【青春的故事】“漸凍”女生:夢想在120釐米之上

發佈時間:2019-04-30 22:07:40丨來源:新華網丨作者:郝芳芳 曹楨丨責任編輯:蘇文彥

琪立格爾説,她最害怕的是“一生都在讀書,卻無所作為”。

120釐米,是她坐在輪椅上的高度。180釐米,是她坐輪椅轉行一圈的長度。

她説,她的夢想在120釐米之上,她的人生在180釐米之外。

琪立格爾患有先天性盧伽雷氏症,在輪椅上從小學讀到大學(攝影:曹楨)

一直以來,琪立格爾很“無力”。

先天性盧伽雷氏症,讓這個22歲的女孩一齣生就與“力量”無緣,她的四肢、軀幹、腹部等部位肌肉萎縮無力,從小就與輪椅為伴。父親離世後,母親成為她前行唯一的力量。

命運很殘酷,但她不想低頭。

從小到大,她不喜歡被別人同情,也拒絕了很多次愛心援助。

她跟家人説,我要上學。

在輪椅上,她從小學讀到了高中,並以全旗(縣)高考文科第一名的成績考入內蒙古師範大學日語專業。

琪立格爾説,別人的人生會有很多種選擇,但自己的人生是單行線,“不讀書就沒有別的事能做”。

當別人都説琪立格爾站在了人生頂峰時,她對未來卻有了前所未有的“忐忑”和“畏懼”。

從家鄉錫林郭勒盟東烏珠穆沁旗到呼和浩特,未知的環境,讓琪立格爾陷入了“慌亂”。

媽媽陪讀,住在哪?學校有沒有無障礙設施?無法上體育課,必修的學分怎麼辦?……

琪立格爾第一次有了放棄的念頭,但又不甘心。

她嘗試著與學校聯繫,説明自己的情況,説出了擔憂。學校幫她租好了家屬區的公寓,取消了她的體育課,並把學院所有的課程都安排在了有無障礙設施的一樓。

一切都是那麼的美好。

這個從小不喜歡被特殊照顧的女孩,這一次欣然接受。

媽媽推著輪椅送琪立格爾上課(攝影:曹楨)

教室、家裏,媽媽推著琪立格爾在兩點一線間來來去去。她陶醉於校園濃厚的學習氛圍,更加熱愛學習。

但琪立格爾決定本科畢業後不再考研。她擔心自己的身體,再難以支撐高強度的學習。

盧伽雷氏症,又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症,主要症狀是運動神經壞死和肌肉萎縮,緩慢起病,呈進行性發展,多無感覺障礙。隨著病情的發展,患者身體會發展到如同被逐漸凍住一樣,俗稱“漸凍人”。

 琪立格爾在教室裏上課(攝影:曹楨)

琪立格爾説,她最害怕的是“一生都在讀書,卻無所作為”。

還在讀大二的琪立格爾,已經開始規劃未來,以儘快實現“開辦教育培訓機構”的夢想。

讀初中的時候,因為不方便上補習班,琪立格爾開始接觸網課,通過網路線上教育提升學習成績,並一直保持到現在。

高中時候,琪立格爾在網校學習的同時,嘗試做家教,逐漸有了固定的生源,並有了一些收入。

琪立格爾在為線上教學備課(攝影:曹楨)

進入大學後,她做家教的收入足以支付房租、學費以及買衣服、化粧品等生活費。

同時,她還創辦了公益的線上教育項目,為無法上學的殘障孩子們免費教學。“我經歷過,能理解孩子們對學習的渴望,我希望通過這種方式讓他們開闊眼界,增長見識”。

琪立格爾在家裏自習(攝影:曹楨)

現在,琪立格爾白天上課,下課後回家復習,晚飯後備課,晚上7點到9點線上教學,10點後還要再學習專業課程。

這樣高強度的學習安排,都是為了能學到更多的知識,積攢更多的教學經驗。

琪立格爾想通過努力奮鬥, 與身體“搶跑”,以更快的速度實現夢想,實現人生價值。

 《活著》,是琪立格爾最愛看的一本書。

“一個人要像一支隊伍”,是琪立格爾最喜歡的一句話。

她説,自己畏懼未來,但不懼怕未來。

因為,未來終究會來。