只為孩子有“托”可依！調研報告點亮心智障礙家庭未來之光

中國網心理中國訊（記者 徐林）《心智障礙者家庭需求與未來託付》調研報告21日在北京發佈。該調研項目歷時半年，由北京市曉更助殘基金會發起，訪談了24位專家、36位家長，聯動了107家機構，面向全國心智障礙者家長回收有效問卷8491份。

心智障礙群體在我國約有1200萬-2000萬人，他們大多數無民事行為能力或限制民事行為能力，無論康復、教育還是就業、未來安置與監護都存在巨大的挑戰。心智障礙者的未來託付問題是系統性問題，家庭、家長組織、服務機構、金融機構、監護機構、政策建設方等都處於鏈條之上，若想推動問題的解決方案，唯有聯合起來共同向前。該報告聚焦家庭面對的心智障礙子女未來託付問題，旨在用數據透視來自家庭的需求，針對需求探索未來行動的方向，順著方向推動相關方凝聚力量，共同搭建起多方支援體系，尋找“託付難題”的應對之策。

北京市曉更助殘基金會理事、廣東現代國際市場研究有限公司副總裁戴榕發佈報告。

北京市曉更助殘基金會理事、廣東現代國際市場研究有限公司副總裁戴榕代表調研團隊彙報了調研成果。調研數據顯示，參與調研的六成以上心智障礙者家庭為中低收入家庭。因要承擔照料心智障礙子女及其他家庭成員的職責，接近一半的家長放棄了可能的事業發展機會，全職在家照料孩子，這也直接影響到這些家庭的經濟收入情況。

受限于認知及經濟壓力，家長對未來的高擔憂與低行動形成強烈反差，且關於人、財、事整體思考不多。報告建議，逐步清晰和規範心智障礙者家庭簽訂意向監護協議的流程，支援專業性社會組織依法為有需要的心智障礙人士擔任監護人或者提供監護監督等相關服務，保障安置過程的規範性與可持續性。成年心智障礙人士的服務需求更加複雜，需要多樣化、可選擇的照護及托養服務。

深圳壹基金公益基金會項目總監任少鵬發言。

深圳壹基金公益基金會項目總監任少鵬表示，“我們一直希望跟家庭真實的需求同行陪伴，助力探索。早期為康復補貼政策出臺助力，到後來關注融合教育、家長支援，再到現在關注成年階段、託付階段，我們參與式地了解到這個議題的全生涯關注。”他介紹，在未來託付層面，壹基金在未來主要會參與到基礎設施的建設，借助資源催化行動和探索，持續面向公眾進行倡導。

光大興隴信託有限責任公司慈善辦公室總經理曾慶斌發言。

光大興隴信託有限責任公司慈善辦公室總經理曾慶斌表示，心智障礙者家庭在生命歷程中面臨了很多現實困境與長遠憂慮，尤其是父母老去後，子女如何獲得持續、有尊嚴的生活照護與財務支援。他説：“信託制度和特殊需要有機結合起來，以其特有的財産獨立、風險隔離、靈活規劃與長期穩定的制度優勢，可以為破解‘托孤’難題提供了解決方案。”

北京師範大學中國公益研究院助理院長成緋緋發言。

北京師範大學中國公益研究院助理院長成緋緋從大齡心智障礙者托養照護服務需求的特點出發，用數據和案例講述了其緊迫性和特殊性。她指出：“大齡心智障礙者是托養照護服務中最具難度的群體，也是最需要社會化托養照護服務的群體，急需社區化生活、階梯式護理和個性化健康改善方法，而大齡心智障礙者的家長，也因長期的照護壓力，亟需社會的關愛和支援。”成緋緋建議，應儘快出臺高品質發展心智障礙者托養照護服務的政策措施，鼓勵社會力量發展大齡心智障礙者托養照護服務，制定扶持政策細則，明確社區化、正常化的發展導向，發展一批托養照護服務示範機構，建立健全大齡心智障礙者托養照護服務標準體系，充分發揮專門協會和家長組織等平臺和樞紐作用。

北京市海澱區融愛融樂心智障礙者家庭支援中心議題發展部項目經理張弛發言。

北京市海澱區融愛融樂心智障礙者家庭支援中心議題發展部項目經理張弛在發佈會上分享了兩個真實的家庭案例，向與會人員介紹了心智障礙者家庭在未來託付方面的現實困境。案例顯示，託付之難暴露了支援系統在“人”“財”“事”三個層面的結構性缺失，核心是監護角色的缺失和監督機制的空白。

現場圓桌對話環節。

圓桌對話環節，嘉賓們圍繞具體案例進行了深入探討。曾慶斌強調了信託財産的“獨立性”和“安全性”。特殊需要信託有法律隔離和銀行託管雙重保障，有監察人和內部審計雙重監督機制。整個過程有合同約定、有人指令、有人監督，確保每一分錢都用於孩子的照護。

廣州市荔灣區和諧社會監護服務中心理事長蔡盛律師深入剖析了心智障礙家庭在長期支援體系中的核心痛點：監護權的提前安排。監護問題不僅是孩子的問題，更是整個家庭需要未雨綢繆的系統性規劃；而當前最大的困境並非法律制度，而是找不到合適、可靠的監護人。他呼籲建立社會化、組織化的監護服務體系作為關鍵解決方案和安全網。

北京慧靈家合社區家庭聯合創辦人孟鬱從切身經歷出發，為大齡特殊需要孩子的家庭指出了三個必須想清楚的有關未來的核心問題，即必須明確孩子未來在哪生活、和誰一起生活、生活內容是什麼。從家庭所需應急支援、維持家庭生活的現金流和孩子接受照護服務的可持續性來規劃孩子的未來。他認為強調規劃必須務實，向最好的結果努力，並充分考慮最壞的情況。

任少鵬認為，當前階段需要通過社會多方力量共同探索和測試，並通過支援“點狀”創新案例，期待其産生“漣漪效應”，最終推動系統性突破。

曉更助殘基金會理事長李紅希望政府主導優化機制，激活社會、市場和各界力量參與到支援體系建設，推動這一類家庭實現嚮往中美好的、有保障的生活。她呼籲政府激活社會與市場力量，共同解決家庭難題。“通過調研悄悄推開了一扇門，透進了一束光，然而要讓這光芒真正照亮千萬個家庭，依然需要更多力量的加入。”