻板行為、注意力缺陷、狹隘興趣等問題,大多數孤獨症人士可能一生都需要父母或他人的照顧。
“我的孩子是在三歲時被確診的孤獨症,我和愛人經歷了初期的困惑與迷茫,走了很多彎路。也深深體驗到養育孤獨症孩子所要面臨的艱辛和挑戰。我深知單靠一個家庭的力量是有限的,只有大家互相幫助,才能獲得更大的力量去面對困難。”音樂會發起人褚韓龍介紹,“發起這場音樂會的初衷很簡單,就是想為這群可愛的孩子搭建一個展示自我的舞臺,創造一個包容、有愛的融合環境。希望星寶們能被看見和欣賞,星寶家長們也能在音樂中,放鬆一下。”
圖説:音樂會發起人褚韓龍
據悉,音樂會發起人褚韓龍是一位阿裏雲工程師,還是7歲孤獨症兒童的父親。去年7月,褚韓龍在阿裏公益支援下發起 “星星加油站”公益幸福團,致力於孤獨症群體關愛,孤獨症家庭互助和減壓。短短一年,已有300多位阿裏志願者加入, 在北京、上海、杭州三地策劃50多場互助活動,幫扶500多個孤獨症家庭。
據中國殘聯2023年發佈的中國殘疾人普查報告數據顯示,中國現有殘疾人總數為8500萬餘人,其中,孤獨症患者已超1300萬人,且以每年近20萬人的速度增長,發病率成為精神類殘疾的首位。數千萬的家長、家庭遭受“孤獨困境”。10年前,阿里巴巴公益開始關注和支援孤獨症議題,通過“公益寶貝”長期支援“海洋天堂計劃”、“星光益彩自閉症藝術療育”、 “星兒家庭支援計劃”、“大齡心青年社會融入計劃”、 “壹心壹案成長陪伴計劃“等項目,覆蓋自閉症兒童早期篩查、康復訓練、藝術療育,大齡自閉症青年就業、自閉症家庭家長心理關懷等孤獨症議題各個領域,支援孤獨症群體的生存、生活需求。
(責任編輯:王晨曦)