主動報名的只有三四個
粘多糖貯積症患者笑笑在活動中分享自己的故事。
其實,志願者組織在濟南已經有了。五年前,當時的孫榮甲還是濟南市一大學金融係大三的學生,到山東省立醫院看望走訪瓷娃娃小患者。“一個五六歲的女孩,小小地縮在病床上,特別安靜地看著我們,一動也不敢動。”孫榮甲記得,那個小女孩面對著陌生的志願者,怯生生地説:哥哥,我不能活動,媽媽説,我一動就會骨折,很疼。
2015年,他與瓷娃娃罕見病關愛中心總部發起人王奕鷗以及志願者張曉黎一起成立了濟南瓷娃娃罕見病關愛中心,並在濟南市民政局註冊,成為首家關注瓷娃娃罕見病的社會組織。
每次看到孩子們被成功救助,他們都有一種成就感。“比起孩子們生活、治療和康復的整個過程,我們能夠參與的只有很小一部分。”孫榮甲説。
“瓷娃娃對疼痛的忍耐是超乎常人的。”孫榮甲記得已經骨折的幾歲的孩子坐在輪椅上,一聲不吭地接受著醫生的治療,堅強地對抗著痛苦。“在這個過程中,經常會給予我們走下去的無形力量。”
孫榮甲説,為了讓罕見病患者更好地融入社會,他們和志願者一起找尋罕見病家庭,給他們介紹病友會,到家裏去進行輔導。但他們得到的,更多的是拒絕。
去年,孫榮甲舉辦了一個障健同行的活動,邀請20名罕見病患者和20名正常人一起生活三天的時間,促進他們的相互溝通。比如正常人戴著眼罩體會白化病患者的弱視,舉行推輪椅比賽,讓常人體會罕見病患者生活的不便。但在報名階段,正常人很快報滿了,主動報名的罕見病患者只有三四個,最後只能一家家主動去邀請,“我們卻找不到他們。”
對於願意走出去的罕見病患者,社會的接納對他們也至關重要。“我們鼓勵家長把孩子送到學校,但是有些學校會拒收,甚至會提前跟家長簽免責聲明。”孫榮甲説,有一名罕見病患者,12歲才開始在他們的幫助下上了學,由母親進行陪讀。“他所在的教室在三樓,廁所在一樓,所以孩子白天上課一口水都不喝。”
孫榮甲説,除了社會對他們更加寬容,不再排斥,在基礎設施上,是不是也可以向他們傾斜。
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