罕見病醫學科揭牌儀式 中國網記者 董寧 攝影

        中國網2月29日北京訊 （記者 董寧）當日上午，北京協和醫院罕見病醫學科病房正式啟用，這也是國內首個整建制罕見病專科病房，兩位患者率先入住接受綜合治療。中國科學院院士、原九三學社中央副主席、十一屆全國政協副主席王志珍，北京協和醫院名譽院長趙玉沛院士，哈爾濱醫科大學黨委書記張學院士，北京市衛生健康委黨委書記鐘東波，中國罕見病聯盟執行理事長李林康，北京協和醫院院長張抒揚、副院長杜斌到病房看望首批入住患者。從聯合門診到專科病房，罕見病醫學科不斷提升醫療服務連續性，讓罕見病患者就醫更便利、更安全、更有溫度。

        王志珍院士表示，罕見病醫學科的建立及病房的啟用，開啟了協和獨具特色的罕見病診治創新之路。同時寄語青年醫生，要樹立遠大理想和發展目標，在醫學殿堂中、在導師帶領下、在學習實踐中實現個人理想與人生價值。

        張抒揚院長表示，今天恰逢第十七屆國際罕見病日，罕見病醫學科病房的啟用具有特殊意義。病房創新模式，醫護團隊多學科協作運作，同時兼具特色的罕見病教學體系，針對年輕醫生制定個性化培養計劃，為罕見病領域輸送更多寶貴的人才。

        2023年4月，北京協和醫院成立罕見病醫學科，這是一個集醫教研管于一體的平臺型臨床科室。現有專職醫師3名、護士8名，2024年招收臨床博士後7名。罕見病醫學科常務副主任（主持工作）沈敏介紹，病房設置床位23張，將逐步開放。病房收治的目標患者包括兩大類：一是已明確診斷、需要多學科協作治療的罕見病；二是經過詳細檢查、長期未能獲得診斷的疑難未診斷疾病。

        病房運作秉承罕見病多學科診療模式，除罕見病醫學科專職醫師以外，多個臨床專科將派出住院醫師、主治醫師、查房教授兼職管理病房，同時還有罕見病MDT團隊專家參與病房MDT查房，為罕見病和未診斷疾病患者提供優質的醫療照護。

        在第一輪管理病房的醫療團隊中，主治醫師來自風濕免疫科的副主任醫師吳迪，四位住院醫師分別來自內科學系、內分泌科、神經科、皮膚科；護理團隊集結了心血管、消化、內分泌、皮膚、重症、兒科、神經等不同專科背景的護士。病房實行住院醫師24小時負責制、三級查房制及MDT專家會診制，共同保障醫療安全，提高醫療品質。病房還設置了臨床表型採集室，搭建了遺傳分析和諮詢平臺，罕見病和未診斷疾病多模態數據庫也正在建設中。

現場嘉賓和北京協和醫院罕見病醫學科醫護團隊合影留念。中國網記者 董寧 攝影

協和醫院領導及嘉賓看望首批入住的患者。中國網記者 董寧 攝影