諾華中國與中國罕見病聯盟啟動合作項目“極光計劃”

　　中國網財經11月8日訊 昨日在第七屆進博會上，諾華中國宣佈與中國罕見病聯盟啟動合作項目“極光計劃”。

　　雙方希望就提升社會各界對PNH(陣發性睡眠性血紅蛋白尿症)這一罕見病的關注和健康素養等方面展開交流與合作，以助力更多PNH患者能夠早日回歸正常生活。

　　諾華公司中國區總裁兼董事總經理李堯表示，諾華非常高興能夠與罕見病聯盟建立合作。PNH是一種罕見的血液疾病，近年來諾華積極開展與中國PNH患者組織與該領域專家的合作，推動學科發展，助力中國PNH診療模式升級。“去年進博會上諾華與PNH病友之家啟動深度合作，今年我們又迎來了和罕見病聯盟的合作。作為一家專注創新藥物的制藥公司，諾華始終踐行‘以患者為中心’的承諾，將持續加大研發投入，積極提升藥物可及性，與各方攜手為更多患者帶來更多治療選擇和希望。”

　　據了解，雙方將探索開展針對臨床醫生、藥學專家等醫療專業人士的培訓項目，旨在提高對PNH的診療能力，確保患者能夠接受到最新、最有效的治療方案。未來，諾華和罕見病聯盟還將探索更加多元化的合作模式，以期為PNH患者群體帶來更全面和有效的支援與幫助，傳遞真正有價值的改變和關愛。

　　中國罕見病聯盟執行理事長李林康表示，PNH被稱為“罕見病中的罕見病”，中國罕見病聯盟積極參與推動PNH患者的關愛，發現並努力解決臨床醫生對PNH認知不足和診療水準地區差異性顯著等問題。“罕見病的防治是一項系統工程，離不開各方的共同努力。諾華作為專注于創新藥物的制藥公司，始終致力於提升對患者的關愛並改善他們的生活品質。2021年6月，在聯盟與北京協和醫院共同推動下，成功引入用於治療PNH的創新藥物，成為我國PNH同情用藥的破冰之旅。”

　　PNH是一種慢性、進行性、危及生命的血液系統罕見疾病，臨床主要表現為貧血、陣發性血紅蛋白尿、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等。PNH可在任何年齡發生，但更常見於30-40歲人群，對青壯年造成終身沉重的負擔。

　　“當前國內的PNH治療取得了令人矚目的進展。在PNH靶向治療的新時期，創新補體抑製劑的問世，促使我們向更高的治療目標邁進。然而，PNH患者依舊面臨諸多難題。”蘭州大學第二醫院張連生表示，因疾病症狀的特殊性和罕見性，診斷難、費用高等問題也始終困擾著PNH患者及其家庭。諾華與罕見病聯盟的合作，為更多患者帶來了新的希望，相信在各方的共同努力下，PNH患者將收穫生命品質的提高，重歸美好的生活。