2月29日，協和罕見病診療創新發展研究院在北京協和醫院正式成立。中國網記者 董寧 攝影

        中國網2月29日北京訊（記者 董寧）當日上午，北京協和醫院舉辦第十七屆國際罕見病日特別活動“傳遞關愛，點亮生命之光；醫患同心，共創美好明天”，協和罕見病診療創新發展研究院（以下簡稱“研究院”）成立，國內首個罕見病醫學科專科病房啟用，罕見病領域人工智慧醫學大模型上線，罕見病義診、罕見病MDT等活動紛紛舉行，助力提升罕見病診療能力、推動政策保障落地，給予患者關愛、提升社會關注。中國科學院院士、原九三學社中央副主席、十一屆全國政協副主席王志珍出席系列活動並講話。

中國科學院院士、原九三學社中央副主席、十一屆全國政協副主席王志珍 中國網記者 董寧 攝影

        王志珍院士充分肯定了北京協和醫院在破解罕見病確診難、治療難、用藥難等問題上發揮的不可替代作用。王院士指出，研究院要堅持“實”字為本，求真務實探索新模式，以解決臨床實際問題為導向，推動構建罕見病診療研的“中國模式”；堅持創新為先，開拓引領解決新問題，建強人才隊伍，攻克制約創新發展的重點核心技術難題，形成標誌性、高品質的研究成果；堅持開放為要，優勢互補建強新體系，聯合科技攻關，集聚科技創新資源，打通研究和應用的雙向通路。王院士希望協和醫院以研究院成立為契機，進一步發揮示範引領作用，在罕見病各領域取得更多創新性成果。

國家衛生健康委醫政司副司長邢若齊 中國網記者 董寧 攝影

      “研究院的成立為全國罕見病患者及其家庭帶來了新的希望！”國家衛生健康委醫政司副司長邢若齊在致辭中指出，北京協和醫院作為全國罕見病診療協作網國家級牽頭醫院和國家罕見病專業質控中心挂靠單位，有力推動了罕見病相關政策、制度的落實，引領、示範、帶動提升了我國罕見病診療水準。邢若齊副司長希望通過研究院的建立，進一步加強醫療機構、研究機構與企業的協同攻關，以開放大格局構築發展新優勢，強化體系創新、科技創新、模式創新、管理創新，為罕見病醫學事業發展和健康中國建設作出更大的貢獻。

北京市衛生健康委黨委書記鐘東波 中國網記者 董寧 攝影

       北京市衛生健康委黨委書記鐘東波在致辭中表示，研究院的成立標誌著協和在罕見病領域又邁出了重要一步，市衛生健康委將一如既往全力支援協和在罕見病領域的各項工作，希望協和、各部門、各機構和廣大醫務人員，在罕見病工作方面，堅持平等、關愛、奉獻、合作的精神，未來將北京打造成為罕見病診療的目的地、罕見病科研的高地、罕見病藥物研發基地與罕見病藥物保障的先行區。鐘東波指出，協和收治了全國眾多的疑難重症與罕見病患者，開展了大量開創性工作，體現了協和的自覺與責任擔當，希望研究院在臨床、科研與高層次人才培養等方面發揮重要作用。

北京協和醫院院長張抒揚 中國網記者 董寧 攝影

       北京協和醫院院長張抒揚在致辭中表示，協和將始終堅持以服務患者為中心，以臨床需求為導向，以國家級平臺為依託，開展前瞻性、突破性、關鍵性研究；整合資源、創新機制，建立臨床、研究、轉化的全流程攻關體系與平臺；加強人才培養，打造集聚“最強大腦”的實踐交流平臺，推動醫、政、産、學、研、用融合發展，産生更多高品質的疑難罕見病“協和方案”，通過構建高水準創新平臺、高能級産業集群、高層次人才隊伍、高品質創新生態，實現高效能成果轉化，加快形成新質生産力，為推進全民健康增添“加速器”，為醫學創新按下“快進鍵”。

研究院成立儀式由中國罕見病聯盟執行理事長李林康主持。 中國網記者 董寧 攝影

       據了解，研究院將充分發揮協和綜合優勢，針對臨床需求，推動“産學研用”四位一體創新發展，通過打造産品創新轉化基地、一體化診療服務平臺，建設聯合實驗室和數據支援平臺，構建罕見病診療研領域新體系、探索新模式，解決罕見病領域的重大科學問題，護佑人民生命健康。

協和罕見病診療創新發展研究院戰略合作單位簽約儀式 中國網記者 董寧 攝影

協和罕見病診療創新發展研究院戰略合作單位簽約儀式 中國網記者 董寧 攝影

       成立儀式上，北京協和醫院與深圳醫學科學院等首批10家戰略合作單位簽約，共同組建聯合實驗室，聚焦罕見病的前沿研究、人工智慧、精準診治、藥物開發、創新轉化、藥效評價等開展創新與轉化研究。

《罕見病的精準診療》新書發佈儀式 中國網記者 董寧 攝影

       會議還發佈了由詹啟敏院士任總主編、張抒揚教授任主編的新書《罕見病的精準診療》，以及由北京協和醫院罕見病專家團隊與中國科學院自動化研究所的科研人員聯合研發的“協和·太初”罕見病人工智慧大模型。

       在隨後舉行的轉化醫學發展論壇上，詹啟敏院士和顏寧院士分別帶來題為“科技創新助力罕見病防治”“從罕見病到基礎研究”的精彩學術報告。

王志珍院士一行看望罕見病醫學科專科病房入住患者。中國網記者 董寧 攝影

        當日，國內首個獨立成科的罕見病醫學科專科病房啟用，兩位患者率先入住病房接受綜合治療。此次病房啟用，是北京協和醫院繼建立罕見病醫學科、開設罕見病聯合門診後，又一為罕見病和未診斷疾病患者提供高品質醫療服務的重要舉措，進一步豐富完善了患者的全流程管理模式。

協和罕見病日義診活動現場。中國網記者 董寧 攝影

      協和罕見病日義診活動同日在門診樓舉行，多學科專家為來自全國各地的50位罕見病患者進行義診，護理部、社會工作部舉辦健康講座並進行心理輔導。中午，醫院還舉行了罕見病MDT，30余位專家為一位Von Hippel-Lindau 綜合徵患者共同研究最優診治方案。