數據顯示,在我國85歲以上老齡人口中,三分之一患有阿爾茨海默病,俗稱“老年癡呆”。記憶化作流沙,親人變得陌生,心智猶如孩童,世界重新歸零——對於阿爾茨海默病患者來説,這是一個幻妙的過程;而對於其親人來説,這是近乎不可逆的挑戰,需要付出加倍關愛。

“我希望我得的是癌症。”電影《依然愛麗絲》中,當女主角愛麗絲得知自己確診為阿爾茨海默病時,悲痛欲絕。比起沒尊嚴地活著,這位哈佛大學教授曾一度希望自己體面地離開人世。

阿爾茨海默病俗稱“老年癡呆”,對於像愛麗絲一樣的人來説,它就像一個神偷,不知不覺間偷走了他們的記憶、認知與尊嚴。遺憾的是,這一潛伏的“記憶殺手”正悄悄吞噬著更多患者。根據有關數據,每過去3秒鐘,全世界就會增加1例癡呆患者,而在超過5000萬患者中,阿爾茨海默病患者佔了60%至70%。

多一份了解,就多一份關愛。1994年9月21日,國際老年癡呆協會首次設立了世界阿爾茨海默病日,旨在關愛癡呆症患者,預防老年癡呆。在此,讓我們一起走近阿爾茨海默病。

被孤獨包圍的生命

在《平如美棠》一書中,作者饒平如這樣回憶妻子美棠的變化:美棠初病時,有時前言不搭後語,有時則顯得不通情理,性情乖僻。起初,我總以為那是老年人性格上的變化,不足為怪。直到有一天,她躺在床上對我説:“去把剪刀拿來,這被子太大了,我要把它剪小一點。”我才大吃一驚:她是真的糊塗了。也是那一剎那,我心裏覺得有一種幾十年分離也從未有過的孤獨。

世界上最遙遠的距離不是生與死,而是我站在你面前,你卻不知道我是誰——對於很多阿爾茨海默病患者家屬來説,現實就是如此殘酷。更糟糕的是,隨著全球每人平均壽命不斷延長,阿爾茨海默病已上升為老齡化社會普遍問題:根據中國老年醫學學會會長范利提供的數據,目前,我國約有1000萬阿爾茨海默病患者;預計到2050年,這一數字將超過2800萬。

每個數字背後,都是一個被孤獨包圍的生命,也是一個深陷困境中的家庭。

“因為失憶,她不怎麼讀書了……當她讀到一個句子末尾時,已經不記得句子開頭了。”英國前首相撒切爾夫人的女兒卡羅爾在回憶錄中透露,晚年的撒切爾在丈夫去世後,經常認為丈夫還活著。當她終於意識到丈夫已經離世,會悲傷地望著女兒問道:“我們都還在嗎?”

記憶力喪失、影響生活;計劃、解決問題能力受損;無法感知時間與地點;在傾聽或加入對話時會有困難,表達用詞時出現障礙;把東西放錯地方,記不起放在哪……在病症具體表現上,美國阿爾茨海默病協會網站曾總結了該病幾個早期跡象。

作為一種起病隱匿、進行性發展的神經系統退行性疾病,阿爾茨海默病與衰老有著密切關係:一般來説,年齡越大,罹患該病風險越高。相關統計顯示,年齡每增長5歲,患病風險將增加一倍。

令人沮喪的是,儘管該病早在100多年前就被發現,但對於這種複雜疾病的病因與致病機理,人們所知甚少。“生命在死亡與活著之間徘徊。”曾有家屬如此描述家中患病的老人。

推動預防關口前移

一邊是不斷攀升的患者人數,一邊是缺乏有效治療手段,面對艱難的現實處境,如何及時診斷、儘早治療成為當前阿爾茨海默病領域關注的重點。“大家知道,阿爾茨海默病早期症狀是不典型的,起病非常隱秘,如何儘早預防與干預是降低發病率、延緩病程進展、提高老年健康水準最經濟有效的辦法。”首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經內科主任醫師徐俊説。

為更好預防阿爾茨海默病,國家衛生健康委辦公廳曾發佈《阿爾茨海默病預防與干預核心資訊》,旨在增強全社會的老年期癡呆預防意識,推動預防關口前移,提高預防知識水準,降低老年期癡呆患病率增速,提高老年人健康水準。

“然而,與居高不下的發病率形成鮮明對比,阿爾茨海默病在我國有3個低:認知程度低、就診率低、接受治療比例更低。”范利説,85%的患者家庭認為老人記憶下降、行為發生改變是自然衰老過程,因而延遲就診,導致病情越來越重——這正成為全社會普遍現象。

2019年《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》顯示,我國阿爾茨海默病患者從出現症狀到首次確診的平均時間在1年以上,由於病人及家屬對病情認知的局限,67%的患者在確診時為中重度。

對此,北京大學精神衛生研究所記憶障礙診療與研究中心主任王華麗亦深有感觸:“阿爾茨海默病需要全程管理,首要是理解疾病,及時診斷。但目前該病早識別率非常低。”

在中日友好醫院神經內科主任醫師彭丹濤看來,當下,公眾針對阿爾茨海默病的認知誤區主要表現在兩方面:一方面是公眾缺乏對於該病的基本認知,另一方面則由於很多人誤認為該疾病“不可逆”,缺乏有效預防、治療等手段,導致被動選擇任病情自然發展。“事實上,積極預防與干預能有效延緩該病的發生與發展,提升老年人生活品質,減輕家庭和社會負擔。”彭丹濤表示。

向阿爾茨海默病宣戰,研究人員分析出了影響該病的一些風險因素。比如有流行病學研究發現,規律的生活、適當的腦力活動、對新鮮事物的好奇心、合理飲食以及廣泛的社交,有助於降低人們罹患該病的風險。反之,不良生活習慣及長期抑鬱情緒會增加患病風險。

“一旦患病人群通過篩查被確診後,通過糾正不良飲食生活習慣,例如酗酒、肥胖、抽煙等,增加腦力、體力鍛鍊等,將有助於延緩阿爾茨海默病的發展。”彭丹濤介紹。

一場全社會“戰疫”

事實上,阿爾茨海默病不僅僅是患者獨自痛苦,它給家庭與社會帶來的影響也不容小覷。有關調查顯示,2015年,我國阿爾茨海默病患者每人平均每年花費達13萬元,由此導致的社會經濟負擔總額約11406億元;預計到2030年,我國阿爾茨海默病造成的經濟負擔將達17萬億元。其中,門診費、住院費等直接醫療費用僅佔三成,剩餘多是非直接醫療費用,比如就醫産生的交通住宿費、家庭正規護理費以及護理者意外受傷導致的費用等。

此外,與經濟負擔相比,在生病那段歲月裏,阿爾茨海默病不僅困擾著患者,也一點點將其主要照顧者乃至整個家庭拖入痛苦之中。患病老人走失、失能、失智……對於很多患者家庭來説,生活中增添了巨大壓力與沉重心理負擔。

德國作為最早發現、研究阿爾茨海默病的國家之一,建立了照護病人完整、嚴謹的體系和流程,並設有許多老年照護機構。從建築的設計裝潢、病人日常生活結構設置到機構內社會環境營造等,均有著專業規範。同時,這些機構還為老年人設計一些具有社交性的活動,比如一起唱歌、閱讀詩歌、講故事等,通過極具人文關懷的照護,以此減少病人的安全隱患、延緩病情發展、減輕照護人員與家屬壓力等。

在范利看來,在國內建立從居家、社區到專業機構的阿爾茨海默病患者長期照護服務模式,迫在眉睫。“我們倡議實施基本公共衛生服務項目,在為阿爾茨海默病患者開展健康評估基礎上,制定規範照護標準、支援政策。要儘快建立健全照護服務體系,增加從事該病患者護理工作的人員數量,不斷提升照護技術水準。”范利呼籲。

關注阿爾茨海默病,我們在行動。近日,國家衛生健康委公佈了《探索老年癡呆防治特色服務工作方案》,提出試點地區到2022年的工作目標包括公眾對老年癡呆防治知識知曉率達80%,社區(村)老年人認知功能篩查率達80%。

我們期待全社會各盡其職,積極開展疾病預防干預服務,匯聚更多愛心與力量,不斷提升阿爾茨海默病患者生命品質。