在山西太原,有一家民辦自閉症康復機構名叫“靈星特教學校”,90後李小姣是這家機構的負責人。這個康復機構7年搬家4次,李小姣不僅要忍受各種折騰磨難,還要面對各種非議:有人説她的學校有69個孩子,每個孩子都是收費的,她可賺了不少錢;還有人懷疑,她挂羊頭賣狗肉,是不是借著辦學有別的神秘企圖;還有人説,她就是年輕一時興起,“過把癮就死”,這樣的機構不會幹長久的……
真相到底如何?帶著這些疑問,中國青年報·中青線上記者近期兩次專程來到山西太原市郊的這所學校,一探究竟。
“自閉症和抑鬱症有什麼區別?”
今年4月,“世界自閉症日”前夕,造訪山西太原靈星特教學校的好心人一下子多了起來,他們中的大多數人對自閉症了解不多。記者第一次見到的李小姣穿著藍色大衣,扎著馬尾辮,抹著口紅,看起來很利落,有一份超過年齡的成熟。
一個上午就得接待兩三撥兒客人,説著差不多的話,早上11點鐘,李小姣喝了一口水,起身準備把客人送走。經過大班的教室外,門突然打開,“救命啊!”自閉症孩子傑傑奪門而出,參觀的客人一下子愣住了。李小姣順勢從背後一把抱住小傑傑。
傑傑特別喜歡動畫片《熊出沒》,上著課,這個孩子會突然跑到教室最前面,對著鏡子喊一句臺詞。與外人的想像不一樣,自閉症的孩子大多沒有攻擊性,但卻難以集中自己的注意力,如果沒有經過訓練,甚至連關係最親密的父母叫他們的名字時,他們也會無動於衷。
自閉症也被稱為孤獨症。2015年就有媒體報道,北京、深圳、廣州等地調查顯示,我國的自閉症譜係障礙者比率約為1%。以此推算,全國自閉症個體可能超過1000萬人,0至14歲兒童的數量超過200萬人。
她,憑什麼有這麼多的愛心
與很多年輕女孩一樣,李小姣懷揣夢想,從山西忻州到省城太原上大學,在當地電大念教育管理專業。只要有時間,她就在老師開的心理機構做輔助教師。
正是在這家心理機構裏,她遇到了三歲半的小男孩超超。她想和超超一起玩,可是,孩子看了她一眼,眼神就飄走了。這是李小姣第一次接觸自閉症兒童,對他們的認知幾乎為零。
“太可愛了。”李小姣對孩子有天然的好感。
如何發現孩子患有自閉症?很難!絕大多數的情況是,直到孩子兩三歲,家長才慢慢發現他們聽不懂指令。如何治療?沒有藥物,甚至致病原因都是謎,只能通過康復訓練,一點點提高孩子適應社會的能力。
李小姣試圖嘗試的第一關就遇到攔路虎,喊超超名字時,超超無論如何都不回應。
實際上,自閉症孩子不是語言器官有問題,關鍵是如何誘發他們發音的興趣。為了激發起對常人來説根本不是問題的所謂“發音興趣”,每次超超玩玩具時,李小姣就把玩具收起來轉移他的注意力,隨後她一邊叫超超的名字,一邊對著他做出“ai”的發音。
超超好不容易學會了口形,卻發不了音。李小姣買來發音圖,琢磨人體發音原理,“摸著超超的肚子教他運氣”。就這一項,李小姣就教了整整一週。
李小姣以山西女孩特有的韌勁,教超超説話。八九個月後,“媽媽”“蘋果”這些詞語超超終於都會説了。對於自閉症孩子來説,這是巨大的自我突破。這樣的反饋,激勵著李小姣。
但新的任務又擺在面前——若要連起來説句子,“媽媽,我要吃蘋果”,對於自閉症孩子來説難於登天。
超超想吃蘋果時,李小姣就讓超超説:“你要吃蘋果。”超超説:“你要吃蘋果。”李小姣糾正説:“我要吃蘋果。”超超學一句:“我要吃蘋果。”
第二次,超超還是不會説,李小姣説:“不是,你要説,你要吃蘋果。”超超還是學著説:“你要説,你要吃蘋果。”
幾輪下來,李小姣把自己也繞進去了,幾乎每天都會陷入這樣的死結中。“太難了!”她感嘆。
有人懷疑,一個小姑娘憑什麼有這麼多的愛心?單純算經濟賬,教自閉症孩子並不划算,甚至是賠本賺吆喝。實際情況也是,苦撐到2009年夏天,這家機構決定不再接收自閉症孩子了。
有一天下午,超超的媽媽來接他回家,超超躲在李小姣的後面。孩子突然從嘴裏蹦出幾個字:“李老師啊!”這樣的話從他嘴裏説出來,是多麼不容易,只有李小姣能掂出其中“發自肺腑”的分量!每當回憶到這一細節,李小姣眼裏都會盈滿淚水:“捨不得孩子呀。”
超超的家長只能讓孩子上普通幼兒園。第一天放學,園長就告訴超超父母,無論如何都不能接收這個孩子。
超超的父親,一個不到40歲的男人,哭著求李小姣教超超,自己是家裏的頂梁柱,如果不上班,家裏就沒有任何經濟收入。面對超超父親懇求,李小姣咬著牙説出了擲地有聲的三個字:“沒問題!”
實際上,這個時候,李小姣自己還沒有畢業,怎麼辦?“晚上可以教超超呀,乾脆按照他父母的想法,住到他家,不要一分錢。”外表看起來很柔弱的李小姣面對記者説出這個幾乎把自己“全搭進去”的決定,意外地很堅定,很坦然。
5歲的超超再去醫院復診時,連醫生都覺得不可思議——孩子進步太大,不僅認識了很多字,而且還會彈電子琴。在後面排隊復診的家長聽説超超的故事,趕緊找他父母打聽情況。
“很快就有四五個家長找到我,希望幫幫他們家的孩子。我想一個孩子也是幫,多幾個也沒問題。”李小姣説。
就這樣,一到晚上,超超的家就變成了學校,晚上9點至10點給超超上課,另一個孩子10點至11點,一直排到12點。白天在學校上課,晚上在超超家教課,即使很累,不到20歲的李小姣依然充滿熱情,孩子一有進步,自己就像打了雞血一樣。
這樣的狀態一直持續到2010年,李小姣寫畢業論文等著畢業。一位家長建議她,乾脆自己辦一個機構。
“可以呀!和孩子都有感情了。”彼時,李小姣想法很簡單,總認為這些孩子能恢復到上普通幼兒園,自己的任務也就完成了,辦機構不是一件長期的事。
如同很多大學畢業生喜歡間隔年一樣,她想著花一年時間做想做的事情。之後,按照家長的想法,找一份穩定的工作,一份穩定的愛情,開始新的生活。但實際的進程如何呢?