女子辦自閉症學校遭質疑 父母曾認為其“走火入魔”

2017-06-12 14:41:54 來源:中工網 作者:佚名 責任編輯:高靜 字號:T|T
摘要】女子辦自閉症學校遭質疑 父母曾認為其“走火入魔”。

  她,憑什麼面對家長期望的“綁架”

  看著李小姣開私家車上班,有的青聯委員不能理解,公益人的生活能這麼好嗎?

  這樣的説法傳到了杜志強的耳朵裏,他還把資助李小姣的青聯委員叫到一塊談心,“為自閉症兒童開辦專門學校,並不是什麼個人的義務,李小姣賣了房子做這個事,太難能可貴。”

  莊帥帥是李小姣的同事,在她看來,在山西,很多人對公益的認知,還停留在免費的水準。“公益的概念是付出愛和行動,公益是有成本的。”她説。

  在靈星學校,收費從1200元~1500元不等,有的孩子語言課程需要一對一上課,還有一些普通課程需要一對二或者一對三上課。整體而言,學校師生比在1:2。這樣的公益,做起來依然有些捉襟見肘。

  更大的壓力來自家長。記者在採訪中遇到了然然的奶奶,她一手拿著書包,另一隻手拉著然然,正準備回到不遠處的出租屋,爺爺在家裏準備好了飯菜等她們回家。

  “知道孩子是自閉症,孩子的父母瞞著我們老兩口離了婚,孩子怪可憐的。”奶奶的眼眶濕潤,孩子父親工作忙,老兩口從山西的一個地級市,帶著孩子輾轉于北京和太原做康復治療,已經花費幾十萬元。

  即便老兩口是從公務員崗位退休,兒女的條件也不錯,但敵不過自閉症給這個家庭帶來的裂痕。對於奶奶來説,小然然情況變好,才是他們最大的期望。

  17歲的大寶是靈星學校最“頭疼”的學生。與很多學生不一樣,他1米75的大個頭,鼻子下面長著鬍鬚,沒事的時候會呆呆地望著窗外。最讓人擔心的是他到了青春期,有段時間看到女孩子大腿就會用手去摸。老師們都不敢穿裙子上班,李小姣不得不專門給他買了一個假人模特。

  “這是他的刻板印象,過一段時間就沒有這個習慣了。”李小姣解釋。

  大寶的出生,讓他的家庭變得命運多舛。得知孩子患自閉症後,母親接受不了得了精神病,父親一個人帶著大寶在寺廟生活。孩子大了,父親不得不打工維持生計。這位北方的漢子,曾哭著跪著求李小姣收下大寶。

  李小姣當然同意收下,可是大齡自閉症孩子管理起來太難了。到了青春期的大寶,午睡時不由自主地脫下褲子玩弄起自己的生殖器,其他孩子看到後,也脫褲子模倣。面對這樣的孩子,讓沒有成家的年輕女教師非常尷尬。但熟知自閉症孩子特點的李小姣在講述這些故事時一再強調,“不用擔心,他們沒有攻擊性”。

  這些孩子長大了該怎麼辦?李小姣希望以後能建一個庇護性工廠,自閉症孩子可以在這裡做一些簡單的工作,比如給布娃娃裝填充物之類機械而單一的工作。

  李小姣有一個設想,將來的學校有嬰幼兒部,家長可以陪同訓練;有技能部,進行簡單訓練;有庇護工廠和托養中心,讓不同年齡段的自閉症孩子都可以找到歸宿。

  在太原,范世祿是李小姣的同行,比她年紀更長,開了一家名為方舟的自閉症學校。他坦言,類似民辦學校遇到的問題都差不多。

  與靈星學校不同,方舟學校的收費更高,按照上課時間不同,每名學生每月收費2000多元到3000多元不等,老師的收入從1000多元到四五千元不等,“老師的收入上不去,民辦學校就留不住人才呀!”

  “做類似學校太難了,一方面我們要做‘老闆’,維持機構運轉,另一方面,我們還要做公益人,接受良心道德的考驗。”

  作為90後,辦自閉症學校是不是意味著自己“綁架”了自己?“不是,是家長的期望綁架了我。”李小姣回答。

  李小姣發現,有自閉症孩子的家庭,如果不把孩子送到相應的學校,家裏至少要有一名家長全職照顧。不少靈星學校的孩子,都來自山西其他地方,需要由家長在太原租住房子照顧孩子。

  “不能太慣著家長。”作為同行的范世祿有不一樣的觀點,自閉症孩子最終還是要回歸家庭和社會。目前,學校幫著家長解決了困難,但客觀上會讓家長與孩子産生疏離,從長遠看不利於孩子融入社會。

  趙晶是山西黃河新聞網的記者,也是第一批採訪李小姣的媒體人,如今已經成為靈星學校的志願者。趙晶坦言,因為國內目前對於自閉症孩子教育的稀缺,很多家長把靈星學校當做救命稻草一樣,每個月花1500元孩子就有人照顧了,“家長的惰性越來越強,精神上越來越依賴她”。

  “李小姣是騎虎難下了。”趙晶作為局外人觀察,從幾個孩子到有近70名孩子,他知道李小姣放手越來越難了。

  有人曾問李小姣,有沒有考慮過提高學費,讓學校實現營利?“那一定會有一部分學生上不起學,就違背了我的初衷”。

  李小姣永遠不會忘記的是有一位家長對她説過的一句話:“如果學校不辦了,我們只有死路一條。”

  (本文孩子姓名均為化名)

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